Moje skúsenosti s PBC; Nemecká pečeňová pomoc e
Po prečítaní niektorých správ od pacientov trpiacich PBC by som rád prispel aj ja.
V decembri 1989 som potreboval hysterektómiu. V tom čase som mala 49 rokov, žila som v Lauenburgu neďaleko Hamburgu a pracovala som ako samostatne zárobkovo činná žena na trhu. Pred operáciou mi rutinne odobrali krv. Keď prišiel obvodný lekár k mojej posteli a spýtal sa ma, koľko pijem, myslela som si, že si všimol, že nepijem dostatok tekutín. Čo bohužiaľ bolo/je v skutočnosti tak. Ale keď som uvidel výraz jeho tváre, spýtal som sa ho, či hovorí o alkohole, čo potvrdil. Keď som povedal, že okrem povinného pohára sektu na Nový rok som bol dobrý ako antialkoholik, doslova povedal: „Vaše pečeňové hodnoty hovoria iným jazykom!“ To ma následne nechalo bez slova!
V deň prepustenia mi ten istý lekár potom odporučil, aby som si krátko nato nechal znova otestovať pečeňové hodnoty.
Internista, ku ktorému som chodil každé štyri týždne, ma prijal do nemocnice v lete 1990, pretože GGT a niektoré ďalšie hodnoty ustavične stúpali. Tam bola po mnohých vyšetreniach a trochu neúspešnom ERCP, pri ktorom sa kontrastné médium dostalo do pankreasu, ktorý sa okamžite infikoval, stanovená diagnóza PBC. Odvtedy s tým žijem a stále sa mi veľmi darí!
Čo ma nahnevalo, bola arogancia gynekológa, ktorý si pravdepodobne myslel, že žena na trhu nie je proti averzii k alkoholu. Dobrý človek nevedel, že som predtým zamestnancom Hamburgskej lekárskej asociácie. Dokonca aj v nemocnici, kde sa konečne stanovila diagnóza, počas kôl mrmlali niečo o autoimunitných ochoreniach a keď som sa ich pýtal, chceli vedieť, či o tom niečo viem.
Je veľmi pekné vedieť, že s pacientmi sa už dlhší čas nezaobchádzalo tak blahosklonne ako so mnou.
V roku 1990 som mal šťastie, že to nebolo príliš dlho predtým, ako sa zistilo, že liek UDC, ktorý sa pôvodne používal na liečbu cholesterolových žlčových kameňov, mal priaznivý vplyv na chronické deštruktívne cholangitity.
Chcel by som povzbudiť všetkých postihnutých PBC, ktorí z môjho príkladu vidia, ako dlho môžu s touto chorobou žiť relatívne bez príznakov. Pred diagnostikovaním som roky trpel veľmi nepríjemným svrbením, ktoré vyvolávalo predpoklad, že choroba prepukla oveľa skôr. Momentálne mám malú nodulárnu cirhózu pečene a únava je niekedy trochu nepríjemná. Keby nebolo pravidelného užívania tabliet, asi by som na túto chorobu myslela len veľmi zriedka!
Eveline Friedrich
(Meno zmenili redaktori)