Novinky v liečbe svalovej dystrofie Duchenne Medlife
Dr. Viorica Radoi/Foto: MedLife
Duchennova svalová dystrofia je vážny genetický stav, ktorý postihuje približne 1 3500 chlapcov, čo sa prejavuje svalovou slabosťou, ktorá sa začína skoro v detstve. Smrť nastáva na respiračné a/alebo srdcové zlyhanie okolo 20. - 30. roku života. Tento stav je spôsobený prítomnosťou mutácií (defektov) v géne, ktorý kóduje proteín nazývaný dystrofín, ktorý sa podieľa na správnom fungovaní svalov, píše doktorka Viorica Radoi.
iacob georgiana odpovedal 3. februára 2013 - 22:43 Trvalý odkaz
Chcem prosím telefónne číslo, ak môžem. Mám 23-ročného brata a ten trpí 12 rokov progresívnou svalovou dystrofiou, je v košíku. Chcel by som sa o tomto lekárovi dozvedieť viac
Andreea Grama odpovedala 6. augusta 2013 - 18:35 Trvalý odkaz
Ahoj. môj 13-ročný brat má duchennu/progresívnu svalovú dystrofiu. dak nie je naštvaný prosím nechajte mi e-mail alebo telefónne číslo aby som mohol hovoriť
costache ileana odpovedal 2. februára 2013 - 17:20 Trvalý odkaz
Volám sa Costache Ileana a som rovnako ako vy, mám 9-ročného chlapca s rovnakým problémom, som s ním od 2 rokov v Bukurešti a bol som s ním v niekoľkých zotavovacích nemocniciach a posledné roky sa chystáme na zotavenie Gura Ognitei. zatiaľ choroba stále existuje, ale časom neviem, čo sa stane. Bol by som rád, keby ste mi pomohli zistiť viac podrobností o liečbe. Som z okresu Dambovita, obec Ciocanesti, ak ma chcete kontaktovať, môžete tak urobiť na čísle 0726413961. Ďakujem!
huzum marcela odpovedal 5. septembra 2012 - 8:11 Trvalý odkaz
Ahoj. Volám sa Huzum Marcela, som z Galati a mám tiež chlapca s dystrofiou. Čítal som článok DV a povedzme, že pri liečbe trpiacich detí stále máme lúč nádeje. Môj chlapec má 10 rokov [chvalabohu, že ešte nedorazil v kresle] pohybuje sa ťažšie, ale na nohách. Začal som liečbu steroidmi dva mesiace. Tiež by som mal dve otázky, ak ste láskaví a chcete mi dať odpoveď; . ak sa posadí na stoličku, stále existuje šanca na zdvihnutie pomocou tejto liečby. Ak ich liečim steroidmi, môžem im dať túto liečbu tiež? ĎAKUJEM! CHCEL BY SOM ZACHOVAŤ SPOJENIE A PREČO SA STRETNUTIE!
anton nicoleta odpovedal 28. decembra 2012 - 17:20 Trvalý odkaz
Moje meno je Anton Nicoleta a mám toho chlapca s diagnostikovanou progresívnou svalovou dystrofiou a neviem, kam mám ísť po konkrétnu odpoveď Som zúfalý, prosím pomôžte mi
marcela odpovedala 4. januára 2013 - 10:22 Trvalý odkaz
Dobrý deň, som matka rovnako zúfalá ako vy, ale musíme bojovať za svoje deti, test sme absolvovali v bani minovici
monica varlam odpovedala 19. januára 2013 - 13:43 Trvalý odkaz
Podstúpil som ošetrenie kmeňovými bunkami v Kyjeve a nefungovalo to. Náklady boli 33-tisíc eur. Bol som tam trikrát a verte mi, nedostal som ani príklad úspechu. Viem, že do túto liečbu vkladáte veľké nádeje, ale je lepšie nechať si peniaze a počkať. Mám dystrofiu opaskov a pred 7 rokmi som vyskúšal túto šancu. Pre niektorých si myslím, že by bolo lepšie prijať verziu otca dvojčiat s dmd, ktorý povedal, že je lepšie vrátiť sa domov s peniazmi na výrobu detského bazéna a poskytnúť im všetky podmienky pre život plný športových aktivít. Snažil som sa rok robiť každý deň 1 - 2 hodiny gymnastiky a so všetkým nadšením vám hovorím, že choroba nepokročila.
