Nico; Spina Bifida BFVEK e
Nico dostala počas prenatálnych vyšetrení rôzne diagnózy a terapie. Patria sem spina bifida, hydrocefalus, malformácia Arnolda Chiariho 1, L3-4 - S3.
Všetko vyzeralo ako bezstarostné tehotenstvo a my sme sa tešili z druhého syna. Ale bohužiaľ všetko dopadlo inak ...
16. marca 2017: Ultrazvuk
Vo štvrtok 16. marca 2017 sme boli na rutinnom ultrazvuku v 2. trimestri. Moj gynekolog diagnostikoval spina bifida. Boli použité odborné výrazy ako „citrónová značka“ a „banánová značka“. Súcitne sa na nás pozrela a povedala, že nás posiela za prenatálnym diagnostikom a ľudskou genetikou. Avšak až po víkende a určite by sme si to nemali googliť.
Nemohli sme si pomôcť ... Spina bifida, áno, už sme o tom počuli, ale „ČO TO PATRÁ ZNAMENÁ? „. Je naše dieťa životaschopné? Ak áno ako? Ťažké alebo ľahké, telesne a duševne postihnuté? A čo „banánový znak“ a „citrónový znak“? Všetky tieto otázky - a bolo ich viac, takže Google musel slúžiť. Čo iné sme mali urobiť? Počkať a ísť oriešky? Boli sme teda zaneprázdnení ...
Celý víkend sme teda čítali, o aký handicap ide. Takže teraz sme vedeli, že existujú stupne závažnosti. Ktorú sme mali? A náhodou sme si prečítali meno Dr. Kohl, ktorý operuje deti v maternici. Chceli sme o tom vedieť viac a začali sme to skúmať.
Toto nás nepustilo. Bola to naša šanca, šanca pre nášho nenarodeného Nico? Ďalšia iskierka nádeje. Sme teda na genetike človeka, ktorá nás nedokáže presnejšie vysvetliť ako Google. A potom sa prvýkrát ukázalo, že s hydrocefalom, „znakom banánu“ a „citrónom“, môže byť naše dieťa tiež mentálne postihnuté, od ľahkého po ťažké. Pre nás sa svet zrútil druhýkrát. Môj optimizmus bol preč.
Počas prenatálnej diagnostiky sme sa dozvedeli, že môj gynekológ neurobil chybu a že bolo postihnutých celkovo 6 stavcov, ale v miestnosti bol opäť mentálny hendikep. Povedala, že ak by sme mali uvažovať o ukončení, mohla by to pochopiť s týmto výrazným klinickým obrazom. NIE JE ZAČO. ZRUŠENIE. Nechceli sme na to dlho myslieť. Najmä preto, že už máme hviezdne dieťa. Stále sme verili v tehotenstvo a naše nenarodené dieťa. Aj keby sme mali na pamäti prestávku.
WE sme teda riešili možnosť pôsobenia v maternici. Lekár tam povedal, že je to stále experimentálne. A nevie, či by potom malo dieťa väčšie šance, ako keby ho operovalo po narodení. Na hlave by sa aj tak nič nezmenilo. Našťastie sme trvali na tom, aby kontaktovala Dr. Robí kapustu.
Keď sme boli znova u mojej gynekologičky, tiež nebola presvedčená, že by sme mali ísť na operáciu. Aj kvôli riziku predčasného pôrodu. Pre nás to bolo jasné: Ak sa rozhodneme mať svoje dieťa, potom určite chirurgickým zákrokom!
31. marca 2017, 21. týždeň tehotenstva: Menovanie v Giessene
Dnes je vytúžené stretnutie v Giessene u Dr. Kohl (nové umiestnenie od roku 2018: Mannheim). Veľa času na všetky naše otázky podrobne odpovedali rôzni špecialisti (neurológ, detský chirurg a samozrejme Dr. Kohl).
Keď sme sa pýtali neurológa, či bude náš syn mentálne postihnutý kvôli jeho hlave, pozrela na nás mierne zdesene a povedala, že tu nie je nikto mentálne postihnutý, pokiaľ tam nie je niečo genetické. Z našich sŕdc spadol kameň.
DR. Kohl pomenoval a vysvetlil nám všetky možnosti fungovania: otvorené, minimálne invazívne alebo až po narodení. So všetkými výhodami a nevýhodami. Nič neprerokoval ani nesľúbil. Vymenoval tiež všetky riziká, ktoré by operácia so sebou mohla priniesť.
Po tomto dni sme vedeli, že možno očakávať pohyblivosť nôh (nie nevyhnutne invalidný vozík) a možno aj obmedzenie funkcie močového mechúra a konečníka.
DR. Kohl nám dal telefónny zoznam svojich predchádzajúcich pacientov s rázštepom chrbtice, aby sme sa mohli porozprávať s ľuďmi, ktorí už podstúpili operáciu. To nám pri rozhodovaní veľmi pomohlo. Rodičia boli o svojich skúsenostiach veľmi otvorení a žiadna otázka nebola príliš trápna. Ak máme pre neho nejaké otázky, môžeme mu kedykoľvek zavolať, povedal. Je to veľmi kompetentný a ľudský lekár, s ktorým nie ste číslo prípadu.
4. mája 2017, 26. týždeň tehotenstva: Veľký deň
Operácia prebehla bez komplikácií. O štyri dni neskôr Dr. Kohl prvý ultrazvuk a povedal, že hlava je už opäť plná, mozoček (ACM) sa už trochu upravil. Šialenstvo tak rýchlo?
Dva týždne po zákroku som mal, bohužiaľ, predčasné odlúčenie placenty (čo NIE JE spôsobené operáciou). Náš Nico uzrel svetlo sveta v 27 + 5. Po počiatočných prestávkach v dýchaní sa z týždňa na týždeň zlepšoval a zlepšoval. Mali sme šťastie a nepotreboval ďalší chirurgický zákrok, chrbát sa musel len zahojiť. Pohyblivosť nôh je zatiaľ bez obmedzení, taktiež nemá vychýlenie chodidla.
Bolo to pre nás ťažké obdobie, najmä preto, že máme tiež veľkého syna (3 roky), ale tiež sme chceli byť alebo zostať s našim chorým dieťaťom. Napriek týmto zložitým okolnostiam bolo a je pre nás budovanie dobrého zväzku matky a dieťaťa veľmi dôležité.
S odstupom času čas od stanovenia diagnózy do (dúfajme, že čoskoro) vypustenia stojí veľa energie a nervov. Ale stále to bolo správne rozhodnutie dať nášmu Nikovi čo najlepšie podmienky na to, aby raz bežal.
Počas tejto doby ste na autopilote, nedá sa to inak opísať ...
Veľké poďakovanie patrí profesorovi Kohlovi za to, že ste sa nás zúčastnili na vašom „experimente“.
Rodičia sú súčasťou sponzorského programu BFVEK e.V. a tešia sa na vaše kontaktné otázky prostredníctvom nášho online formulára.
Potrebuješ pomoc? Sme tu pre vás!
Našimi krstnými rodičmi sú rodiny, ktoré boli v rovnakej situácii ako vy. Sponzori sú vám k dispozícii na výmenu o príslušnom klinickom obraze, o skúsenostiach pred a po pôrode, ako aj o ich osobných rozhodovacích postupoch. Môžete si tak lepšie nájsť ideálnu cestu pre svoju vlastnú rodinu.