Nedostatok nadobličiek - skúsenosť REHAkids
Nedostatok nadobličiek - skúsenosti?
Príspevok od JaninaK »18. 8. 2013, 23:48
Nele nedávno diagnostikovali adrenálnu nedostatočnosť
Od zajtra dostane hydrokortizol a ďalší liek (zabudnuté meno), aby to kompenzovala.
Kvôli Neleho masívnemu poškodeniu mozgu sa dá predpokladať, že problém je ústredný, teda že je uviaznutá produkcia ACTH.
Preto sme sa spolu s vedúcim lekárom rozhodli upustiť od stimulačného testu ACTH
Má tu niekto z vás a môže sa hlásiť?
Ako dobre sú lieky znášané?
Príspevok od Monja »19. augusta 2013, 0:22 hod
Ahoj,
Naša Jacqueline má tiež terciárnu Addisonovu chorobu. Dostáva hydrokortizón a Astonín H. Lieky znáša celkom dobre, ale kvôli hydrokortizónu je potrebné oči vyšetrovať každých šesť mesiacov. Neustále prispôsobovanie sa stresu, chrípke, chladu a teplu je ťažké. Jacqueline Ak som už vkĺzol do Addisonovej krízy, musíte si vziať kortizón iv a ona je liečená v nemocnici. Potom jej ju podávate vo vysokých dávkach do žily niekoľko dní. Hnačka a zvracanie môžu rýchlo viesť k takejto kríze. Existuje aj pohotovostná karta, ktorú by ste si mali zaobstarať sami.
Jacqueline narodená 10/97. FILAMIN Genetický defekt, periventrikulárna nodulárna heterotopia, epilepsia, celiakia, intolerancia, terciárna Addisonova choroba, aortálna insuficiencia aortálna ektázia, GÖR, EDS, dysganglionóza, ileostómia, dysfunkcia krvných doštičiek, aneuryzmy mozgu a ďalšie
Príspevok od RaTiChri-Christine »19. augusta 2013, 10:39 hod
Nie som lekár, ale namiesto nich a vašich by som sa pozrel, či tam nie je nedostatočnosť hypofýzy (bez ohľadu na to, ako je spôsobená, môže nielen niečo chýbať, ale aj trochu „príliš veľa“, čo musí ísť!) . Najmä keď lekár predpokladá, že táto nová situácia je spôsobená poškodením mozgu. V skutočnosti znamená: MRI. Alebo aspoň testovanie osi ACTH.
A nechajte sa poučiť, čo z. Napr. Reakcie na stres.
Dôrazne odporúčame Sieť chorôb hypofýzy a nadobličiek (prostredníctvom ktorej môžete požiadať o veľa informácií vo forme brožúr a odborných kníh a predovšetkým pohotovostnej karty. Fórum je tiež skvelé!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php
Upraviť. Podávanie správ o tom je veľmi ťažké, takže nediferencované, jednoducho sa ma opýtajte! A o kompatibilite HC a Astonínu: to, čo telu chýba a čím je zásobené, nemá žiadne vedľajšie účinky. Iba sa trochu zvyšuje riziko osteoporózy, takmer všetky deti s HC dostávajú Vigantolette (vitamín D).
Príspevok od JaninaK »19. 8. 2013, 16:20
Dakujem pekne za odpovede!
Tine, čo by sa zmenilo, keby išlo o nedostatočnosť hypofýzy?
Nepredpokladám nádor, ale skutočne problém existujúceho poškodenia mozgu.
Keby bola terapia iná?
Ako si si všimol, že niečo nie je v poriadku? A ako sú na tom potom lekári s nadobličkovým hmyzom. prišiel?
Príspevok od Monja »20. 8. 2013, 7:24 hod
Ahoj Janina,
Jacqueline mala záchvat bezvedomia, keď mala 6 rokov, čoskoro by sme o ňu vtedy prišli, úroveň nasýtenia klesla na jednotku intenzívnej starostlivosti na 66, bola intubovaná a lekár konal a dal jej urgentný liek, hydrokortizón, a pomerne rýchlo sa stabilizovala. MRI sken zistil PVNH v mozgu a EEG bol taký abnormálny, že ste ho nikdy predtým nevideli. Takže ste čelili hádanke. Neurológ sa ma opýtal, či existujú nejaké abnormality. Jacqueline bola v materskej škole Vždy pokojná a sedavá. Ráno vždy pôsobila unavene. Okolo poludnia, keď bola škôlka takmer na konci, sa začala hrať. Tiež schudla a bola veľmi bledá. Potom som to nahlásil. Doktor si myslel a myslela veľa tiež rýchla reakcia na hydrokortizón, ktorý jej bol podaný ako urgentný liek. Odber moču a krvné testy nasledovali niekoľko 24 hodín s abnormalitami Znížila sa jej telesná teplota a krvný tlak, čo malo za následok Tertiary Addisonovu chorobu v dôsledku poškodenia mozgu (periventrikulárna nodulárna heterotopia).
