MS a rodina
Šport je dôležitý pre zdravie - vrátane ľudí so sklerózou multiplex. Okrem pozitívneho vplyvu na fyzickú pohodu je cvičenie dobré aj pre dušu. A ak sa aktivita uskutočňuje spolu s ostatnými, existuje aj pozitívna zložka sociálneho kontaktu.
Pretože však pacienti s SM môžu citlivo reagovať na preťaženie a vysoké teploty tela so zhoršením ich celkovej pohody, heslo sa týka aj fyzických cvičení: všetko s mierou a nie príliš vyčerpane. Nezapájajte sa do extrémnych alebo vysoko výkonných športov a robte to lepšie v extrémnych horúčavách a/alebo vysokej vlhkosti. Uistite sa, že vykonávate primerané množstvo športových aktivít, ktoré by ste mali robiť iba dovtedy, kým sa nebudete cítiť mierne unavení. Všeobecne je najlepšie vyhnúť sa všetkým okolnostiam, ktoré vedú k zvýšeniu telesnej teploty, vrátane sauny a kúpania v horúcej vode.
V závislosti od osobných preferencií a stavu choroby možno zvážiť rôzne športy. Ak je to potrebné, mali by ste sa poradiť s vyškoleným trénerom alebo sa prihlásiť do klubu, ktorý ponúka školenie špeciálne pre ľudí so špeciálnymi hendikepmi a chronickými chorobami, a tak ich profesionálne prispôsobuje ich potrebám. V súvislosti s absenciami súvisiacimi s chorobami môže fyzioterapia zvýšiť fyzický výkon zameraným a všeobecne úspešným spôsobom na určité príznaky.
Z emailu od Dr. Fernando Dimeo, špecialista na športovú medicínu v Charité Berlin a priekopník v oblasti vytrvalostného tréningu pre pacientov s chronickými chorobami:
„Vážená pani Kühweidnerová,
Veľmi si vážim, že si taký aktívny. Pravidelná fyzická aktivita vedie dlhú cestu k tomu, aby pomohla pacientom s chronickými chorobami zostať fit a vyhnúť sa mnohým negatívnym účinkom choroby. Existuje veľa špekulácií o možných účinkoch fyzickej aktivity na imunitný systém, ale väčšina správ je iba pseudovedeckými tvrdeniami. Extrémny stres (napr. Beh na maratóne) MÔŽE mať negatívny vplyv na imunitný systém. Pravidelný cvičebný program, ako ten, ktorý momentálne robíte, nemá pravdepodobne žiadny vplyv na imunitné funkcie. Z tohto dôvodu vás môžem ubezpečiť: netreba sa báť. Môžete pokračovať v tréningovom programe, vytrvalostný tréning nemá žiadny negatívny vplyv na priebeh sklerózy multiplex. “
Ilustrácia: Autor na polmaratóne
MS a rodina
Mať jedného člena rodiny s SM nevyhnutne ovplyvňuje celú rodinu. Rozsah, v akom sa rodinné skúsenosti menia, bude určite závisieť od porúch, ktoré vznikajú v dôsledku choroby. V každom prípade neistota vyvolaná chorobou ovplyvní celú rodinu.
Za pacientom stojí neistota ohľadne priebehu choroby a neistota, či za ním bude stáť rodina a či mu pomôže s liečením choroby. Strach z postihnutých SM, že sa stanú závislými na svojich rodinných príslušníkoch a že sa budú musieť spoliehať na ich pomoc, môže viesť k zakrytiu príznakov ochorenia a k nadhodnoteniu ich vlastných síl. To potom nevyhnutne vedie k neúspechu a odradeniu a zase dáva príbuzným pocit, že ich ponuky pomoci sú odmietnuté. To potom môže viesť k stiahnutiu a nedostatku ochoty pomôcť chorému - začarovaný kruh. Na druhej strane existuje riziko, že členovia rodiny stratia príliš veľkú váhu od pacienta s SM, aj keď pacient vôbec nepotrebuje pomoc, a stane sa tak zbytočne závislým. Je preto mimoriadne dôležité, aby chorý človek a členovia rodiny hovorili otvorene o druhu a rozsahu pomoci.
Ako už bolo niekoľkokrát spomenuté, je dôležité vyvážené množstvo odpočinku a výkonnosti, ako aj dostatok spánku a predchádzanie únave. Pre rodinu to môže znamenať napríklad spoločné presunutie aktivít do ranných hodín, vyhýbanie sa dlhým večerom, krátke prestávky na aktivity atď.
Je tiež dôležité, aby sa rodina a pacient s SM dozvedeli, že dotknutá osoba má počas choroby rôzne úlohy. Pacient tak môže prevziať veľmi rozdielne roly, ktoré sa v priebehu dňa menia, od „navonok úplne zdravých a neznehodnotených“ po „akútne chorých“ a dokonca „chronicky chorých“ s viac či menej vážnymi stratami.
MS a profesia
Najskôr je potrebné povedať, že mnoho pacientov s SM pracuje už desaťročia vo svojej profesii na plný výkon a nemajú ani nižšie popísané problémy. Niektoré problémy by sa mali vysvetliť na príkladoch. Platí však, že individuálne poradenstvo je nevyhnutné, ak v dôsledku SM vznikli zdravotné postihnutia, ktoré obmedzujú výkonnosť (napríklad prostredníctvom sociálneho pracovníka v poradni pre SM). Okrem udržania zamestnania, prípadne aj využívaním zdrojov a podpory od ostatných, má veľký význam sociálne a finančné zabezpečenie.
V časoch rastúcej nezamestnanosti sú obavy o zamestnanie veľmi veľké a oprávnené, najmä ak sú choré. Ak už nie je možné splniť požiadavky na obvyklom pracovisku z dôvodu chorôb spojených s chorobami, mali by ste sa pokúsiť nájsť pomôcky na uľahčenie práce v spolupráci medzi zamestnávateľom, lekármi spoločnosti, pracovnými lekármi a ošetrujúcim lekárom. Ďalšou možnosťou je vnútropodnikový presun na pracovisko, ktoré pacienta s SM zbaví a umožní mu mať vlastný pracovný rytmus a robiť si krátke prestávky.
Ak pre chorobu s SM už nie je možné nastúpiť do starého zamestnania, mali by ste v dostatočnom časovom predstihu podniknúť rady pri voľbe povolania a prípadne rekvalifikácii. Ak už práca nie je možná z dôvodu zdravotného postihnutia alebo nedostatku príležitostí, rodina môže zvážiť, či napríklad chorý partner prevezme domáce práce a v prípade potreby bude vychovávať deti.
V prípade mladých pacientov s SM, ktorí ešte neabsolvovali nijaký výcvik, sú dôležité dôkladné rady o možných následkoch ochorenia, a tým aj obmedzenia schopnosti pracovať, aby bolo možné včas nájsť možné alternatívy.
Ďalšie problémy nastávajú, keď pacienti už nie sú schopní pracovať; či už nemôžu jazdiť vlastným autom, či už nie je k dispozícii žiadna verejná doprava. V mnohých mestách existujú dopravné služby pre zdravotne postihnutých, náklady môže hradiť dôchodkový úrad podľa zákona o zdravotne ťažko postihnutých osobách - žiadosti o ne treba podať na úrade sociálnej starostlivosti.
„Preventívny odchod do dôchodku“ bez zohľadnenia skutočného zdravotného postihnutia nemá zmysel. Samotná diagnóza SM neoprávňuje na odchod do dôchodku, najmä preto, že predčasný odchod z práce môže viesť k osamelosti a zhoršeniu sebaúcty. ČŠ tiež nie je dôvod na ukončenie! Osoba s SM v zásade nemusí poskytovať informácie o existencii choroby, pokiaľ sa na ňu pri prijímaní do zamestnania nepýtajú. Výnimka: Zamestnanec je ohrozený očakávanou činnosťou v dôsledku choroby (napr. Práca pokrývača).
