Nezávislý život a jeho definícia; Medzinárodný deň ľudských práv; Autizmus Rumunsko
Dôležitosť definícií pre nezávislý život ľudí so zdravotným postihnutím a rovnakú účasť na živote spoločnosti nemožno preceňovať. Definície usmerňujú akcie, formujú identity, podporujú politiky a odôvodňujú verejné výdavky. Definície navyše udržiavajú alebo podkopávajú hierarchie, pretože sú prostriedkami sociálnej kontroly alebo oslobodenia. Hnutie Nezávislý život po celé desaťročia bojovalo s výzvami voči definíciám stanoveným pre ľudí so zdravotným postihnutím lekárskymi odborníkmi, verejnými správcami a spoločnosťou a s vytváraním a presadzovaním vlastných definícií. .
Príkladom je samotná definícia „nezávislého života“. V modernej dobe sa „nezávislosť“ chápe predovšetkým ako schopnosť vyrovnať sa/zvládnuť sama bez vonkajšej podpory. Lekárski a „podporoví“ odborníci toto chápanie zopakovali pri liečbe ľudí so zdravotným postihnutím. Odborníci sa usilovali „opraviť“ telá a mysle ľudí so zdravotným postihnutím, aby sa ľudia so zdravotným postihnutím mohli stať „nezávislými“ Tí, ktorých nebolo možné takto „vyliečiť“, boli držaní v pobytových ústavoch alebo v ich domovoch.
Aktivisti nezávislého života spochybnili toto chápanie „nezávislosti“ a trvali na tom, že „nezávislý život“ sa nevzťahuje na autonómiu alebo sebavedomie. „Nezávislý život“ sa skôr vzťahuje na výber a kontrolu v každodennom živote, čo veľmi dôležité zahŕňa výber a kontrolu nad vlastnou podporou:
Nezávislý život neznamená, že si chceme všetko robiť sami a že nikoho nepotrebujeme, ani to, že chceme žiť izolovane. Nezávislý život znamená, že požadujeme rovnaké možnosti a kontrolu v každodennom živote, ktoré naši bratia a sestry bez postihnutia, naši susedia a priatelia považujú za samozrejmosť. .
Európska sieť pre nezávislý život (ENIL) vytvorila vlastné definície pojmu „nezávislý život“ a kľúčové pojmy politiky v oblasti zdravotného postihnutia. Cieľom týchto definícií je usmerniť tvorbu politiky na európskej a národnej úrovni, ako aj bojovať proti nedorozumeniam/zmätkom a zabrániť „odklonu“ odkazu prívržencov nezávislého života, ktorý sa čoraz viac rozširuje:
Pojmy „nezávislý život“ a „osobná asistencia“ sa často zneužívajú a zneužívajú pre neziskové organizácie, charitatívne organizácie a podniky so zdravotným postihnutím, ktoré nie sú riadené a kontrolované ľuďmi so zdravotným postihnutím. Nezdá sa, že by tieto organizácie chceli úplne porozumieť konceptu nezávislého života, ktorý vyvinuli hnutia nezávislého života žijúce v Európe a na medzinárodnej úrovni...
Definície pojmov, ktoré navrhuje ENIL, ako napríklad „nezávislý život“ a „osobná asistencia“, sú politické, pretože zasahujú do boja o zmysel, ktorým je aj boj o moc proti profesionálnym hierarchiám a prepustenie osôb so zdravotným postihnutím. Tento boj stále charakterizuje oblasť zdravotného postihnutia na celom svete.
Ďalej vám predstavujem, ako vnímam definíciu „nezávislého života“ podľa ENIL. Tento komentár je súčasťou dokumentárnej analýzy, ktorú uskutočňujem pre projekt Osobná pomoc vedená používateľmi v rámci Európskej únie a ktorý organizuje ENIL. Komentujem definíciu ENIL, Vyhlásenie a vyhlásenie, a zdôrazňujem niektoré myšlienky, rozdiely a priority, ktoré nemusia byť okamžite zrejmé, ale ktoré napriek tomu podporujú to, čo je výslovne uvedené. Dúfam, že to lepšie objasní definíciu a posilní jej posolstvo.
Definícia „nezávislého života“ podľa ENIL
ENIL začína svoju definíciu „nezávislého života“ konštatovaním, že: „Nezávislý život je každodennou demonštráciou politík v oblasti zdravotného postihnutia založených na ľudských právach“. To naznačuje, že „samostatný život“ sa vzťahuje na premenu abstraktných princípov ľudských práv na konkrétne postupy v každodennom živote. V štúdiách zdravotného postihnutia a aktivizmu sa prístup k zdravotnému postihnutiu z pohľadu práv niekedy uplatňoval od „potrieb“ k „právam“ znamenal prechod od charity k zákonu, od pasivity k činnosti, od profesionálnej nadvlády k sebaurčeniu ľudí so zdravotným postihnutím.
