Nočná mora CFS Tvár strašidelnej choroby
Aktualizované: 14.11.14 - 20:05
Olaf Bodden strelil svoj posledný gól v Löwene 9. augusta 1997 a na 3: 3 proti Brémam upravil na 3: 3. Minulý rok ho levia rodina podporila benefičnou hrou - na štadión ho previezli v chorej posteli.
Mníchov - Nielen bývalý Leo Olaf Bodden trpí syndrómom chronickej únavy. Asi 300 000 Nemcov je postihnutých strašidelnou chorobou. CFS je ale stále podceňovaný.
Je to jeden z najtragickejších hráčskych osudov, aký futbal zažil - ale predovšetkým ľudská tragédia: Olaf Bodden (46), bývalý vysoko talentovaný strelec gólov a dodnes obľúbený divák TSV 1860, už roky vážne trpí záhadnou a strašidelnou chorobou. . Robí mu šialený imunitný systém. Zjednodušene povedané, mylne považuje zdravé bunky za škodlivé bunky a napáda ich. Z obrannej armády vlastného tela sa prakticky stáva osobný nepriateľ.
Medzitým stráca Bodden čoraz viac sily a dôvery. Jeho stav sa za posledných pár mesiacov opäť dramaticky zhoršil - až tak, že sa o neho priatelia z levej rodiny veľmi obávajú. "Olaf je bojovník, nikdy by nekňučal." Ale je na tom naozaj zle, “hovorí bývalá trénerka kultov Karsten Wettberg (73) a bije na poplach:„ Musíme niečo urobiť. Možno nájdeme spoločnú cestu, ako ho postaviť na nohy. ““
Spolu s podnikateľom Hansom Peterom Bernhardom inicioval Wettberg kampaň pomoci (pozri nižšie). Malo by mu to dodať odvahu a podporiť ho aj finančne. Bez ohľadu na to, pre ktorú liečbu sa Bodden rozhodne - lieky sú drahé a zdravotná poisťovňa ich hradí iba čiastočne alebo vôbec. Čo Bodden prežíva, prečo je jeho choroba taká zákerná, koľko je spoluobčanov a ako mu chcú lekári a priatelia pomôcť - o tom je tentokrát veľká správa tz.
Nočná mora CFS: Takto trpí 300 000 Nemcov
Počuli ste už o myalgickej encefalomyelitíde (ME)? Twister jazyka, ktorý väčšinu ľudí stratí. Niektorí môžu s novším lekárskym názvom urobiť trochu viac: Syndróm chronickej únavy (CFS) - v nemčine syndróm chronickej únavy. Zvonček pri dverách zvoní špeciálne pre mnohých fanúšikov futbalu - najmä ak sú zástancami modrej. Jej bývalý útočník kultov Olaf Bodden (46) je okrem futbalu najslávnejšou tvárou záhadnej choroby v Nemecku.
Choroba je taká zákerná
Za bagatelizujúcim umeleckým termínom syndróm vyčerpania sa skrýva ťažké, vyčerpávajúce autoimunitné ochorenie, ktoré môže až do krajnosti ochromiť telo i myseľ. "Je to v skutočnosti poburujúce povedať, že si chronicky unavený," povedal Bodden v rozhovore pre tz. Pravda odhaľuje úplne iný rozsah následkov: Bodden, bývalá elektráreň, človek ako strom, sa môže pohybovať iba na invalidnom vozíku a je na ňu dokonca závislý vo svojom vlastnom byte. Medzitým sa jeho sťažnosti už neobmedzujú iba na fyzické. „Napríklad je pre neho ťažké hovoriť po telefóne dlhšie ako pár minút,“ pozná svojho priateľa Karsten Wettberg.
Pamäť, koncentrácia a poruchy spánku sú typickými príznakmi CFS. Okrem toho však majú pacienti často aj iné „staveniská“ - pretože ide o systémové ochorenie, ktoré, ako hovoria lekári, postihuje celé telo. Niekedy gastrointestinálny trakt spôsobuje problémy, niekedy sú svaly a kĺby veľmi bolestivé. Okrem toho dochádza k extrémnemu vyčerpaniu, nedostatku energie od hlavy po päty - podobne ako pri silnom prechladnutí.
Charakter sťažností sa však môže u jednotlivých pacientov líšiť. Podľa zistení svojpomocnej aliancie ME/CFS v súčasnosti prebiehajú výskumné práce na viac ako 4 000 typických biologicko-organických anomáliách u pacientov s CFS - zjednodušene povedané: poruchy/poruchy.