daciulescu chce. odpovedal 6. februára 2013 - 15:36 Trvalý odkaz
takže to nie je dobré s domácou gymnastikou trb cell nepostúpi
daciulescu chce. odpovedal 5. decembra 2012 - 18:18 Trvalý odkaz
Dobrý deň, volám sa Daciulescu Dorin Alberto a trpím na Duchennovu svalovú dystrofiu od 11 rokov a rád by som sa zaujímal o vašu liečbu. Mám 19 rokov a zistil som, že v Číne sa liečia kmeňové bunky, ale stojí to asi 30 miliónov dolárov za mesiac liečby pokiaľ viem a od roku 2010 bola liečba objavená
marcela odpovedala 4. januára 2013 - 10:19 Trvalý odkaz
Dobrý deň, volám sa Marcela a som matkou chlapca s rovnakou diagnózou, prečítal som si váš komentár, ale mám vb s niekým, kto sa liečil kmeňovými bunkami v Číne, ale márne, bol by som rád, keby som niečo našiel, ale dať nejaké výsledky
boli sme v Turecku k prof dr haluk topaloglu, ktorý nám dal šance na vyliečenie chirurgickým zákrokom v júni tohto roku musíme ísť na chirurgický zákrok. dúfame, že je všetko v poriadku. ak máte nejaké správy. Rád by som zostal v kontakte
daciulescu chce. odpovedal 4. januára 2013 - 20:26 Trvalý odkaz
Dobrý deň, mám aj túto chorobu, ale odkedy hľadám liečbu, ale našla som ju iba pomocou chirurgických kmeňových buniek?
Gabriela Cirstoiu odpovedala 4. marca 2013 - 21:01 Trvalý odkaz
Alberto kmeňovým bunkám vôbec nepomáha.
Iovan Mariana odpovedal 11. decembra 2012 - 19:00 Trvalý odkaz
Pokiaľ ide o liečbu „IDEBENONE“ pre deti s DMD, nedostatok exónu 51, môžete nám poskytnúť informácie?
stan daniela mariana odpovedala 17. decembra 2012 - 19:16 Trvalý odkaz
Chcela by som vedieť, či môžem otehotnieť, pretože trpím svalovou dystrofiou v tvare opaskov, alebo aké testy by som mala podstúpiť.
stan daniela mariana odpovedala 17. decembra 2012 - 19:25 Trvalý odkaz
Chcel by som si urobiť genetický test, kde by som to mohol urobiť v krajine a koľko to stojí a či to znáša poisťovňa, ak tento test pomôže zaviesť liečbu v prípade svalovej dystrofie v tvare pásov.
marcela odpovedala 12. januára 2013 - 16:57 Trvalý odkaz
Dal som vám meno HALUK TOPALOGLU Z TURECKA, až do operácie robíme aj liečbu danú tancom. dúfame, že budeme mať šťastie a naozaj niečo urobíme. Povedal som mu o tejto chorobe všetko, čo viem, a tanec mi zaručil, že mu to urobí dobre
Barbu Geta odpovedala 7. apríla 2013 - 11:55 Trvalý odkaz
Ako môžem kontaktovať pani Marcelovú o Dr.
HALUK TOPALOGLEANU.
Sorina odpovedala 2. apríla 2015 - 6:47 Trvalý odkaz
Dobrý deň, môjmu 6-ročnému synovcovi diagnostikovali DMD, stále nemá žiadne príznaky. Chcel by som informácie o tomto lekárovi HALUK TOPALOGLU a vykonal liečbu predpísanú tancom alebo inú liečbu, ktorá mala efekt. Vopred ďakujem.
Dana Rotariu odpovedala 25. marca 2013 - 10:49 Trvalý odkaz
Trpím svalovou dystrofiou Carhot Marie Toot Chcela by som vedieť, či mám operáciu vo veku 55 rokov, pretože sa mi 2 roky veľmi zle zdeformovali nohy a nikto ma nechytil pri výrobe čižiem. Choroba zasiahla iba moje kolená dole Prosím, kto vie, kontaktujte ma. [email protected]
Rotaru Maria odpovedala 25. marca 2013 - 17:43 Trvalý odkaz
Dobrý deň, mám 15-ročné dieťa, ktorému vo veku 13 rokov diagnostikovali svalovú dystrofiu Duchene/Becher (dovtedy som od 2 rokov liečila všetko možné: hepatitídu neznámej etymológie, toxoplazmózu. kompetencie v medicínskom odbore "počúval som" potom som išiel k inému lekárovi nie pre deti a ten z prvej konzultácie stanovil diagnózu, urobili sme DNA a potvrdilo sa to. prosím, ak je možné nám pomôcť. dieťa ide samo ale ťažko stúpa po schodoch, ak spadne, zo zeme sa nedostane, máme nádej.
