Odvážlivci, ktorí zvíťazili nad rakovinou Rumunska Libera
V 18 rokoch má Ana Amăriuţei nákazlivý úsmev a optimizmus, ktorý mnohí z nás možno nezvládnu. Po ukončení strednej školy sa chce mladá žena z Iaşi stať vojenským pilotom a letieť na MIG 21, .
Dorian Ilie 0 komentárov
V 18 rokoch má Ana Amăriuţei nákazlivý úsmev a optimizmus, ktorý asi nie je schopný z nás mnohých. Po ukončení strednej školy sa chce mladá žena z Iaşi stať vojenským pilotom a letieť na MIG 21, aj keď s tým rodičia nesúhlasia. Ak by neuspel na Vojenskej akadémii, chcel by sa venovať kariére v medicíne. Jej najobľúbenejšou knihou je „Starec a more“, pretože, ako sama hovorí, „bola to inšpirácia“. Rovnako ako staré Santiago nakreslené v roku 1951 americkým spisovateľom Ernestom Hemingwayom, ani Ana Amăriuţei sa nevzdala.
Pred siedmimi rokmi diagnostikovali Ana non-Hodgkinov lymfóm, formu rakoviny, ktorá sa vyskytuje hlavne u dospievajúcich a prejavuje sa zvýšenými lymfatickými uzlinami, nočným potením, horúčkou, svrbením kože a ťažkosťami s dýchaním. Mladej žene bola pôvodne diagnostikovaná a liečená v Iasi, neskôr bola prevezená na pediatrické oddelenie onkologickej nemocnice v Cluj-Napoca.
„Spočiatku som nezistila, akú chorobu mám, rodičia mi to nepovedali, asi sa báli mojej reakcie,“ pamätá si na okamih mladá žena z Iaşi. „Až po chvíli som bol schopný prečítať si analýzu a zistiť to. Nebola to veľmi ťažká doba, pretože moji rodičia mali nad touto situáciou kontrolu, vďaka čomu som sa cítila bezpečne a som si istá, že bude všetko v poriadku. Po celú dobu liečby, teda takmer rok, bol môj emocionálny a psychický stav relatívne dobrý, aj keď som občas mal stále problémy s jedlom, v tom zmysle, že jedlo v nemocnici nie je práve najchutnejšie “, hovorí mi s úsmevom Ana. „Ale najväčšou oporou mi bola moja staršia sestra, všetko, čo som robil, celý môj boj bol s ňou, ďalej.“
Reintegrácia do školského systému, jedna z najväčších výziev
Najťažším momentom pre Anu bol návrat do školy po vynechaní ročného obdobia a konfrontácia s predsudkami jej kolegov, ale najmä ich rodičov. „Spočiatku som im nepovedal, čo mám, ale potom som musel, už som sa nemohol skryť. Pamätám si, že som mal kolegu, ktorého rodičia mu povedali, aby sa ku mne nepribližoval, aby tiež nebol chorý. Pre niektorých bolo asi zastrašujúce nosiť čelenku, pretože som už nemal vlasy, čo bol jeden z najviditeľnejších dôsledkov chemoterapie. Po takmer roku sa veci postupne vrátili do normálu, opäť som sa začal kamarátiť. ““
Situácia Dragoşa Preda, 19-ročného muža z Bukurešti, ktorému bola v roku 2006 diagnostikovaná forma rakoviny nosa a hrdla, bola z tohto pohľadu iná.
„Aj keby som vynechal rok v škole, ako dlho trvala liečba cytostatikami, chemoterapiou a rádioterapiou, návrat bol veľmi ok, učitelia mi rozumeli, moji kolegovia mi rozumeli, prišli ma navštíviť, veľa otázok sa nepýtali a snažili sa, aby mi bolo lepšie. Najťažšie bolo nechať si urobiť holý účes, pretože som mal bohaté a krásne vlasy, “spomína Dragoş, ktorý sníva o tom, že raz bude pracovať v oblasti počítačovej bezpečnosti.