Tak tajomná je táto choroba
To, čo telo vymyká spod kontroly, ešte nebolo úplne preskúmané. Existujú rôzne vedecké teórie o pôvode choroby. Rozšírený hovorí, že niektoré vírusy môžu hrať ústrednú úlohu - ako v prípade Boddena, ktorý bol infikovaný vírusom Epstein-Barr (EBV) a následne ochorel na Pfeifferovu žľazovú horúčku v roku 1997.
Toto ochorenie má toľko pacientov
Bývalý futbalista nie je ojedinelým prípadom, počet postihnutých je často podceňovaný. „Predpokladáme, že len v Nemecku máme okolo 300 000 pacientov s CFS a okolo 17 miliónov po celom svete. A je ich stále viac, “vysvetľuje profesor Dr. Carmen Scheibenbogen z najväčšej nemeckej univerzitnej kliniky Berlin Charité v rozhovore pre tz. „Bohužiaľ, môže zasiahnuť kohokoľvek - ženy i mužov, mladých aj starých ľudí.“
Takýto je boj proti chorobe náročný
Popredný špecialista na CFS, Scheibenbogen, už Boddena liečil, ale bohužiaľ nedokázal zabrániť tomu, aby choroba pokračovala v jeho brutalite. Najnovšie sa 46-ročný mladík musel vyrovnať s ťažkým neúspechom. Vkladal veľké nádeje do novej terapie liekom rituximab. Toto v skutočnosti pochádza z onkológie - v odbornom žargóne sa tak nazýva liečba pacientov s rakovinou. Podáva sa hlavne pacientom s chronickou lymfatickou leukémiou (CLL), najbežnejším typom rakoviny krvi. „Rituximab spôsobil revolúciu v imunoterapii CLL,“ hovorí skúsený odborný profesor Dr. Wolfgang Hiddemann z Fakultnej nemocnice Großhadern v rozhovore pre tz.
Ale rituximab je účinný aj pri mnohých autoimunitných ochoreniach. Vedci z Nórska okrem iného zistili, že liek s protilátkami môže pomôcť pacientom so syndrómom chronickej únavy. Tento nález sa snažia podložiť takzvanou klinickou štúdiou. Zúčastňujú sa pacienti z celej Európy. Na tejto imunoterapii sa zúčastnil aj Bodden. Ale bohužiaľ to s ním neprinieslo požadovaný úspech, práve naopak: droga vyvolala akúsi alergickú reakciu.
„Asi dve tretiny pacientov s CFS sa po liečbe rituximabom cítia lepšie. Bohužiaľ to pre pána Boddena spôsobilo vážne vedľajšie účinky, z ktorých sa nedostal správne, “hovorí profesor Scheibenbogen.
Bodden vedel o riziku, ale vo svojom zúfalstve ho prijal. Nakoniec sa však toto odvážne rozhodnutie ukázalo ako krok späť. "Samozrejme, že z toho bol veľmi depresívny." Olaf sa napriek tomu nesmie teraz vzdávať, “povzbudzuje svojho priateľa Karsten Wettberg - a odhodlaný lekár Scheibenbogen živí nádeje všetkých postihnutých:„ Všetky možnosti liečby ešte nie sú vyčerpané. “
Takto zložitý je výskum tejto choroby
Pretože CFS nie je v žiadnom prípade tak dobre skúmaný ako rakovina alebo iné bežné choroby, je potrebné najskôr otestovať a ďalej rozvíjať veľa sľubných terapeutických prístupov v kontexte klinických štúdií. „Predpisy sú v Nemecku veľmi prísne,“ vysvetľuje vedec Scheibenbogen. „Schvaľovacie postupy sú časovo náročné.“ A nové projekty sú vo svojej podstate drahé: na uskutočnenie štúdie o CFS je potrebných niekoľko stotisíc eur. Peniaze by však boli dobre investované. „Na celom svete existuje niekoľko pokročilých štúdií o CFS. To je ďalší dôvod, prečo sa v súčasnosti musíme často obmedzovať na boj proti symptómom, “uviedol Scheibenbogen.
Napájací systém je tak málo rozvinutý
Aj keď v takmer každom väčšom meste Nemecka existujú rakovinové centrá, v Nemecku neexistuje jediné špeciálne stredisko pre CFS. „Pacienti a príbuzní sa musia s touto závažnou chorobou zvyčajne vyrovnať bez uznania,“ kritizuje profesor Scheibenbogen. Aby to zmenila, zaviazala sa k budovaniu lepších štruktúr starostlivosti spolu s Berlínskou nadáciou Fairplay. Ďalším hlavným cieľom je umožniť vývoj nových liečebných metód pomocou darov a sponzorov. (Viac informácií je k dispozícii na internete na adrese www.fairplay-germany.de).