MARCELA HUZUM odpovedala 26. marca 2013 - 13:29 Trvalý odkaz
Dobrý deň, keďže sme chodili od lekára k lekárovi od 4 rokov, až v 8 rokoch nám dal jasnú diagnózu dystrofia. Znervóznel som, keď som zistil, čo sa stane v budúcnosti, ale. Tiež som sa povzbudil pre svojho malého chlapca. ak sa mi niečo stane, robí to. Stále som dúfal, že sa to nestane. márne. Teraz má 10 rokov a bez pomoci už nemôže chodiť. Boli sme v Turecku, kde nám dal šancu. máme trochu viac, kým ideme na operáciu. KEĎ PRICHÁDZAME VÁM SĽUBUJEME, ŽE VÁS UDRŽÍME VEDOMÉ, VIEM, ŽE NÁS TRPÍTE
DAMIAN LUMINITA odpovedal 18. apríla 2013 - 22:21 Trvalý odkaz
TIEŽ MÁM 13-ROČNÉHO CHLAPCA S DMD A MNE BY MALI ZÁUJEM O INFORMÁCIE O LEKÁROVI Z TURECKA A RÁD BY SOM DAL, ABY STE NÁS MALI VEDOMI O VÝSLEDKU PREVÁDZKY.
Barbu Geta odpovedala 3. augusta 2013 - 7:48 Trvalý odkaz
Pani Marcela Huzum, ako prebiehala operácia v Turecku ?
Čo robí tvoj chlapec?
Alexandru odpovedal 6. júna 2013 - 16:34 Trvalý odkaz
Mám aj 2-ročného chlapca. Asi pred 2 mesiacmi mu diagnostikovali Duchene, najskôr som nechápal, o čo ide, pretože som si myslel, že najhoršia choroba ako rakovina alebo AIDS neexistuje a zvyšok sa uzdravuje, ale nie tak, že táto choroba je najhoršia, keď sa pozriete dieťaťu, ako sa na vás smeje, hrá a pozerá očami a vopred viete, čo sa s ním stane a nemôžete si pomôcť ničím, myslím si, že väčší trest od Boha neexistuje. Neviem a nechápem, prečo Boh trestá deti, ale aké veľké by som radšej umrel ako moje dieťa, takže posledný kúsok môjho tela daj len preto, aby bol dobrý, pretože bol mnou veľmi hľadaný. Ak máte akékoľvek informácie o lekárovi z Turecka a výsledkoch písomnej správy, pošlite e-mail na adresu: [email protected] alebo na telefónnom čísle + 37379246554 Som z Moldavska.
marcela huzum odpovedala 22. augusta 2013 - 15:03 Odkaz permanentne
Ahoj. boli sme v Turecku, ale chlapca sme neoperovali, predĺžil nám liečbu o ďalších 6 mesiacov. a ak pôjdu aj testy, má dobrú šancu na únik z operácie. Za 6 mesiacov, ak testy budú fungovať rovnako, nás hospitalizuje 5 dní, aby sme mu poskytli injekčnú liečbu a ak tieto injekcie nepreukázali žiadny účinok, potom ho operuje. ak chceš môžeš mi zavolať na 0745280825
Rangosch Robert. odpovedal 27. októbra 2013 - 14:37 Trvalý odkaz
Dobrý deň, mám 27 rokov a od 17 rokov mi diagnostikovali progresívnu svalovú dystrofiu. V súčasnosti toľko rokov o tejto chorobe neviem nič. Moja rodina má túto chorobu stále, moja matka a jej brat. kto by nám mohol poskytnúť viac informácií o tejto chorobe, pomôžte nám s tým, čo viete. Nechávam vám svoje telefónne číslo 0747383268 .
marcela huzum odpovedala 22. augusta 2013 - 15:05 Trvalý odkaz