Môj život osem rokov po diagnostikovaní rakoviny jazyka
Posledná aktualizácia 7. januára 2020 o 22:37
Obsahuje reklamu/V spolupráci s MSD> Čitatelia, ktorí ma sledujú už dlhšie, vedia, že zvyčajne hovorím niečo o svojom súkromnom živote a mojej anamnéze v lete alebo na jeseň. To má dlhú tradíciu a pomerne jednoduchý dôvod. Chcem ti stále pripomínať, prečo som Hladké pochúťky začala pred viac ako siedmimi rokmi.
2011, leto, ktoré všetko zmenilo
O rok skôr, v lete 2011, došlo k dramatickej diagnóze. Po niekoľkých dňoch vyšetrení mi koncom júla 2011 diagnostikovali spinocelulárny karcinóm na pravom okraji jazyka, zasahujúci do dna úst. Stále ma dnes udivuje, ako pokojne som vtedy dostal túto správu. S odstupom času by som povedal, že môj prirodzený ochranný mechanizmus tu bol v plnom prúde a zachránil ma pred veľkým zúfalstvom. Pretože som to vtedy asi úplne nemohol úplne pochopiť.
Dramatická diagnostika rakoviny jazyka
Šiel som domov presvedčený, že rozumiem všetkému, čo mi vtedy povedali. Bolo mi jasné, že postup bude o niečo zložitejší ako apendektómia, ale že budem nakoniec takmer na celý rok vytrhnutý zo života, čo som nedokázal odhadnúť. Mimochodom, nedávno som videl PET-CT obraz z toho času počas kontrolnej relácie, na ktorej bol viditeľný nádor. Mohol by som prisahať, že som túto ilustráciu nikdy predtým nevidel. Obrázok sa mi v skutočnosti ukázal v roku 2011 počas diagnostického pohovoru; na osem rokov som ho skutočne odsunul nabok. A je dobré, že nevnímame všetko v skutočnej miere.
Komplikovaný štart do nového života
To bol začiatok môjho druhého života s nie úplne úspešným začiatkom. Hlavná operácia začiatkom augusta, počas ktorej bol odstránený nádor a postihnuté lymfatické uzliny a implantát mi bol prevedený z predlaktia na zostávajúci jazyk, trvala 17 hodín a obišla sa bez akýchkoľvek mimoriadnych udalostí alebo komplikácií. Len implantát sa nechcel okamžite adaptovať. Chemická/radiačná terapia tiež ukázala požadovaný úspech. Totiž úplná remisia a bez nádorov.
Dôsledky nesprávneho rozhodnutia
Urobil som však vážne nesprávne rozhodnutie a dôrazne som sa vyjadril proti PEG trubici, čo malo, bohužiaľ, za následok, že som do 2,5 mesiaca schudol 18 kg a bol na pokraji zlyhania viacerých orgánov. Rúrka bola potom umiestnená bez môjho skutočného súhlasu. Našťastie to dnes môžem znova a znova iba opakovať a s čistým svedomím dôrazne odporúčam novým pacientom, aby tak urobili, ak to odporučí lekár.
Chemoterapia a rádioterapia
Rád by som povedal ešte pár slov k mojej chemoterapii. V tom čase ste boli liečení cisplatinou s touto diagnózou. Bohužiaľ to nielen napáda zvyšné nádorové bunky, ale poškodzuje to aj zdravé bunky. Niektoré poškodenia niekedy trvajú dlhšie, takže dnes stále trpím PNP v niektoré dni, čo znamená mravčenie v prstoch a nohách a malý pocit v týchto oblastiach. To je len cena, ktorú som zaplatil za ukončenie tejto strašnej choroby. Radiačná terapia tiež zanechala svoje stopy. Existujú aj vedľajšie účinky pri mnohých iných terapiách rakoviny.
Prispôsobené a prispôsobené terapie
Dnes sú terapie oveľa konkrétnejšie a prispôsobujú sa pacientovi ešte viac individuálne. Nielenže môžete pracovať presnejšie s ožarovaním, ale aj s chemoterapiou sú dávky oveľa jemnejšie vyladené a môžete tak dosiahnuť lepšiu kvalitu života a menej následkov a dlhodobých účinkov.
Napriek tomu verím, že to chce aj kúsok šťastia a veľkú porciu odvahy a sebavedomia. Netreba zabúdať ani na podporu okolia, to sú všetko faktory, ktoré podporujú prácu profesionálov.
