Moja dcéra mala vodu na ...
Podľa lekárov na UKE v Hamburgu sa každé 100. dieťa narodí so srdcovou chybou. Naša 11-ročná dcéra je jedným z týchto detí, aj keď s vrodenou srdcovou chorobou. Tento stav srdca sa nazýva dilertatívna kardiomyopatia (DCM). DCM nie je funkčný a pokiaľ viem ako mama, tiež nie je liečiteľný.
Tehotenstvo s Alinou bolo normálne, len počas pôrodu sa srdcový rytmus náhle zhoršil natoľko, že sa urobil núdzový cisársky rez. Keď som sa zobudila, naša dcéra už bola v malom transportnom sklenenom kufríku, nesmel som ju ani držať na rukách, ale držať ju iba na pár sekúnd. Potom bola prevezená do detskej nemocnice Wilhelmstift v Rahlstedte. Tam sa zistilo, že jej srdce je príliš veľké a pracuje veľmi zle. Celé sa to nazývalo dileratívna biventrikulárna kardiomypatia a jasného pôvodu s nedostatočnosťou srdcových chlopní a miernou aortálnou stenózou. Pretože lekári vo Wilhelmstifte nie sú na takúto chorobu navrhnutí, prišla Alina na druhý deň ráno na kardiologické oddelenie UKE, tu okamžite na jednotku intenzívnej starostlivosti. To všetko som sa dozvedela od môjho manžela, ktorý sa musel starať o našu druhú dcéru, ktorá mala v tom čase 2 roky, a tiež som musel informovať rodinu. Bol som totálne šokovaný a tiež bezmocný. Na 3. deň po cisárskom reze som navštívila svoju dcéru prvýkrát na UKE a 4. deň ma preložili na gynekologické oddelenie UKE.
Alina dostala lieky cez obe ruky a hlavu. Nemohla piť, mala hadičku na kŕmenie. Po celom tele boli elektródy pre monitor. A mala manžetu na meranie krvného tlaku a fluorescenčnú náplasť na nasýtenie kyslíkom. Keď sa jej stav po 4 týždňoch nezlepšil, požiadal vedúci lekár Dr. M. nám, či by sme súhlasili, keby naša dcéra bola prvým dieťaťom na svete, ktoré v rámci štúdie dostalo betablokátor. Súhlasíme. Nikto nám nemohol povedať, či tento liek bude účinkovať, ale chceli sme to vyskúšať. Keď mala Alina 3 mesiace, bolo nám umožnené vziať si ju prvýkrát na 2 dni domov. Keď mala 6 mesiacov, začala jesť bez tuby. Bolo to veľmi ťažké a vyžadovalo si to trpezlivosť. Potom však droga začala účinkovať. Naša dcéra urobila obrovské skoky a naučila sa chodiť, keď mala 11 mesiacov. Stále bola veľmi náchylná na všetky choroby, veľmi často prechladla, ale začala sa akási normálnosť. Bolo nám dovolené prestať brať lieky. Rovnako to išlo dobre aj pol roka.
Alina práve nastúpila do školy, začalo to veľmi pomaly, nejako som si všimol, že niečo nie je v poriadku. Cez noc kašľala a mala tiež zvýšené bolesti žalúdka. Pri rutinnej kontrole som uvidel vážny výraz lekára na tvári a keď zavolal kolegu, vedel som, že niečo nie je v poriadku. Srdce sa opäť zväčšilo. Urobilo to veľmi zle, boli sme prijatí, znovu sa nasadili lieky a začalo sa čakanie. Ale Alina sa nezotavila, boli tam dlhé pobyty v nemocnici a hodnoty zostali stabilné, ale nie dobré.
Bolo mi povedané, že potrebuje nové srdce, mala len 6 mesiacov života. Bola zaradená do zoznamu pre nové srdce. Pomaly sa spamätala, dokonca až do tej miery, že bola opäť vyňatá zo zoznamu.
Každým rokom sa to zlepšovalo. Prežili sme skvelú dovolenku a v lete 2010 Alina dokonca každý večer zúrila na dovolenke s ostatnými deťmi. Nikdy by som si nemyslel, že choroba takto udrie znova. Začalo to znova veľmi pomaly; Kašeľ v noci, pocit, že nemôžete správne dýchať, strata chuti do jedla. Dohodol som si stretnutie s našim lekárom, pár hodín predtým, ako moja dcéra práve omdlela. Sanitkou sme sa odviezli do nemocnice. DR. M. urobil ultrazvuk a srdce bolo opäť príliš veľké, bilo viac ako kedykoľvek predtým a tiež sa vytvorili výpotky. Moja dcéra mala vodu v pľúcach, bola okamžite operovaná, boli umiestnené odtoky, cez ktoré voda odtekala.
Dúfal som, že to lekári nejako napravia, a medzi jednotkou intenzívnej starostlivosti a detskou srdcovou jednotkou to bol dramatický čas. Medzitým existovala aj možnosť, či by Alina mala byť uvedená na zozname Urgent. Alina stratila veľa vody a hmotnosti. Spolu 8 KG. Z toho 1 250 ml. Voda cez hadice. Momentálne užíva 10 liekov. Niektoré majú závažné vedľajšie účinky.
Nemôže chodiť do školy, momentálne sa domácky vzdeláva, nemôže chodiť na dlhšie vzdialenosti, vždy si so sebou berieme invalidný vozík. Má problémy s jedením, časté bolesti žalúdka a bolesti hlavy. Zahŕňa tiež závraty. Napriek tomu je Alina veľmi šťastné dieťa.
Teraz uplynul nejaký čas, budem hlásiť, čo sa stalo.
Alina znovu získa kvalitu života. Môže sa vrátiť na pár hodín do školy so zdravotnou sestrou. Okrem toho dostáva domáce školné. Bolesť je oveľa miernejšia a zlepšili sa aj jej stravovacie návyky. Stále je dieťaťom s podváhou, ale má väčší apetít. Môže sa opäť hrať s priateľmi. Sila srdca je stále zapnutá 20 až 25 percent, ale jej telo to zvláda lepšie. Určite ešte potrebuje svoj invalidný vozík na dlhšie vzdialenosti, ale náš život je v súčasnosti o niečo pokojnejší.
Pokračovanie pod „od novembra 2013 „