Môj život s Crohnovou chorobou a celiakiou
Silné ženy - silné príbehy!
Môj (dobrý) život s Crohnovou chorobou a celiakiou
Dobré ráno!
Práve som sa zobudil. Užijem si svoju teplú posteľ a zvyšok niekoľko sekúnd pred začiatkom dňa. Noc bola dosť vyčerpávajúca s piatimi hnačkami.
Skenujem svoje telo: bolí ma žalúdok. Najmä na troch miestach je pocit, že je v nich uviaznutý nôž, črevá horia ako oheň. Ani moje nohy dnes nerobia to, čo by mali, konkrétne nič. Namiesto toho sa ľavá noha cíti znecitlivená a pravá noha má pocit, že je okolo nej omotaná žihľava. Holene a ruky sa cítia podobne.
Napriek tomu existujú aj horšie dni v „návale“ a dnes budem môcť pracovať a nakupovať - aj keď pomaly a s mnohými prestávkami. Spontánne sa rozhodnem, či sa môžem stretnúť so svojimi priateľmi.
Mám Crohnovu chorobu
Čo mám na mysli pod „ťahom“? V októbri 2014 mi diagnostikovali autoimunitné ochorenie Crohnova choroba. Crohnova choroba je jedným z chronických zápalových ochorení čriev (IBD), pri ktorých sa môže zapáliť celá sliznica od konečníka po ústa. Ak je sliznica hrubého a tenkého čreva postihnutá zápalovým vzplanutím, moje telo reaguje až 25 hnačkami alebo stolicami denne (a tiež v noci) a silnými, často kŕčovými bolesťami. Môže sa prejaviť aj mimo čriev, napríklad ako v nervovom systéme cez mravčenie alebo necitlivosť v rukách a nohách.
. a celiakia
Teraz je ráno, mám za sebou ďalšie štyri toalety a trúfam si naraňajkovať sa. Jem kašu z prosa s javorovým sirupom. Je nielen teplý a lichotivý, ale aj bezlepkový. Keď som v remisi s Crohnom, teda keď nie je taký aktívny, rád si dám aj orechový chlieb vyrobený z jemne mletých orechov. A keď už som poriadne nafúknutá, biela rolka s praženicami. Všetky majú spoločné to, že to musí byť bezlepkové, pretože mi v októbri 2014 diagnostikovali celiakiu.
Celiakia je tiež autoimunitné ochorenie, ktoré sa však zvyčajne dá dostať pod kontrolu prísnou diétou: Úplným a celoživotným vzdaním sa lepivého proteínu „lepok“, ktorý sa nachádza napríklad v pšenici, špalde a jačmeni, sa tenké črevo môže rozpadnúť. a obnovte prípadne poškodené klky. Pretože len 1/8 čajovej lyžičky lepku môže vyvolať imunitnú reakciu, musím byť veľmi opatrný pri všetkých hotových výrobkoch a pri jedle.
Je večer a po ďalších jedenástich návštevách toalety som unavený, ale celkom spokojný. Pretože som pracoval a po dlhom spánku a ľahkej polievke som sa stihol pripraviť na zajtra. Musel som zrušiť stretnutie s priateľmi, ale zvykli sme si na to. Väčšina dní sila jednoducho nestačí na aktivity, ktoré presahujú môj nový „normálny“ každodenný život.
Mám rád svoj život - napriek chorobám
Ako nájdem svoj život so svojimi chorobami? Nuž. Nie skvelé, ale dobré. Dúfam, že teraz nečakáte pokukujúce reči, pretože nepatrím k ľuďom, ktorí s nadšením hovoria, že ich choroba zmenila celý ich život k lepšiemu a že iba prostredníctvom nej malo zmysel. Pretože to jednoducho nie je pravda. Tiež som viedol život predtým, ktorý bol naplnený spokojnosťou a radosťou. Ale to je presne to, čo sa nezmenilo: dokážem prijať mnoho dní, ktoré prichádzajú, stále sa teším z maličkostí a prijímam nový „normál“ svojho tela taký, aký je.
Ako som sa to naučil riešiť
Nechám svoju chorobu vládnuť mojím životom? Teraz by som mohol hrdinsky odpovedať: „Nikdy!“. Ale nie je to celkom tak, napríklad keď sa začne nový záchvat, zmení sa liečba alebo môžem pracovať iba na 70 percentnej pozícii.
Ale snažím sa s chorobou vysporiadať čo najaktívnejšie. Pomáha mi rozdeliť môj život na „stĺpy“: rodinu a priateľov, jogu a cvičenie, odpočinok a relaxáciu a nakoniec výživu. Všetko sú to nastavovacie skrutky, ktoré mi pomáhajú spríjemniť život. V minulosti by ma napríklad nikdy nenapadlo, že mi varenie môže tak dobre pomôcť: V tlači si vystačím s jemnými, ale chutnými polievkami. Mimo dávky jedál, kde môžem sledovať všetky obmedzenia, ale ktoré napriek tomu chutia dobre. Prechádzky a jóga sa tiež osvedčili ako dôležitá pomoc pri liečbe chorôb. Takže ak sa cítim zle a nemôžem opustiť dom kvôli kŕčom a hnačkám, môžem opatrne robiť relaxačné a relaxačné cvičenia. Dýchacie cvičenia sú tiež dobré pre mňa a pomáhajú mi pozitívne vplývať na pulz a spánok. Kvalitný spánok je dôležitý, aby sa telo mohlo uzdraviť a ja nabral silu.
Ak sa na to všetko pozriete, zistíte, že trávim veľa času osamote. Je to pravda a rád to robím bez toho, aby som pôsobil asociálne. Pretože na jednej strane mám prácu, v ktorej mám veľa spoločného s ľuďmi. Na druhej strane sa ubezpečujem, že nezanedbávam stĺpec „rodina a priatelia“. Najjednoduchší spôsob, ako to urobiť, je stretávať sa s mojou rodinou, priateľom a najlepšími priateľmi. Môžete to urobiť s týmito ľuďmi v teplákoch na gauči, či už s veľa rozprávaním alebo bez neho. Ale sú tu aj ďalší ľudia, ktorých mám naozaj rád a je s nimi fajn v dobrých aj zlých dňoch. Pretože každý vie, že som viac ako „chorý“, čo mi zase pomáha odvrátiť pozornosť a užívať si život.
Ja mam tiez zle dni!
Nie sú dni, keď sa chcem všetkého vzdať? Ale. Dni, keď sa mi až tak nedarí, keď som nespokojný a kedy by som si chcel vziať dovolenku z oboch chorôb. Sú dni, keď si uvedomujem, že ani Crohnova choroba, ani celiakia nikdy nezmiznú; Dni, keď som zvedavý, s akými komplikáciami by som mohol čeliť; Dni, keď mi logika môjho každodenného života pripadá strašne nepríjemná a únavná: kedy a čo jem, aby som nemusela ísť na záchod v nevhodnom čase, na otázku, kam môžem ísť na záchod na cestách.
Ale naučil som sa jednu vec: Je v poriadku, že máte občas zlú náladu a smutno. Aj to je súčasť tohto nového „normálu“ a je zdravé. Najmä keď viete, že život pôjde ďalej a že za pár hodín alebo dní to môže vyzerať úplne inak. Rád sa držím výroku básnika Roberta Frosta, pričom posledná časť teraz zdobí aj moje zápästie: „Tromi slovami môžem zhrnúť všetko, čo som sa o živote dozvedela: ide ďalej.“ - „Tromi slovami môžem urobiť všetko.“ Aby som zhrnul, čo som sa naučil o živote: pokračuje to. “Upokojuje sa. Or?