Úžasný život napriek následným a dlhodobým škodám
Z tejto choroby som nevyšiel bez ujmy. Moje oranžové ID handicapu je dodnes mojím spoločníkom. Skutočné jazykové postihnutie a predovšetkým dysfágia, ktorá je prehĺtaním, sú pevne zakomponované do môjho každodenného života. A môj každodenný život je zvyčajne napätý a vzrušujúci.
Oba moje blogy mi umožňujú viesť zaujímavý život po chorobe. Nerád to hovorím, ale z tohto pohľadu mala rakovina aj svoj účel. Všetko, čo dnes robím, má veľmi často niečo spoločné s mojou bývalou rakovinou. Či už sú to moje blogy, moja malá spoločnosť, ktorú som pred tromi rokmi dobre založil, alebo je to tak Dobrovoľnícka práca, ktorá mi roky umožňovala nadviazať kontakt s ostatnými pacientmi s rakovinou ústnej dutiny.
Projekt srdca sprevádzajúci postihnutých
Toto je môj projekt veľkého srdca. Pomôcť tým, ktorí majú rozsiahle vedomosti a ktorí sú na úplnom začiatku tejto vzácnej rakoviny. Snažím sa takýmto ľuďom sprevádzať časť ich cesty. Často im stačí, aby vedeli, že existujú ľudia ako ja, ktorí túto chorobu zanechali a vrátili sa k novému, aj keď zmenenému životu, a robili tak už mnoho rokov.
Už žiadny onkologický pacient a stále v rámci následnej kontroly
Už tri roky nie som uvedený ani ako onkologický pacient, ale považujem sa za vyliečeného. A prosím, nikdy to nemeň. Stále však chodím dvakrát ročne na následné kontroly. Tiež chodíte k zubárovi alebo ku gynekológovi bez toho, aby ste príliš premýšľali, a preto sú tieto následné vyšetrenia týkajúce sa ústnej, maxilofaciálnej a tvárovej chirurgie bez väčších problémov.
Inovatívna terapia ponúka pre pacientov s nádormi
Pacienti s diagnostikovanou rakovinou ústnej dutiny sa nemôžu vždy vyliečiť a potom pokračovať v paliatívnej liečbe. Najmä ak je choroba už dobre pokročilá alebo sa už rozšírila do ďalších orgánov. Aj tu sa za posledné roky urobilo veľa vo výskume. Kľúčové slovo je Imuno-onkológia, terapeutický prístup, ktorého cieľom je aktivácia imunitného systému.
Telo má rozpoznávať a bojovať proti rakovinovým bunkám. Terapia začína na kontrolných bodoch imunitného systému, ktoré sa nazývajú imunitné kontrolné body, ktoré kontrolujú aktivitu T buniek. Okrem iného sú tieto T bunky zodpovedné za boj proti rakovinovým bunkám. Niekedy však rakovinové bunky dokážu využiť kontrolné body na spomalenie T buniek.
To je miesto, kde môže začať imunoonkologická terapia reaktiváciou kontrolných bodov, keď terapia funguje. Tu nie sú nádorové bunky manipulované priamo liekmi, ale stimuluje sa imunitný systém.
Táto forma terapie však nie je vhodná pre všetky formy rakoviny.
Niekedy, ako pri každej liečbe, sa vyskytnú vedľajšie účinky, z ktorých niektoré môžu byť závažné, napríklad zápal tela. Rovnako ako pri každej liečbe, je veľmi dôležité, aby pacient spolupracoval s odborným personálom. Dovolím si tvrdiť, že z vlastnej skúsenosti. Čím lepší kontakt s lekármi, zdravotnými sestrami a terapeutmi, tým lepšie zvládanie choroby.
Ďalšie informácie o predmete imunoonkologickej terapie inhibítormi kontrolných bodov a oblastiach použitia môžete si ich prečítať tu.
Môj záujem o nový vývoj
Takýto vývoj sledujem vždy s veľkým záujmom, aj keď sa ma už netýka, takže som rád za tých pacientov, ktorých stretol rovnaký osud a ktorí teraz môžu rátať s vylepšenými terapeutickými možnosťami, ktoré zlepšujú kvalitu ich života.
Prajem si, aby sa moje zdravie so všetkými malými prekážkami nezhoršovalo a aby šťastie, ktoré ma sprevádza dlhé roky, vo mne zostalo.
Rakovina nemusí znamenať koniec, môže tiež priniesť novú cestu do života.