Nové terapie by mohli pomôcť
Olaf Bodden dúfa, že sa na Charité čoskoro začne štúdia špeciálnej a sľubnej bunkovej terapie. Určité imunitné bunky z krvi pacienta sa množia v laboratóriu (viac si prečítajte v jednom z našich ďalších čísel). „Pán Bodden by bol jedným z niekoľkých pacientov, pre ktorých by to mohlo mať úžitok,“ uvádza Scheibenbogen.
Toľko sa choroba podceňuje
Než bude môcť Bodden v rámci berlínskeho štúdia začať s novou liečbou, musí si chorý lev najskôr osvojiť svoj každodenný život - a to je dosť ťažké. Takmer všetky jeho peniaze sa minú na lieky, ktoré zmierňujú príznaky viac ako dobre (prečítajte si tiež výzvu Karstena Wettberga o dary). Zdravotné poistenie nepokrýva náklady. Pretože v nemeckom zdravotnom systéme sa CFS stále nevenuje dostatočná pozornosť ako závažnej a nezávislej chorobe. Na postihnutých sa často pozerá kriticky. Trochu ako pozerať sa na niekoho, od koho nekúpite stopercentne jeho zlé príznaky. Pre Olafa Boddena a státisíce spolubratov musí byť takýto prístup akoby fackou.
Olaf Bodden: miláčik levov
Pred súperovou bránou bol Olaf Bodden vo svojej koži: 1,92 metra vysoký obor z Kalkaru v Severnom Porýní-Vestfálsku bol považovaný za prerušovača medzi strelcami gólu - ale s technickými zručnosťami.
Karsten Wettberg (r.) Podporuje Boddena v maximálnej možnej miere.
Chystal sa vstúpiť do národného tímu, skôr ako ho choroba vyhodila z kurzu. V rokoch 1994 až 1998 bol na základe zmluvy s Lions. Dres TSV 1860 obliekal v 67 bundesligových zápasoch a strelil 25 gólov. Predtým hrával za Gladbach a Rostock. Vo veku 29 rokov musel Bodden ukončiť svoju kariéru po opakovaných zdravotných neúspechoch. Lekári mu diagnostikovali žľazovú horúčku. Rokmi sa zhoršoval a zhoršoval. Je veľmi rád, že má podporu rodiny levov. Štyridsaťšesťročný hráč v tz: „Je dobré vedieť, že si na mňa myslí toľko ľudí.“ Jeho slovo má váhu aj u priaznivcov TSV 1860. Odkedy viedol Löwen späť z Bayernligy do druhej Bundesligy v roku 1991, volá fanúšikovia ho s úctou považovali za „kráľa Giesingu“. Karsten Wettberg teraz žiada leviu rodinu o pomoc - nie pre seba, ale pre inú kultovú postavu tradičného klubu: Olaf Bodden. V otvorenom liste žiada o podporu ťažko chorého bývalého útočníka.
Tz zverejnené Wettbergova výzva na poskytnutie darov v znení:
Vážení čitatelia tz, vážení fanúšikovia Löwen,
Olaf Bodden na ihrisku vždy dal všetko. Urobil na nás, Leva, dojem - nielen svojimi gólmi a futbalovými kvalitami, ale aj charakterovými prednosťami.
Olaf vždy zostával na zemi. Nie je to ten typ futbalového profesionála, ktorý žil v šialenstve a zbytočne míňal všetky svoje peniaze. Olaf sa dobre zabezpečil. Vďaka tomu má teraz k dispozícii okolo 4700 eur mesačne. To spočiatku znie ako veľa peňazí, ale v jeho prípade to stojí viac ako 4 000 eur za lieky. Všetko sú to lieky, ktoré nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Ostatné terapie, ktoré môžu pre Olafa znamenať poslednú šancu, tu ani nie sú zahrnuté. Môže ho použiť, iba ak mu pomôžeme.
My levy sme mnohokrát dokázali, že nedržíme spolu len v dobrých dňoch. Na tom ešte raz záleží. Spoločne máme možnosť stáť po boku Olafa Boddena. Raz lev, vždy lev - preto vás žiadam, aby ste podporili naše pomocné úsilie. Založili sme darovací účet:
Karsten Wettberg/za Olafa Boddena
Číslo účtu: 1860 0 007
Bankový kód: 750 515 65 na
IBAN: DE 42750515650018600007
Teší nás každé jedno euro a zaručujeme, že každý cent dorazí k Olafovi Boddenovi!