Ochorenie obličiek, deti a dospievajúci - betanet
1. Stručne najdôležitejšie body
Chronické ochorenie obličiek u detí alebo dospievajúcich je pre rodinu osobitnou výzvou. Choroba mení životy všetkých členov rodiny a vyvoláva obavy a obavy. Tu môžu pomôcť podporné skupiny. Je potrebné venovať pozornosť vývoju zodpovedajúcemu veku; pacienti by mali mať možnosť zažiť každodenný život čo najnormálnejším spôsobom.
2. Sociálna situácia
Ak je dieťaťu alebo adolescentovi diagnostikované chronické ochorenie obličiek, nevyhnutne to ovplyvňuje celú rodinu.
Rodičia majú veľa otázok: Ako zvládne moje dieťa roky dialýzy? Nájde sa včas vhodná oblička na transplantáciu? Môžeme sami darovať obličku? Čo ak transplantácia zlyhá alebo je oblička opäť odmietnutá?
3. Vývoj primeraný veku
Napriek zdravotným obmedzeniam chcú rodičia, aby ich dieťa s ochorením obličiek vyrastalo čo najbežnejšie, získalo si priateľstvo a získalo dobré vzdelanie. V časoch, keď choroba prechádza do ohrození života, sa tieto priania dostanú do úzadia alebo sa dostanú do perspektívy po prekonaní krízy. Ale ani odborníci by nikdy nemali stratiť zo zreteľa skutočnosť, že dieťa nie je iba pacient, ale mladý človek vo vývoji. Jeho rozvojové úlohy sa musia brať vážne a brať do úvahy v závislosti od ich veku. Je potrebné poznamenať, že chronicky choré deti sú často vyspelejšie ako ich rovesníci. V prípade dospievajúcich je potrebné vziať do úvahy, že patria a nechcú sa kvôli svojej chorobe stať outsidermi.
4. Svojpomoc
Pre postihnuté rodiny nie je ľahké nájsť rovnováhu medzi optimálnou starostlivosťou a nadmernou ochranou dieťaťa.
Pre mnohých rodičov je užitočné skontaktovať sa so svojpomocnou skupinou „rodičov detí s ochorením obličiek“. Nájdete tam ľudí, ktorí rozumejú ich obavám a ktorí môžu z vlastnej skúsenosti poskytnúť užitočné tipy o chorobe. Existujú špeciálne svojpomocné skupiny a internetové rozhovory pre mladých ľudí s ochorením obličiek, v ktorých si môžu vymieňať nápady so svojimi rovesníkmi.
Podporné skupiny a informačné stránky o chorobách obličiek nájdete v časti Choroby obličiek> Adresy.
5. Povinná dialýza (hemodialýza)
5.1. Batoľatá
Ak je to možné, deti majú byť dialyzované v špecializovaných detských dialýzových centrách. Sú prispôsobené špeciálnym potrebám detí. O mladých pacientov a ich rodičov sa starajú špeciálne tímy detských sestier, detských psychológov, sociálnych pracovníkov a odborníkov na výživu.
Pre deti s veľkým nutkaním pohybovať sa je pokojné ležanie počas dialýzy veľkou záťažou. Stolné a kartové hry, CD, detské filmy, elektronické hry a knihy pomáhajú skrátiť čas.
5.2. Školské deti a mladí ľudia
Vo väčšine dialyzačných stredísk je možné, aby deti počas dialýzy učili učitelia nemocníc, ktorí v ideálnom prípade spolupracujú s triednym učiteľom a porovnávajú obsah výučby. Ak sa dialýza koná po vyučovaní, je vhodné si počas tejto doby robiť domáce úlohy, pokiaľ nie je unavené. Po dialýze zostáva voľný čas - a všetky nepríjemné každodenné úlohy sú hotové.
Okrem domácich úloh sú počas dialýzy vhodné aj všetky sedavé aktivity: čas a čas rýchlo plynú vďaka knihám a hrám, internetu a mobilnej komunikácii.
5.3. Adresy
6. Škola
6.1. Školská dochádzka
Po konzultácii s dieťaťom alebo dospievajúcim by mali učitelia vedieť o chorobe obličiek, aby napríklad počas transplantácie obličky bolo možné počas hodiny aj pravidelné pitie, vyprázdnenie močového mechúra a podľa potreby aj lieky.
Učitelia by mali byť citliví, najmä pokiaľ ide o menšie deti, aby informovali svojich rodičov alebo lekára o zhoršení zdravotného stavu v triede.
Dobrá spolupráca medzi domovom a školou môže zabrániť tomu, aby sa deti stali outsidermi.
Dôležité je:
- Vzdelávanie triedneho učiteľa.
- Vzdelávanie spolužiakov, aby sa zabránilo „šikanovaniu“, napríklad z dôvodu častých návštev toalety alebo zmeny vzhľadu.
- Umožniť účasť na exkurziách, výletoch a voľnom čase.
Ak je to možné, rodičia môžu pozvať triedneho učiteľa dieťaťa na špeciálny tematický večer, ktorý organizuje rodičovská svojpomocná skupina. Čím lepšie bude učiteľ informovaný, tým viac pochopí, že môže narábať s dieťaťom s ochorením obličiek.
6.2. Školské výlety
Na školské výlety by si malo dieťa alebo tínedžer vziať so sebou nasledujúce predmety:
- Telefónne čísla rodičov, ošetrujúceho lekára, pohotovostného lekára.
- Lieky so zoznamom liekov: Kedy, z čoho a koľko sa musí užiť.
- Písomné informácie o tom, čo robiť v prípade núdze.
- Počas čakania na transplantáciu by rodičia mali mať pripravené telefónne číslo ubytovne pre mládež/školského tábora a číslo mobilného telefónu učiteľa, aby mohli svoje dieťa kedykoľvek kontaktovať, ak je k dispozícii darcovský orgán.
6.3. Školský šport
Ošetrujúci lekár musí rozhodnúť, či a do akej miery je žiak s ochorením obličiek oprávnený zúčastňovať sa školských športov. V ideálnom prípade bude pediatrický efrológ koordinovať želania dieťaťa s jeho zdravotnou vhodnosťou.
V správnej dávke môže cvičenie podporiť sebavedomie dieťaťa a súdržnosť v školskej triede. Ak je dieťa pod tlakom nižších ročníkov, známkovanie by nemalo prebiehať pri všetkých športoch alebo by sa malo úplne vynechať.
Kvôli zvýšenému riziku infekcie by deti s ochorením obličiek nemali navštevovať hodiny plávania vo verejných bazénoch.
7. Starostlivosť o deti s ochorením obličiek u jedného z rodičov
Ak nie je choré dieťa, ale starostlivý rodič, môžu byť potrebné opatrenia na pomoc a pomoc pri starostlivosti o dieťa. Všeobecné informácie o tomto nájdete na nasledujúcich odkazoch: