Online fórum o leukémii - b-cll
Moderátori: NL, Marc, jan
Re: b-cll
Príspevok od espresso »13. mája 2016, 10:03 hod
Ďakujem, áno, určite to urobím.
Mimochodom, veľmi som ochorel na antibiotikum. Dostal som bendamustín + rituximab s Cotrim 900.
Potom extrémne podmienky na koži, obrovské pľuzgiere a zlý celkový stav. Bendamustín sa potom vysadil.
Dermatológ zistil, že to nespôsoboval bendamustín, ale Cotrim 900 (antibiotiká).
Re: b-cll
Príspevok od Thomas55 »12. mája 2016, 17:01
Pretože máte tiež variant Cll s trombopéniou, môžete to pozornejšie sledovať.
Re: b-cll
Príspevok od espresso »12. mája 2016, 15:19 hod
Citát Thomas: Áno. Mám napríklad niektoré lieky, ktoré ma v priebehu niekoľkých hodín uvedú do život ohrozujúceho stavu, pretože (pravdepodobne v súvislosti s Cll) radikálne odbúravajú trombózu (napr. Paracetamol).
Och, Thomas, to ma teraz ohromuje a núti premýšľať.
V súčasnosti užívam paracetamol takmer každý deň kvôli vyššie popísaným bolestiam hlavy. Aj môj hematológ (vrátane tých, ktorí ma liečili v minulosti), ako aj informačné letáky o ITP odporúčajú paracetamol ako prostriedok proti bolesti.
Môj hematológ naďalej odporúča Novalgin. Podľa môjho názoru to tiež nie je nespochybniteľné.
Potom by som si chcel dať pauzu s paracetamolom. Samotný balíček s ľadom si však nedokáže poradiť s touto takmer každodennou opakujúcou sa bolesťou.
Re: b-cll
Príspevok od sinaleín »12. mája 2016, 7:35 hod
Spýtal som sa lekára na tablety a príliš rýchlo mi prišla odpoveď, že nemajú žiadny vplyv. Tiež si nemyslím, že neurológ môže mať toľko vedomostí o týchto zvláštnych spojeniach a ja ako laik verím, že každá tabletka môže mať nejaký vplyv.
Skúsim zistiť viac na internete.
S diagnózou žijem pomaly trochu pokojnejšie. Na začiatku som niekedy čítal o CLL celé hodiny každý deň na internete a v knihách, ktoré som si kúpil, aby som získal informácie. Najťažšie je určite pripustiť, že človek nevie, ako sa choroba vyvíja; ale takto by to mohlo byť lepšie.
V.G.
Re: b-cll
Príspevok od Thomas55 »11. mája 2016, 18:08
Je ťažké žiť s takouto diagnózou, zvlášť na začiatku, pretože si ju pamätám až príliš dobre. Vždy nie je jasné, či slabosť, potenie atď. Súvisia s Cll ako takzvanými symptómami B. V jednom okamihu určite zohrávajú úlohu psychologické dôvody, pretože diagnóza spočiatku zrazí väčšinu ľudí, dokonca aj stabilných. Potom existuje dostatok ďalších dôvodov a mnoho „zdravých“ ľudí s týmito problémami nie sme chránení pred inými chorobami.
Vaša predchádzajúca otázka, či tablety môžu mať negatívny vplyv na Cll: pravdepodobne zriedka, ale stále jasná: Áno. Mám napríklad nejaké lieky, ktoré ma v priebehu niekoľkých hodín uvedú do život ohrozujúceho stavu, pretože (pravdepodobne v súvislosti s Cll) radikálne odbúravajú trombózu (napr. Paracetamol). Na to, aby ste niečo také zistili, musíte myslieť a pozorovať seba, ani hematológovia o takejto reakcii nevedeli, na druhej strane je to na každom príbalovom letáku (zmeny v krvnom obraze) a podľa internetu to nie je až také ojedinelé.
Príspevok od sinaleín »11. mája 2016, 11:06 hod
Diagnostikovali mi CLL až v januári, takže choroba je pre mňa stále dosť „čerstvá“.
Som na počkanie, hodinky, krvné hodnoty sú v poriadku, orgány o.k. a inak ziadne velke problemy.
Ale som pomerne slabý, to znamená, že na šmýkačke nemôžem toľko pracovať ako obvykle a pri veľkom pohybe (teraz v teple) sa rýchlo zapotím. Keďže som momentálne na práceneschopnosti, nemám až taký veľký problém, pretože si môžem všetko zariadiť. Teraz sa však obávam, že onkológ môže chcieť navrhnúť liečbu na základe týchto sťažností?