V mnohých prípadoch ČŠ predstavuje pre rodinu značné finančné bremeno. Možnosti podpory závisia od mesačného príjmu a majetku rodiny. Až na niekoľko výnimiek, ak máte zdravotné postihnutie, je vhodné požiadať o preukaz ťažko zdravotne postihnutého, aby ste mohli využívať nevýhody, ako sú daňové výnimky, ochrana pred prepustením z práce, dodatočná dovolenka atď.
Čo musí vedieť šéf?
Skleróza multiplex nie je chorobou, ktorá sa dá hlásiť. Nemusíte preto informovať svojho zamestnávateľa o svojej chorobe! Informovanie šéfa však môže mať určité výhody:
- Skrývanie takýchto závažných skutočností je často veľmi stresujúce. Jeho rozprávanie prináša v mnohých prípadoch úľavu.
- Jednanie s kolegami sa stáva tiež čestnejším a často reagujú s prekvapivým porozumením.
- Nebezpečenstvo nedobrovoľného „odhalenia“ zamestnávateľom je odvrátené. Ak by šéf a kolegovia náhodou narazili na túto chorobu, mohli by mať pocit, že boli zrazení.
- Môžete vopred diskutovať o problémoch, ktoré sa časom môžu vyskytnúť. Ľahšie sa argumentuje aj prípadnou nevyhnutnou úpravou pracoviska.
- Existuje možnosť diskriminácie (napr. Zabránenie povýšeniu alebo vylúčeniu z výcvikových programov).
- Môže sa stať, že za všetko môže choroba, ktorá zlyhá v práci.
Diéta v MS
Výživová medicína v posledných rokoch ukázala, že ľudia s SM majú veľký úžitok z výživy, ktorá obsahuje málo mäsa a veľa celozrnných výrobkov, šalátov, zeleniny, rýb a rastlinných olejov. Aký je dôvod?
Jednoducho: tuk. Mäso a živočíšne výrobky ako klobása alebo mlieko obsahujú hlavne takzvané nasýtené mastné kyseliny. Ľudské telo ho skutočne potrebuje veľmi málo - oveľa menej, ako konzumujeme. Množstvo živočíšnych nasýtených mastných kyselín tukových buniek v tele sa hromadí na vonkajších stenách tepien, upchávajú jemné srdcové tepny, zvyšujú hladinu cholesterolu v krvi a v neposlednom rade: Bránia citlivým nervovým bunkám v práci. Je to ako naplniť auto zlým benzínom.
Odporcami sú nenasýtené mastné kyseliny. Existujú mononenasýtené mastné kyseliny, napríklad v olivovom oleji alebo repkovom oleji, ale tiež vysoko nenasýtené mastné kyseliny, ako je slnečnicový olej. Oboje je nevyhnutné, to znamená, že je pre telo nevyhnutné a nevyhnutné. Sú dôležitým stavebným materiálom pre bunky tela - a teda aj pre centrálny nervový systém. Sú potrebné pre správne fungovanie mozgu, miechy a hematoencefalickej bariéry. Čo ak toho nemáme dosť?
Pri SM zápal postihuje mastné myelínové bunky v mozgu a mieche. Ale telo potrebuje „správny benzín“, aby bolo schopné vytvárať nové bunky. Ak to chýba, napadnuté nervové bunky sa nemôžu dobre obnoviť, MS je podporovaná a časom sa zhoršuje. Nenasýtené mastné kyseliny, či už mono- alebo vysoko nenasýtené, sú pre telo nevyhnutné!