Definícia ENIL pokračuje: „Nezávislý život je možný kombináciou rôznych environmentálnych a individuálnych faktorov, ktoré umožňujú ľuďom so zdravotným postihnutím kontrolu nad svojim vlastným životom.“ Verím, že to znamená, že politiky nezávislého života sledujú dve stratégie súčasne., navrhujú alebo upravujú „bežné“ prostredia - vrátane budov, bývania, dopravy, škôl a pracovísk - tak, aby boli prístupné a prispôsobené ľuďom so zdravotným postihnutím.
Majte na pamäti, že vytváranie špecializovaných služieb, ako sú chránené dielne alebo denné centrá, aj keď sú v komunite, neumožňuje samostatný život, ale zachováva oddelenie a vylúčenie. Namiesto týchto služieb si nezávislý život vyžaduje individualizovanú podporu v komunite, ktorá okrem iného zahŕňa osobnú asistenciu, komunikačnú pomoc, asistenčné technológie a vzájomnú podporu. Tieto riešenia zahŕňajú „individuálne faktory“, druhú stratégiu umožňujúcu nezávislý život.
Definícia ENIL tiež uvádza, že: „Toto [mať kontrolu nad svojím vlastným životom] zahŕňa schopnosť robiť skutočné rozhodnutia a rozhodnutia o tom, kde chcete žiť, s kým žiť a ako žiť.“ Nezávislý život vylučuje bývanie a údržbu/servis, ak sú ľudia so zdravotným postihnutím nútení žiť v určitých budovách a skupinách, a tiež podľa denných rutín stanovených ich poskytovateľmi služieb alebo „pomoci“. Pokiaľ ide o tvorbu politiky, bývanie a podpora by sa mali oddeliť:
Kľúčovým problémom mnohých súčasných inštitúcií je, že spájajú poskytovanie podpory bývania. Ľudia, ktorí potrebujú podporu, sú teda nútení akceptovať skupinové bývanie ako typ bytového usporiadania a naopak - ľudia, ktorí potrebujú bývanie, sú nútení prijať tam ponúkanú podporu. Porušuje sa tým článok 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý výslovne uvádza, že osoby so zdravotným postihnutím by nemali byť „povinné žiť v určitom uloženom životnom prostredí“.
Ďalej: „Služby musia byť dostupné, prístupné všetkým a ponúkané na základe rovnakých príležitostí, slobodného a informovaného súhlasu a umožňujúcich flexibilitu pre ľudí so zdravotným postihnutím v každodennom živote.“ Podľa môjho názoru to znamená, že nezávislý život požaduje prerozdelenie zdrojov na všeobecne prístupné služby („pozitívne“ opatrenia), ako aj nezasahovanie a rešpektovanie súkromia („negatívne“ opatrenia) - podpora by sa nemala vyžadovať (vysokou alebo chúlostivou silou), ale slobodnou voľbou prostredníctvom “ informovaný súhlas ". Kľúčová je navyše flexibilita použitia - opakom je rigidná rutina a univerzálne riešenie pre všetky rezidenčné inštitúcie a ďalšie služby založené na poskytovateľoch.
Čítanie ďalej: „Nezávislý život znamená prístupnosť zastavaného prostredia, dopravu a informácie, dostupnosť technických prostriedkov podpory, prístup k osobnej asistencii a/alebo komunitným službám“. ENIL tu uvádza niektoré kľúčové politiky, ktoré umožňujú nezávislý život. Takéto politiky pozostávajú z „environmentálnych faktorov“ (ktoré sprístupňujú zastavané prostredie, dopravu a informácie) a „individuálnych faktorov“ (poskytujúcich technické prostriedky podpory, osobnej asistencie a/alebo iných komunitných služieb) uvedených vyššie.
Na záver definícia končí konštatovaním, že „nezávislý život je určený pre všetky osoby so zdravotným postihnutím bez ohľadu na pohlavie, vek a úroveň podporných potrieb.“ Pretože nezávislý život je ľudským právom, ako sa uvádza v článku 19, Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím by jeho podpora mala byť bezpodmienečná a nemala by sa obmedzovať na vek, pohlavie, stupeň postihnutia alebo iné kvalifikácie, napríklad osobný príjem. na všeobecnú kritiku, že hnutie nezávislého života uprednostňuje ľudí s telesným postihnutím v produktívnom veku - nezávislý život má byť univerzálne použiteľný.
Tento projekt bol financovaný prostredníctvom programu Európskej únie pre výskum a inovácie Horizont 2020 v rámci dohody o financovaní Marie Sklodowska-Curie č. 747027. Tento dokument odráža iba názory autora. Výkonná výskumná agentúra Európskej komisie nie je zodpovedná za akékoľvek použitie informácií, ktoré sú v nich obsiahnuté.
Autor Teodor Mladenov, výskumný pracovník Marie Curie v ENIL, [email protected]
Preklad článku urobil mladý muž s TSA.