A v prípade Dragosa najviac záležalo na rodine, aby poskytla duševnú a emocionálnu podporu potrebnú pre všetkých ľudí, ktorí takýmito situáciami prechádzajú. „Moja mama bola vždy po mojom boku, nemyslím si, že by som bez nej uspela. Najsilnejšou motiváciou však bolo, že som ju už nechcel vidieť trpieť, tak som bojoval a teraz môžem povedať, že som vyhral. V nemocnici vidíte aj smutné veci, ale je dôležité odvrátiť pozornosť, sústrediť sa na zotavenie a nevzdávať sa “, hovorí Dragos.
Podľa odborníkov v tejto oblasti Ana a Dragoş v súčasnosti nevykazujú príznaky choroby viac ako päť rokov, sú považovaní za pacientov s remisiou a sú vyliečení z rakoviny.
Psychická a emocionálna podpora, mimoriadne dôležitá pri liečbe rakoviny u detí
Po ukončení liečby sa Ana Amăriuţei stala dobrovoľníčkou v združení Little People Romania Association, jedinej organizácii tohto druhu v Rumunsku, ktorá ponúka integrovaný program psychosociálnych služieb pre deti a mladých ľudí s rakovinou v siedmich veľkých liečebných centrách v krajine.
„Tri roky som pôsobil ako dobrovoľník na onkologickom oddelení nemocnice v Iaşi, kde sa liečia deti a mladí ľudia, ktorí prežívajú presne to, čo som prežívala ja. Veľmi im pomáha vidieť, že existujú aj ďalší ľudia, ktorí túto výzvu zvládli dobre. Je veľmi dôležité hovoriť s nimi otvorene, počúvať ich, robiť s nimi rôzne aktivity. Mnohokrát sa na vás drobci pozerajú ako na božstvo, nevedia sa dočkať, až sa k nim dostanú, okamžite vám skočia do náručia “, vyznáva sa tínedžer.
Založená v roku 2002, Združenie malých ľudí, tento rok víťaz hlavnej ceny Nadácie ERSTE pre sociálnu integráciu za projekt „Nebojím sa!“, Je jedinou organizáciou v Rumunsku, ktorá vytvorila štandard kvality v oblasti psychointervencií -sociálne služby ponúkané na podporu detí a mladých ľudí s rakovinou a ich rodín.
Intervencie pre pacientov zahŕňajú dva základné programy: program „Nebojím sa!“, Ktorý sa koná každý deň na deviatich pediatrických oddeleniach (sedem v Rumunsku a dva v Moldavsku), a program „Škola zábavy“, ktorý sa koná v každom z nich. ráno v onkopediatrických centrách v Bukurešti a Kluži-Napoca alebo popretkávané popoludňajším programom na ďalších siedmich oddeleniach.
"Nebojím sa!" Vo svojom strede má Odvážneho leva, ktorý víta pacientov aktivitami a hrami, ktorých cieľom je pomôcť deťom a dospievajúcim s rakovinou oboznámiť sa s situáciou choroby, bojovať proti nej, primerane ju chápať a prispôsobiť jej veku. stáva sa im, správne ich pripraviť na rôzne lekárske zákroky, naučiť ich dôležitosť a ich liečbu, predstaviť im kreatívne metódy zvládania bolesti, výrazne znížiť úzkosť a stres z hospitalizácie, pomôcť im v normalizačnom procese. a prispôsobenie sa v nemocničnom prostredí a v neposlednom rade vytvorenie príjemného prostredia, v ktorom sa bude rozvíjať harmonický psychosociálny stav.