| Biela múka a všetky výrobky z nej: cestoviny, chlieb, rožky, koláče | Celozrnné výrobky a všetky výrobky z nich vrátane čerstvého müsli, najmä ovsených vločiek |
| Všetky druhy mäsa s vysokým obsahom tuku; Napríklad bravčové alebo hovädzie mäso natreté tukom, kuracie mäso bez kože, väčšina druhov klobás, klobás, slaniny, masti atď. | Chudé kuracie mäso bez kože, morčacie, hovädzie a bravčové panenky, chudá šunka, aspická klobása, pečené hovädzie mäso, všetko v malom množstve |
| Ovocie a zelenina v nádobách a plechovkách | Čerstvé ovocie a zelenina, čerstvé bylinky, ako doplnok mrazená zelenina |
| Plnotučné mlieko a všetky výrobky z neho: tučný syr, jogurt, smotana, krémový tvaroh, majonéza, creme frâiche, krémové koláče, krémy | Odstredené mlieko, nízkotučný tvaroh, nízkotučný jogurt, chudý syr do 20% tuku v sušine. |
| Biely cukor a sladidlá, čokoláda, pralinky, limonády | Med a cukor, len s mierou |
| Káva, cola, instantné nápoje, víno, pivo, liehoviny, cigarety | Čerstvo vylisované ovocné džúsy, minerálna voda, tiež zmiešaná s ovocnou šťavou, ovocný čaj, bylinkový čaj, káva bez kofeínu. |
| Rybie výrobky z nádob a plechoviek, ryby z pražmy a vyprážané | Čerstvé ryby, vyprážané, grilované alebo dusené; ako doplnok k mrazeným rybám |
| Maslo, lacný kuchynský olej a margarín | Hlavne lisovaný olivový olej, repkový olej, slnečnicový olej, tekvicový olej, olej z pšeničných klíčkov; dobrý margarín s vysokým podielom nenasýtených mastných kyselín |
| Mastné chrumky ako zemiakové lupienky a podobne. | Orechy a mandle, slnečnicové semiačka, tekvicové semená, sušené ovocie |
ČŠ nie je dôvod necestovať!
Rovnako ako všetci ostatní, aj ľudia s MS si môžu plniť svoje sny. Ani vzdialené krajiny pre nich nemusia byť tabu. Pre úspech je však dôležitá dobrá príprava. Rozhovor s ošetrujúcim lekárom je rovnako dôležitý ako dobré sebahodnotenie vlastných síl.
Cestovanie môže byť tým správnym zdrojom tankovania a ponúka veľa: vzdialenosť od každodenného mrazu a každodenných výziev, relaxáciu a inšpiráciu pre nové veci. Zdravotné obmedzenia môžu dočasne ustúpiť do pozadia v dôsledku zmeny scenérie a vedomého vnímania prírody a kultúry. Nové situácie tiež ponúkajú príležitosť vychutnať si existujúcu mobilitu a preskúmať svoje vlastné limity.
Výlety do exotických svetov nie sú tabu. Takzvané výlety do trópov na poslednú chvíľu nie sú vhodné.
V neposlednom rade môžu ľudia s MS, ktorí majú profesionálne problémy, konečne nájsť čas a voľný čas na to, aby sa opäť priblížili k iným ľuďom a nadviazali sociálne kontakty. Existuje iba niekoľko vecí, ktoré je potrebné vziať do úvahy, aby bola vaša dovolenka a vaša cesta úspešná. Pre tých, ktorí patria k dvom tretinám osôb trpiacich SM, ktorí netolerujú horúčavy, nie sú krajiny ako Mexiko alebo India ideálnymi dovolenkovými destináciami. Horúce alebo vlhké podnebie a dlhé opaľovanie môžu spôsobiť nepríjemné pocity.
Ak je horúco, dôjde k výraznému poklesu výkonu. Ak je to možné, treba sa vyhnúť príliš rýchlemu prekročeniu klimatických pásiem (zvýšené riziko infekcie). Ale každý reaguje inak. Vaše vlastné skúsenosti s telom a chorobou by preto mali byť základom pre rozhodnutie, kam ísť. Z pohybovej choroby môže byť najkrajšia dovolenka mučením. Každému, kto sníva o odlete do exotických oblastí, sa odporúča, aby sa so svojím lekárom včas porozprával o potrebnej ochrane pred očkovaním. Všeobecne by sa očkovanie nemalo uskutočňovať počas akútnych záchvatov a počas liečby kortizónom. Výlety do exotických svetov sú možné, ale takzvané ponuky trópov na poslednú chvíľu nie sú vhodné. Vedome si vyberte svoj cieľ cesty a začnite najkrajšie týždne v roku dobre pripravený.