Môj život s syringomyeliou
Sonja Böckmann píše od roku - a o tom, o syringomyelii. Svojou knihou chce zvýšiť povedomie verejnosti o tejto zriedkavej chorobe.
Zverejnila Jana Kötter: 03.03.2015, 05:58
Chce zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách: Sonja Böckmann (41) z Rosbachu žije štyri roky s ochorením miechy syringomyelia.
ROSBACH. Sonja Böckmann si až o jednu noc všimla, že niečo nie je v poriadku. Doma, keď sa hrôza po nehode na diaľnici ustálila, si zrazu uvedomila, že nič nie je také ako predtým.
"Všetko som zhodil, spadol, mal som vertigo a vertigo." Po svojej prvej návšteve lekára bola vtedy 37-ročná žena odoslaná domov s nákrčníkom - podozrenie na bič.
Príznaky však zostali: bolesť hlavy a krku, dýchavičnosť a závraty. Jasné svetlo a rýchle pohyby boli zrazu hrôzou.
Po štyroch týždňoch bola urobená MRI, ale opäť sa nič nenašlo. Pre Sonju Böckmannovú to bol začiatok dlhej lekárskej odysey. Konečnou diagnózou bola syringomyelia - zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje dutiny v šedej hmote miechy.
Myšlienka knihy vyšla od lekára
Vo svojej knihe „Ungalahli Ithemba - nevzdávaj sa nádeje“ hovorí 41-ročná predčasná dôchodkyňa z Rosbachu (Hesensko) o rokoch, ktoré uplynuli pred diagnostikovaním. Jej cieľ: vytvoriť povedomie o živote so zriedkavými chorobami - a osobitne senzibilizovať lekárov.
„Myšlienka napísať knihu vlastne prišla od samotného môjho lekára,“ hovorí dnes. Pretože takmer neexistujú školiace materiály k jednotlivým príznakom ochorení na ojedinelé ochorenia, mala by si zapísať svoje skúsenosti.
V „Ungalahli Ithemba“ - názov je, mimochodom, príslovie afrického Zulu - Böckmann popisuje perspektívu pacienta bez použitia „mäkkého zaostrenia“.
„Mnoho lekárov, s ktorými som sa za tie roky stretla, ani len nepomyslelo mimo krabicu,“ hovorí dnes. „To ťa nahnevá.“
Problém pozná Rania von der Ropp, hovorkyňa Aliancie chronických zriedkavých chorôb. Podľa jej slov však nemožno viniť lekárov. „Rodinný lekár vidí vo svojej lekárskej kariére zriedkavé ochorenie iba raz - dvakrát, keď k nemu dôjde,“ hovorí.
Avšak práve preto sa musí zvýšiť povedomie o týchto zriedkavých chorobách. "V zložitých prípadoch lekári nesmú okamžite dospieť k záveru, že existuje psychosomatická príčina. V takýchto neistých prípadoch by mali radšej vyhľadať radu."
Napríklad ACHSE a Charité nainštalovali v Berlíne pilota, ktorý pomáha všeobecným lekárom a pediatrom pri stanovení diagnózy.
„Skutočnosť, že pacienti so zriedkavými chorobami musia často dlho chodiť od lekára k lekárovi, je spôsobená aj štrukturálnym problémom,“ kritizuje von der Ropp tiež.
„V interdisciplinárnej starostlivosti sú často veľké medzery.“
Sonja Böckmann si tiež uvedomuje výzvu, ktorú diagnostika zriedkavých chorôb predstavuje pre lekárov. „Bol by som však rád, keby som bol pri všetkých svojich kontaktoch citlivejší,“ ľutuje. Proti ich nedostatočnému porozumeniu často bojujú orgány, lekári, ale aj priatelia.
Jadrom problému je vzácnosť
"Zriedkavé choroby sú zriedkavé. Znie to banálne, ale popisuje to jadro problému, ktorému čelia mnohí pacienti," vysvetľuje profesor Uwe Max Mauer, vedúci lekár pre neurochirurgiu v nemocnici Bundeswehr v Ulme, ktorý napísal predhovor k Böckmannovej práci.
„Sú to pacienti, ktorí prešli rokmi odysey lekárov a terapeutov, pacienti, ktorí sa stretávajú s nepochopením aj v súkromnej sfére, pacienti, ktorí o sebe pochybujú.“
Dnes Sonja Böckmann vie, že mnoho zo zhruba štyroch miliónov ľudí v Nemecku, ktorí trpia zriedkavými chorobami, sa cítia rovnako.
Je zapojená do svojpomocných skupín, je kontaktnou osobou pre ďalšie postihnuté osoby - a 28. februára v deň zriedkavých chorôb sa zúčastnila kampane na univerzitnej klinike v Cáchach.
Ako „veľvyslankyňa svojej choroby“ chce svojou knihou upriamiť pozornosť na osudy ľudí so zriedkavými chorobami. „Je mojím želaním osloviť čo najviac pacientov kvôli nádeji a pohodliu.“
Pre Böckmanna neexistuje nádej na vyliečenie. „Beh a klamstvo je môj každodenný život,“ hovorí. Práca pre svojpomocnú skupinu je preto aj prácou pre vlastnú sebaúctu - podľa ich hesla „Nevzdávaj sa nádeje“.