„Celý program vznikol vypožičaním techník z hernej terapie, dramatoterapie, arteterapie, ale aj sériou inovatívnych konceptov lekárskych hier, ktoré v Rumunsku po prvý raz predstavilo Združenie malých ľudí. Program poskytuje deťom terapeutické príbehy vytvorené najmä Združením Malí ľudia pre onkopediatrický kontext, bábkové divadlo založené na terapeutických príbehoch, ale aj návštevy odvážneho maskota Leva, “informovala Katie Rizvi, zakladateľka združenia Malí ľudia.
Druhý program, program „Zábavná škola“, pomáha pacientom zábavnou formou naučiť sa predmety vyučované v škole a držať krok s pokrokom v škole, aj keď sú v nemocnici.
Odvážlivci z dunajskej delty
Letný tábor Temerarii Club, ďalšia iniciatíva Asociácie malých ľudí, je iniciatívou zameranou na vytvorenie komunity a rozvoj systému členstva v skupinách, ktorý poskytuje emočnú, emocionálnu, mentálnu a sociálnu podporu mladým, ktorí prežili rakovinu v naša krajina, a nielen. V súčasnosti má komunita viac ako 300 registrovaných členov z viac ako 85 lokalít v krajine. V auguste sa týždeň stretlo viac ako 160 mladých ľudí z celého Rumunska, Moldavskej republiky, Českej republiky a Poľska v Murighiole v okrese Tulcea, aby oslávili najväčšie víťazstvo, šancu na nový život.
„Myslím si, že je veľmi ťažké oceniť veci, ktoré máte, a zvyčajne sa to stane, keď ste veľmi blízko k tomu, aby ste ich stratili. Pred ochorením som sa príliš nezaoberal zdravím, teraz sa to stalo prioritou môjho života. Takýto pokus vás určite dozrie. V rámci klubu Temerarii sú všetci mladí ľudia dospelí, navzájom sa podporujú, tešia sa z každého spoločného úspechu. Som veľmi rád, že sú tu odvážni.
Dragoş Preda, budúci počítačový vedec z Bukurešti, je toho istého názoru: „Takéto tábory ponúkajú presne to, čo mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, potrebujú: mať pocit, že sú v pohode, že im je porozumené a že ich už diagnóza nedefinuje. Pamätám si, že pre mňa bolo najťažšie nemať s kým hovoriť o tom, ako sa cítim. Jedna vec je rozprávať sa s rodičmi a druhá hovoriť s niekým, kto bol v podobnej situácii. ““
Metódy, ktoré poskytujú výsledky
Intervenčné metódy používané združením Malí ľudia sú účinné, pretože reagujú na základné potreby ľudí, duševné, sociálne a emočné potreby, ktoré sa často zanedbávajú pri klasických liečebných postupoch zameraných iba na ošetrenie tela.
„Naše zásahy fungujú. Metódy implementované na siedmich hlavných onko-pediatrických oddeleniach v Rumunsku, v Bukurešti, Kluži, Iasi a Temešvári, nám pomáhajú presne vyhodnotiť psychologický profil dieťaťa alebo mladého onkologického pacienta, merať úroveň úzkosti alebo dokonca úroveň nádeje, veľmi relevantný ukazovateľ, pokiaľ ide o úspešnosť liečby “, konštatuje zakladateľka združenia Little People Katie Rizvi.
Zlé vzdelanie, hlavná prekážka
Medzi najväčšie problémy patrí nedostatok liekov, chýbajúca národná databáza na zhromažďovanie informácií o deťoch a mladých ľuďoch s rakovinou, školenie rodinných lekárov a slabé spoločenské vzdelanie v oblasti rakoviny u mladých pacientov. problémy, ktoré sa kedysi vyriešili, by mohli ďalej zvýšiť mieru prežitia, podľa odborníkov z Rumunskej spoločnosti pre detskú onkológiu v súčasnosti asi 80% pre niektoré typy rakoviny a oveľa nižšie pre iné typy.
„Aj keď sa naše zákroky oplatia, deti a mladí ľudia reagujú na liečbu oveľa lepšie, stále existujú problémy, ktoré nás bolia hlava, a to nielen nás, ale aj lekárov, pacientov a ich rodiny. Niektoré z nich súvisia so zdravotníckym systémom, konkrétne nedostatok liekov na niektorých miestach a chýbajúca národná databáza, ktorá by nám poskytovala aktuálne informácie o každom rakovinovom ochorení dieťaťa a mladistvých, informácie, ktoré by mohli byť neskôr dostupné s bývalým pacientom sa bude zaobchádzať ako s dospelým. Ďalším problémom je školenie rodinných lekárov, aby mohli lepšie rozpoznať prvé príznaky rakoviny u detí, ale aj nízke vzdelanie širokej verejnosti v súvislosti s týmto stavom, “uviedla Katie Rizvi.
Rakovinu u detí a mladých ľudí možno úspešne liečiť, ak sa s liečbou začne čo najskôr a ak sa bude pokračovať tak dlho, ako je to potrebné. „V roku 2013 už diagnóza rakoviny nepredstavuje rozsudok smrti. Najdôležitejšie je, aby rodičia malých detí a mladých tínedžerov rozpoznali možné príznaky choroby a ihneď po podozrení okamžite vyhľadali rodinného lekára alebo pediatra a podrobne ich vyšetrili. Každý deň a týždeň oneskorenia pri prezentácii špecialistovi a aplikácii liečby znižuje šance na úplné vyliečenie “, dodal Rizvi.
O rakovine u detí
V Rumunsku sa každý rok vyskytne asi 400 nových prípadov rakoviny u detí a mladých ľudí. Najbežnejším typom rakoviny u detí sú rakovina krvi, zhubné hematologické ochorenia, najmä leukémie v 30% prípadov a lymfómy v 12% prípadov. Ďalšou kategóriou rakoviny u detí sú solídne nádory, ktoré sa spočiatku vyvíjajú v určitej časti tela, ale ktoré môžu spôsobiť vzdialené metastázy v ďalších životne dôležitých orgánoch. Najbežnejšie solídne nádory u detí sú: mozgové nádory, nefroblastóm (Wilmsov nádor), neuroblastóm, retinoblastóm, kostné sarkómy a rakoviny genitálií (semenníky a vaječníky).
Typy rakoviny, ktoré sa vyskytujú u detí, sa líšia od typov rakoviny u dospelých, pokiaľ ide o umiestnenie, frekvenciu, typy tkanív a liečbu. Majú tiež odlišné príznaky a príznaky, ako aj odlišný vývoj od tých, ktoré sa vyskytujú u dospelých. Preto je dôležité, aby diagnostiku a liečbu stanovili na špecializovanej onkopediatrickej klinike.
Keď potrebujete navštíviť lekára?
Aj keď je rakovina v detstve zriedkavým ochorením, rodičia a mladí ľudia by si mali dávať pozor na príznaky a mali by okamžite vyhľadať rodinného lekára alebo pediatra, ak spozorujú náhle alebo trvalé zmeny na zdraví alebo nálade dieťaťa.
· Neustále chudnutie bez vysvetlenia
· Bolesti hlavy často spojené s epizódami rannej nevoľnosti
· Pretrvávajúci zápal alebo bolesť kostí, zápästia, chrbta alebo nôh
· Uzol alebo hmota v oblasti brucha, krku, hrudníka, panvy alebo podpazušia
· Rozšírenie tvorby modrín, podráždenia alebo krvácania
· Belavá farba za zreničkou
· Pretrvávajúca nevoľnosť alebo zvracanie bez nevoľnosti
· Neustála únava alebo bledosť
· Náhle pretrvávajúce zmeny videnia
· Trvalá a pravidelná horúčka bez zjavnej príčiny
· Rakovina sa najčastejšie začína necharakteristickými znakmi. Charakteristický je nepriaznivý vývoj komplikácie, ktorá sa pri liečbe zdanlivo zhoršuje.