Oryanne Dufour hovorí o svojej diagnóze rakoviny
Oryanne je živá Francúzka, matka troch malých detí, zamilovaná do Berlína, s nádherným parížskym prízvukom a po svojom boku ešte úžasnejším mužom. Spolu s ním uviedla na trh koncepčný obchod „Un Autre VooDoo“, ktorého produkty pre udržateľnú výrobu sú ručne vyrábané medzinárodnými dizajnérmi v Berlíne a teraz sú zatvorené. Možno si spomeniete na našu narodeninovú oslavu tam v októbri 2017 a rozlúčkovú párty pred niekoľkými týždňami, s touto krásnou, žiarivou ženou uprostred všetkého zhonu. Ako kráľovná s korunou nosí gumičku do vlasov v partnerskom vzhľade so svojím manželom Raphom (prekvapenie od neho) a ako okoloidúca vôbec netušíte, že sa tu končí život - bientôt.
„Elle ne craint ni la mort ni le diable.“
Nebojí sa ani smrti, ani diabla - zdá sa, že keď ju uvidíte. Oči jej žiaria ako vždy, vďaka svojmu osobitému a chladnému spôsobu, ako brať život tak, ako prichádza. Každý, kto ju pozná, vie o jej humore, sile, túžbe po dobrodružstve, láske k tomu, čo robí, k svojej rodine, k mnohým priateľom. Hovorí tomu, že je to energické a nielen že prevádzkuje svoj vlastný obchod v cudzine, ale stáva sa po dcére Lisette aj matkou dvojčiat 2 chlapcov, ktorí ju zamestnávajú. Perfektný neporiadok. A potom na jeseň 2016 Oryanne zrazu dostala nevýslovne smutnú diagnózu: rakovinu kože!
Čo to pre vás a vašu rodinu znamená, povedala nám Oryanne v najemotívnejšom rozhovore, aký sme kedy absolvovali ... Je to pocta odvahe, jasnému pohľadu do budúcnosti, šanci osláviť to, čo máte, dokonca aj s vedomie, že človek túto chorobu neprežije.
Najdrahšia oryanne,
sedíme tu s hrčou v krku a ty tak pokojne prichádzaš. Dokonca si stihnete dať aj niečo na zjedenie. Ako sa ti momentálne darí?
Som totálne unavený, hlavne z chemoterapie. Schudla som veľa na váhe a sile, napríklad už nemôžem nosiť svoje deti (poznámka redaktora: dvojčatá majú 2 roky). Ale moja nálada je dobrá.
Hovoríte, že dostávate chemoterapiu?
Áno, pred dvoma týždňami to bolo ožarovanie, teraz chemoterapia. Relácie sú rýchle, trvajú iba 10 minút, ale veľa ľudí si myslí, že budem v nemocnici niekoľko dní. Bolo mi ponúknuté veľa nových terapií a testov, pretože som taký mladý.
Ako vám diagnostikovali chorobu?
Bola to veľmi normálna, bežná kontrola pleti, pretože mám toľko krtkov. Chodím tam každý rok po lete. Lekár tentokrát našiel na chrbte pod mojim remienkom podprsenky (poznámka redaktorky. Oryanne ukazuje na ľavú hornú časť chrbta) krtka, ktorý bol maličký, ale bol napísaný na pozorovanie. Lekár mi odporučil ísť do nemocnice, aby som bol na bezpečnej strane a nechal si vystrihnúť krtka. Prevádzka potom prebiehala týždeň predtým, ako sme otvorili nový obchod. Rezaný kúsok bol analyzovaný a lekári mi povedali „je to rakovina“.
Hneď nato mi v tom istom týždni odstránili o niečo väčší kúsok podozrivej kože a v podpazuší mi urobili biopsiu lymfy. Ak sú testy na lymfatickom systéme pozitívne, znamená to, že rakovina sa už rozšírila do celého tela. Dramatické na tom je, že na rozdiel od prsníka nemôžete odstrániť pokožku a lymfatický systém. A áno, čo môžem povedať, nebolo to dobré, ani dobré znamenie. (Poznámka redakcie, ktorú prehltneme a sme ohromení)
Pravidelne ste chodili kontrolovať svoje krtky, ako môže niekto prehliadnuť začiatky choroby?
