Nahlásiť domov
„Diagnóza syndrómu Budd Chiari bola stanovená pred 17 rokmi a nemohla som s ňou skutočne veľa urobiť!“
Na konci roku 1983 - mal som 20 rokov - som sa často cítil unavený a mal som vysokú teplotu. Potom som čoraz viac trpel nevoľnosťou, ktorá viedla k zvracaniu. Keďže som sa chystal dokončiť učňovskú prax ako asistent dane, dal som tieto príznaky okrem iného aj na iné. na skúške stres. Preto som im už nevenoval ďalšiu pozornosť. Ale začiatkom januára 1984 boli sťažnosti čoraz väčšie. Takmer som nič nejedol, ale moje brucho sa zväčšovalo a zväčšovalo a stále som priberal. Potom som konečne išiel k lekárovi. Po rôznych vyšetreniach sa ukázalo, že som si uložil niekoľko litrov brušnej tekutiny (ascites) a že niektoré hodnoty krvi boli zlé. Ultrazvukové vyšetrenie a tiež CT ukázali, že pečeň už nie je zásobovaná dostatkom krvi. Môj rodinný lekár ma odkázal na univerzitnú kliniku v Essene na podrobné vyšetrenie s podozrením na Budd-Chiariho syndróm (trombóza pečeňových žíl). Najskôr som však chcel zložiť ústnu skúšku a až potom som mal čas na nemocnicu.
Keď som dorazil do Essenu s dokumentmi, lekári neverili diagnóze, pretože zastávali názor, že ide o veľmi zriedkavé ochorenie a stále sa na to cítim príliš dobre. Po ďalšom vyšetrovaní sa však diagnóza potvrdila. Príčina ochorenia sa však nezistila. Bola zahájená lieková terapia na riedenie krvi aj na spláchnutie. Ďalej som prešiel na stravu s nízkym obsahom soli. Po niekoľkých týždňoch bolo veľké brucho preč a ja som sa cítila lepšie, takže som sa príliš netrápila. V mojich očiach mi nebolo zle. Po troch mesiacoch som bol dobre nastavený na tablety a konečne prepustený. Musela tiež zostať diéta s nízkym obsahom soli, ale zvykla som si, aj keď to určite nebolo vždy také ľahké.
Prvýkrát slovo „transplantácia pečene“
Funkcia pečene bola stále dostatočná. V septembri 1984 som musel po Essene znova ísť na niekoľko týždňov na kliniku, pretože som mal znova uskladnenú vodu. Teraz lekári prvýkrát použili slovo „transplantácia pečene“, ktoré by ma možno mohlo napadnúť až o pár rokov, ale v tom čase to nebolo aktuálne. Nechcel som to teda riešiť a zaťažovať sa tým, ešte bol čas.
Pretože v Essene ešte neboli vykonané žiadne transplantácie, lekári kontaktovali Hannover Medical School (MHH). Takže som dostal termín na hospitalizáciu tam 5. januára 1985. Medzitým sa tiež vytvorili varixy pažeráka (kŕčové žily v pažeráku) a do MHH by sa mal vložiť skrat (bypass). Po niekoľkých vyšetreniach bola 28. januára 1985 vykonaná anastomóza (umelo vytvorené spojenie medzi krvnými cievami). Ale po operácii došlo k masívnej produkcii ascitu, takže 6. februára 85 bol umiestnený druhý skrat. To potom viedlo k akútnemu zlyhaniu pečene. 8. februára 1985 bola transplantácia vykonaná ako urgentná. Po operáciách som nezaznamenal žiaden z incidentov. Dnes viem iba to, že som sa zobudila z anestetika a spýtala som sa, čo sa deje. Bolo mi povedané, že moji rodičia súhlasili s transplantáciou a že sa to stalo. Nejako sa mi uľavilo, že som teraz za sebou.
Ako div
Keď si na to dnes spomeniem, stále je pre mňa zázrak, že sa vhodný orgán našiel do 36 hodín. Po troch mesiacoch ventilácie, na ktorú si dnes už nepamätám, som sa veľmi pomaly spamätával z prísnosti týchto troch operácií, sepsy a infekcie cytomegalovírusom (ochorenie vírusom slinných žliaz).
Počas celej doby som musel urobiť veľa neúspechov, čo ma občas určite odradilo. Ale vďaka vynikajúcej starostlivosti celého ošetrovateľského personálu a tiež lekárov, ktorí ma neustále povzbudzovali, som nesklamal hlavu. Moja rodina bola vždy po mojom boku, moja matka dokázala po celý čas zostať so mnou v Hannoveri, čo bolo určite nesmierne dôležité. Asi by som to nezvládla úplne sama. Funkcia štepu nebola vôbec problémom.
Na konci júna 1985 ma nakoniec prepustili z MHH na invalidnom vozíku na rehabilitáciu v Bad Driburgu. Tam ma najskôr prestavali a po dvanástich týždňoch som konečne mohol ísť domov. Keďže som bol prvým pacientom, ktorý podstúpil transplantáciu pečene na tejto klinike, liečili ma detskými rukavicami. Ale môžem iba povedať, že tam sa pre mňa urobilo všetko. Medzitým sa mi skutočne darilo opäť relatívne dobre. Ale iba tri týždne po prepustení som sa musel vrátiť na MHH na tri mesiace, pretože niektoré hodnoty v krvi boli také vysoké, že bola nevyhnutná kontrola na lôžku. Vytvorila sa trombóza portálnej žily. Po ďalšej punkcii kostnej drene sa zistil myeloproliferatívny syndróm, t.j. H. zvýšená produkcia krvných doštičiek. Pretože teraz existoval strach z ďalšej trombózy, dostal som liek na zničenie týchto buniek.
Postupom času bolo niekoľko hospitalizácií prijatých na MHH alebo v pridruženom Oststadtkrankenhaus, kde som bol niekoľkokrát sklerotizovaný (sklerotizácia varixov). V roku 1989 som mal ďalšiu operáciu.
Na čreve sa vytvoril benígny nádor, ktorý sa odstránil. Odvtedy som nemal nijaké väčšie komplikácie. Samozrejme, vždy existujú výkyvy v krvných hodnotách a pohode. Medzitým som späť v práci, som sedem rokov ženatý, športujem, chodím na dovolenky a tým vediem úplne normálny život. Na záver mi zostáva iba povedať, že vo všetkom, čím som si musel prejsť, som mal na všetko obrovské šťastie a prajem všetkým postihnutým rovnako veľa šťastia!
Svojimi skúsenosťami tiež považujem svojpomocnú prácu za veľmi dôležitú a potrebnú vec a dúfam, že pri nej zostanem ešte veľa rokov.