Mučenie pacientov so svalovou dystrofiou - JUŽNÝ GAZET
„Multidisciplinárny prístup k pacientom je nevyhnutný“
Starostlivosť o pacientov so svalovou dystrofiou musí poskytovať skupina odborníkov pracujúcich na rovnakom lekárskom oddelení. V Rumunsku sa však takéto multidisciplinárne tímy len ťažko vytvorili. V Detskej klinickej nemocnici je jeden „Dr. Victor Gomoiu “z Bukurešti. Pacienti po celej krajine musia cestovať stovky míľ, aby mohli mať prospech z liečby tu špecialistov. Alina Cavache je jedným z lekárov, ktorý je súčasťou multidisciplinárneho tímu vytvoreného pre starostlivosť o pacientov so svalovou dystrofiou. „Multidisciplinárny prístup k pacientom je nevyhnutný. Je veľmi dôležité, aby týmto pacientom, ktorí cestujú veľmi ťažko, niektorí sú na invalidných vozíkoch, bolo im na tej istej klinike poskytnuté všetko potrebné vyšetrenie. V našej nemocnici je kvalifikovaný personál pre niekoľko špecializácií. Máme tiež ľudí vyškolených v paliatívnej starostlivosti, ale aj psychológov, ktorí sú veľmi dôležití pri podpore chorých. Bohužiaľ, v iných nemocniciach v krajine neexistujú také tímy. Viem, že sa v Brașove niečo skúša, ale zatiaľ neuspeli. Mal by existovať jednotný prístup a viac tímov v krajine, “vysvetlila Alina Cavache, pediatrička.
Životne dôležité vybavenie, príliš drahé
Pretože ochorenie vedie k svalovej atrofii, pacienti potrebujú prístroj, ktorý im pomôže dýchať. Mechanický ventilátor je zariadenie, ktoré kompenzuje dýchaciu silu. Existujú dva typy mechanickej ventilácie, neinvazívne a invazívne. Problém je v tom, že štát neprepláca najdôležitejšie zariadenie chorým. „Existuje invazívna ventilácia, to znamená, že prístroj, teda ten ventilátor, je k pacientovi pripojený cez tracheálnu kanylu. Nie je hradené štátom a nájom za toto zariadenie dosahuje 2 500 lei mesačne, k čomu sa pripočítavajú náklady na spotrebný materiál. Štát by sa mal vyrovnať. Okrem toho by mali existovať odborníci, ktorí vedia, ako nastaviť zariadenie, a nie pracovať podľa sluchu. Život pacienta pripojeného k ventilácii tracheálnou kanylou závisí od tohto zariadenia a nesprávne nastavenie mu môže spôsobiť smrť alebo pomalú smrť. Je to, akoby pľúca pumpovali viac vzduchu, ako je potrebné, alebo naopak. Bohužiaľ, v krajine existuje len málo odborníkov, ktorí to dokážu, “uviedla Monica Vidan.
Vytvorenie tímov lekárov špecializovaných vo viacerých nemocniciach v krajine je pre týchto pacientov jedinou šancou na prístup k starostlivosti, ktorá spomaľuje vývoj ich chorôb.