Jacqueline narodená 10/97. FILAMIN A genetické poruchy, periventrikulárna nodulárna heterotopia, epilepsia, celiakia, intolerancie, terciárna Addisonova choroba, aortálna insuficiencia aortálna ektázia, GÖR, EDS, dysganglionóza, ileostómia, dysfunkcia krvných doštičiek, aneuryzmy mozgu a ďalšie
Príspevok od RaTiChri-Christine »21. 8. 2013, 21:29
Prosím prosím!
Mohlo by to niečo zmeniť.
Napríklad hydrokortizón môže spôsobiť zotavenie hypofýzy do takej miery, že je možné odobrať renín (Astonín H pre zadný lalok). Podobné to bolo s „našou zadnou nápravou“.
Potom sa môže stať, že substitúcia kortizónu čoskoro ukáže, že niečo nie je v poriadku s hormónom štítnej žľazy (ktorý sa tiež u nás objavil o niečo neskôr), takže dávajte pozor na hodnoty, aj keď sú všetky v rámci „normy“. Najlepšie urobíte, ak sa opýtate, kde sú jednotlivé hodnoty v štandardnom rozmedzí. Os rastového hormónu tam leží ako dve ďalšie, niekedy je ovplyvnená iba jedna os, niekedy niekoľko.
Ďalším veľmi dôležitým bodom:
Ak nedostatočnosť pochádza priamo z nadobličiek, je potrebné v prípade stresu (oveľa lepšie ako v prípade problému s hypofýzou) podniknúť kroky oveľa rýchlejšie ako v prípade problému s hypofýzou, pretože v druhom prípade je potrebné očakávať malú tlmiacu funkciu kortizónu. Ale čítal som iba to. pretože oveľa rýchlejšie, ako už musíme zareagovať, by bolo takmer nadľudské.
V prípade, že sa na hypofýze vytvoril adenóm a vy si ho nevšimnete, existujú teoreticky ďalšie obmedzenia v zornom poli a možné problémy s rastom. Slepo by som teraz jednoducho tipoval „normálnu“ nedostatočnosť, ale tiež som tiež len matka. VY to môžete určite posúdiť najlepšie. To, čo mi vždy chýbalo, boli „skutočné“ informácie od lekárov. môj manžel a ja sme si väčšinu z toho zhromaždili sami a noví lekári sa nás často pýtajú, či sme špecialisti.
Ako si na to prišiel?
Od iných detí viem, že príznaky kortizónu sa zlepšujú asi po 1-4 týždňoch. Alebo si už na nej možno niečo všimnete?
Náš výkon je prepojený tu, ak sa chcete pozrieť.
Príspevok od JaninaK »14.01.2014, 21:56 hod
Mali sme za sebou búrlivé týždne, ale vzhľadom na súčasné udalosti by som sa rád zaoberal otázkou adrenálnej nedostatočnosti znova pre seba.
K Nelovým nálezom sme sa dostali náhodou.
Okrem iného má čoraz viac problémov s telesnou teplotou, často je veľmi ospalá.
To sa jednoducho pripísalo vážnemu poškodeniu mozgu, t. J. Ústrednému problému, plus všetkým liekom, ktoré tiež užíva a ktoré majú depresívny účinok.
Ale neuropediatrovi v určitom okamihu došlo, že má ďalšieho pacienta s podobnými príznakmi, ktorý zmizol pri liečbe NNRI. Preto na to Neleho otestoval - a hľa:
Zistenia boli také zlé, že profesor z ústavu privolal súkromne vedúceho lekára detskej kliniky, aby všetko išlo rýchlejšie
Prekvapivo sme si všimli zmenu skoro okamžite po podaní HC. A dokonca aj teraz, po niekoľkých mesiacoch s HC, je vidieť, že Nele reaguje na hydrokortizón do 2 dní.
Úprava dávky je, bohužiaľ, trochu náročná, stále sme príliš ďaleko pod požadovanou dávkou - tvrdí inštitút pre výskum pipi.
Musím sa priznať, že som sa zatiaľ vôbec nezaoberal celým predmetom.
Ale náš pocit hovorí, že ide o väčší príbeh a že Nele má fázy, v ktorých sa lepšie prijíma HC a potom znova, keď je zase táááák ospalá a chladná. Bez ohľadu na akýkoľvek druh infekcie!
Máme pocit, že sa stále musíme naučiť rozpoznávať, aké stresové momenty sú pre Neleho a že musíme potom zareagovať úpravou dávky.
Obmedzenie na horúčkovité infekcie sa javí ako neadekvátne.
Ako je to u teba?
Zvyšujete dávku hydrokortizónu iba v prípade horúčkovitých infekcií?
Existuje dobrá klinika, kde môžete toto všetko preskúmať a prediskutovať, alebo niečo také nemá zmysel?
LG,
Janina - ktorá vlastne nemá pocit, že musí opäť kopať na novom stavenisku