Príspevok od sinaleín »9. mája 2016, 13:17 hod
tablety z plechovky majú negatívny vplyv na CLL; z. b. zvýšiť hodnoty leukocytov alebo niečo podobné? Beriem tyronovy jod (stitnu zlazu) uz niekolko rokov a teraz mi neurolog predpisal 2 rozne typy tabliet. V minulosti som bez váhania bral všetko, čo by malo pomôcť, ale od CLI nad tým premýšľam; možno až príliš.
Re: b-cll
Príspevok od Sťažený »3. mája 2016, 9:36 hod
Germániové doplnky sa nepoužívajú
Re: b-cll
Príspevok od sina »1. 1. 2016, 8:32 hod
Vaša odpoveď je utešujúca, že si na ňu v určitom okamihu zvyknete, diagnózu som nemal tak dlho (január). Zvláštne je, že som to na začiatku zvládol lepšie.
Odkedy ste mali b-cll a už ste sa liečili?
Chápem, že po metastázujúcej rakovine prsníka vás nič nemohlo tak rýchlo odfúknuť!
Prajem ti vsetko najlepsie
pozdrav
sinaleín
Re: b-cll
Príspevok od Karin G. »30.04.2016, 20:30
Môžem len hovoriť o sebe: Okrem B-CLL som mal pred rokmi metastatickú rakovinu prsníka, čo ma skutočne šokovalo a myšlienkové reťazce boli nekonečné. Teraz som prežil veľa času a stále som nikdy nevedel, ako dlho budem žiť.
Môžem však povedať, že potomstvo pominie, časom sa vyrovná a potom bude jednoducho prítomné v každodennom živote a už nebude také dominantné. Rovnako ako vedomie, že jedného dňa musíte zomrieť, akonáhle si to uvedomíte (zvyčajne ako staršie dieťa), bude sa táto myšlienka jednoducho integrovať do života. - A B-CLL - to je upokojujúce - je zvyčajne tak liečiteľné, že je ešte jednoduchšie potlačiť ho. V každom prípade, diagnóza B-CLL ma už naozaj neodfúkla.
Príspevok od sinaleín »29.04.2016, 20:20
Re: b-cll
Príspevok od NL »24.04.2016, 21:43 hod
Preložené: Z dôvodu častosti toxických vedľajších účinkov, ako sú poškodenie obličiek, pečene a nervov, by sa germániové doplnky nemali používať, a to ani v nízkych dávkach.
Nezabudnite sa pred požitím alebo použitím akejkoľvek „alternatívnej“ alebo doplnkovej metódy poradiť so svojím hematológom. Nielen že riskujete nejaké peniaze, ale aj svoje zdravie.
Príspevok od sinaleín »24.04.2016, 20:52 hod
Re: b-cll
Príspevok od Thomas55 »13.04.2016, 10:35 hod
U mňa to dokonca platí tak, že ak je infekcia spojená s horúčkou, sú hodnoty v krvi potom lepšie ako predtým, t. J. Môj čas bez liečby (t. J. Bez kortizónu) je dlhší. Takéto účinky sú známe aj u iných pacientov s Cll, čo pravdepodobne súvisí so skutočnosťou, že bol aktivovaný imunitný systém. Medicína nie je známa presnejšie, imunitný systém stále nie je správne pochopený. Istý čas sa experimentovalo aj s liečbou horúčky, ale momentálne si nič neuvedomujem, ale používajú sa v alternatívnej oblasti.
Re: b-cll
Príspevok od PIWI »13.04.2016, 09:27 hod
Ahoj Sinalein,
Vec o prechladnutí mi znie povedome. Kedykoľvek som nejaký mal, obával som sa, že sa hodnoty krvi opäť zhoršia. Kontrola však ukázala, že chlad nemal zásadný vplyv na hodnoty krvi. Postupom času došlo k zvýšeniu každú chvíľu, ale je to pre mňa normálny priebeh CLL a nepochádzalo priamo z infekcií. Pri mojej diagnóze (03/2012) som mal tiež asi 14 000 leukoidov. Postupom času sa hodnota ustálila na hodnote okolo 30 000, hoci ja som bola častejšie na 40 000. Po infekcii som ich mal opäť iba 18 000. Teraz už viem, že táto hodnota nie je jediným rozhodujúcim faktorom.
Prstom by som si vedel predstaviť, že rez je na mieste, ktoré je často mechanicky namáhané. Môže to preto stále bolieť. Masť mi vždy pomôže celkom dobre.
Kto je online?
Členovia prezerajúci toto fórum: Bing [Bot] a 1 hosť