Nephie e

Sme rodičia a tí, ktorých sa to týka, ktorí si navzájom pomáhame radami a činmi.

Všetci členovia majú deti s idiopatickým nefrotickým syndrómom alebo sú nimi postihnutí mladí dospelí. Diagnózy sa pohybujú od nefrotického syndrómu s minimálnou zmenou (MCNS) po fokálnu segmentovú glomerulosklerózu (FSGS).

funkcia obličiek

Niektoré deti ochorejú iba raz alebo dvakrát ročne alebo dokonca raz ročne, vôbec. Tieto deti sa zvyčajne dajú opäť rýchlo stabilizovať kortizónom, u iných sa vyvinie silná závislosť od kortizónu a následne dôjde k relapsu. Toto sú závažnejšie prípady nefrotického syndrómu s minimálnymi zmenami. A potom samozrejme deti, ktoré nereagujú na kortizón a ktoré majú také silné zjazvenie obličkového tkaniva, že je obmedzená funkcia obličiek alebo oblička prestane úplne fungovať (FSGS). Tieto deti musia byť často transplantované veľmi rýchlo, to však neznamená, že sa ochorenie zastaví.

Sme v kontakte s rodičmi z celého Nemecka, s rodičmi a osobami postihnutými z Berlína, Mníchova, Frankfurtu, Moormerlandu, Lübzu, Adendorfu, Hohenlockstedtu, Worpswede, Pöttmes, Hamburgu, Lipska, Hainburgu, Sippersfeldu, Schodenu, učňovskej prípravy, Hannoveru, Lienenu, Puchtoldsdorfu/Rakúsko, Hainburg, Wilnsdorf a Gutenberg. Máme priateľov nielen v Seevetale, ale aj v zahraničí, v Holandsku, Taliansku, Francúzsku, Belgicku a Anglicku, Bulharsku, Rakúsku a USA.

Chceme nájsť odpovede na otázky, ktoré nás stále tlačia:

  • Odkiaľ choroba pochádza?
  • Ako sa môžeme vyhnúť relapsu?
  • Čo môžeme urobiť preventívne?
  • Čo s tým môžeme robiť?
  • Je idiopatický nefrotický syndróm zdedený alebo získaný?
  • Prečo sa to vracia aj po transplantáciách?
  • Prečo nie je výskum príčin?

Pokiaľ ide o posledný bod, ukazuje sa, že neexistuje žiadny výskum o jeho príčine, pretože idiopatický syndróm v skutočnosti nie je skutočne uznávaný ako nezávislé ochorenie. Je to iba „súbor príznakov“. V Nemecku a v celej Európe existujú iniciatívy, ktoré zhromažďujú štatistické materiály, aby bolo možné presadiť oficiálne uznanie idiopatického nefrotického syndrómu ako zriedkavej choroby. Podporujeme aj tieto cezhraničné iniciatívy.

Idiopatický nefrotický syndróm má prevalenciu 16 zo 100 000 detí. Každý rok ochorejú 2 až 3 deti zo 100 000. Je to naozaj veľmi, veľmi zriedkavý stav. Takže ak ste to nikdy nepočuli, kým to vaše dieťa, neter, synovec alebo vnuk nedostali, ste ako milióny ďalších rodičov, starých rodičov, tety a strýkov. Ste v dobrej spoločnosti.

V 80% prípadov sú gradienty spočiatku neškodné. Intervaly medzi relapsmi sú zvyčajne niekoľko mesiacov v prvých niekoľkých rokoch. Rodičia, s ktorými sme v kontakte, by chceli využiť tieto mesiace bez drog. Radi by sme si vymenili názory na užitočné preventívne opatrenia. Nemeckí rodičia sú mimoriadne dobre informovaní a sú v súlade s doplnkovou medicínou. Zažívame detských nefrológov, pediatrov a rodinných lekárov, ktorí sú po našom boku, s radami a krokmi, aby sa neprijali žiadne opatrenia, ktoré by sa navzájom rušili a viedli ku krízam. V mnohých prípadoch sa už osvedčil dialóg za rovnakých podmienok medzi lekármi, doplňujúcimi lekármi a postihnutými osobami. Páči sa nám tu krásne denglishské slovo „zmocnenie“. Posilnenie v zmysle „splnomocnenia“, „schopnosti konať“ a „oprávnenia konať“ sa dosahuje prostredníctvom informácií a dôvery.

V prvom rade sa nám zdá, že musíme bojovať znova a znova o dlhé prestávky v liečbe, ktoré sa potom môžu použiť v doplnkovej medicíne na riešenie príčin (homeopatia), zmien stravovania (rehabilitácia čriev), opatrení mikroživín (kryptopyrrolúria), eurytmickej terapie, práce s energiou a akupunktúrnej masáže. Všetko, čo slúži na úľavu a stabilizáciu dieťaťa - a rodiny - pomáha dlhodobo znižovať počet relapsov. Čím menej sú postihnuté rodiny pod stresom, tým je pravdepodobnejšie, že deti budú mať úplné zdravie.

Vyžaduje sa tu známe prostredie rodín. Nepozerajte sa na druhú stranu, ak je vo vašej rodine dieťa s takouto „neviditeľnou“, zákernou a nepredvídateľnou chorobou. Vaša švagriná, brat, dcéra, nevesta, syn alebo zať nemôžu zabrániť vašim vnukom, netere a synovcom, aby sa pod kortizónom stali zväzkami nervov. Nie je to nič, čo by mohlo byť „pod kontrolou“. Je priam hrôzostrašné vidieť batoľatá, ktoré užívajú vysoký kortizón. A - je pravda, že dieťa je „skutočne“ zdravé, až na niekedy. A potom je veľmi rýchlo ohrozená nielen funkcia obličiek, ale aj jeho život!

Mali sme sen. Korytnačka Neffie je náš symbol. Nesie najťažšie bremená a vždy je šťastná na ceste k lepším časom. Neffie už má medzi našimi deťmi veľa priateľov. Spoločne rastú a prosperujú a odvážne idú svojou cestou.

Prajeme vám to aj nám. Odvaha a sila, šťastie a spokojnosť, vždy žlté časy (ak je stix negatívny, je krásny ŽLTÝ).

Infobox

--> Druhá konzultácia s názorom
V spolupráci s Prof. Dr. Markus Kemper zorganizoval pre Nephie „druhú názorovú konzultáciu“.
Je k dispozícii na nasledujúcom telefónnom čísle:
+49 (0) 174 2583768
Po zaznení signálneho tónu prosíme do mobilnej schránky svoje meno, vaše telefónne číslo a vašu požiadavku. Monitoruje sa to dvakrát týždenne. Potom vás niekto bude kontaktovať.

Kontakt
Máte všeobecné otázky týkajúce sa tejto choroby, nie ste si istí, ako sa s touto chorobou vysporiadať, a potrebujete podporu, chcete sa len v pokoji porozprávať so skúsenými ľuďmi, potom použite náš kontaktný formulár a skontaktujte sa s Nephie! >> Kontakt

Jednoducho darujte
Sme radi z každého daru a každý dar pomáha >> stránka s darcovstvom