Bola to naozaj čistá náhoda. Rakovina sa môže vyvinúť dokonca do mesiaca! Nemôžete a nemusíte sa kvôli tomu cítiť previnilo, pretože si to nemôžete nechať skontrolovať každý deň. Alebo kto to môže urobiť?!
Väčšina druhov rakoviny nie je bolestivá a keď zistíte, že niečo nie je v poriadku, je zvyčajne neskoro. Rakovina kože, ktorú mám, je klasicky rakovinou detí 80. rokov. Vtedy ste krém neaplikovali tak precízne ako dnes, možno s SPF 6 alebo 10. Na porovnanie existujú ochranné odevy proti UV žiareniu, detský opaľovací krém s SPF 50+ a pravidlá ako: „Nepoužívajte ich medzi 12. a 16. hodinou. Slnko!" Koža nezabúda ani na jedno spálenie od slnka, najmä nie na také, ktoré má človek až do veku 10 rokov.
Čo ste povedali svojim deťom, keď ste dostali diagnózu?
Lisette má 6 rokov, povedali sme jej, že sa chceme vrátiť späť do Francúzska, ale samozrejme s tým nemôže nič robiť. Čo znamená „znova“, už tam nebola! Momentálne sa teší, pretože si myslí, že je to navždy prázdniny. A naše deti, no, sú to 2 -> lusknutie dieťaťa -> pohyb -> Zack je hotový.
Stále hovoríš s Lisette o svojej chorobe? A o tom, čo sa stane?
Mám veľmi dobrú kamarátku, ktorá je detskou terapeutkou, a stále s ňou hovorím. A deti všetkému rozumejú! Lisette vie, že som chorá ... Teda, už nemám na hlave vlasy, lalala, ale rakovinu (už len to slovo znie) ... A pretože neviem povedať, čo alebo kedy sa to stane či mi zostáva mesiac alebo rok, nevie, že mám rakovinu a čo to presne znamená.
(Poznámka redakcie: Oryanino jedlo sa blíži)
Môžete jesť čokoľvek?
Áno, všetko, len nepite alkohol.
Aj ja som taký hladný.
"Ako to môžeš preložiť - ako opak šťastia v lotérii.".
Len smola. ““
Kde sa liečite? A čo sa deje teraz?
Som vo Vivantes Neukölln, naozaj dobrom kožnom centre s onkológiou.
Skúšali so mnou rôzne metódy (vrátane tých novších), ale zhoršovalo sa to a rakovina sa rozšírila dokonca aj do pečene. Potom zrazu markery počas premietania zmizli a vyzeralo to dobre. Zdá sa, že lieky fungovali.
Potom, asi o 1 rok neskôr, som opäť absolvoval pravidelný skríning rakoviny a pred Vianocami skenovanie potvrdilo, že rakovina je späť. A nielen to, teraz sa rozšírila do mozgu. Smola!
Ako to môžete preložiť - ako opak šťastia v lotérii. Len smola. Neurobila som nič zlé, nefajčila som, žila zdravo ... ale možno sa to všetko môže opäť zmeniť, pretože rakovina už vo mne blúdila a nikdy nemôžete presne povedať, čo bude ďalej. A áno, samozrejme, existujú oficiálne štatistiky, ale nemôžu mi tiež povedať dátum, nemôžu povedať, že zomrieš zajtra, o rok alebo o tri roky.
Môžeme sa spýtať, čo hovoria štatistiky?
A čo sa deje vo vašom mozgu? Bolí ťa hlava?
Štatistiky hovoria o jednom roku.
Pri niektorých druhoch rakoviny je to ešte rýchlejšie. Ak je rakovina v mozgu, lekári si sú ešte menej istí dátumom, pretože mozog je taký zložitý a vrstvený.
A áno, cíti sa to ako bolesť hlavy, ale inak. Stále sa mi točí hlava a strácam rovnováhu. Ani ja neviem veľmi dobre čítať, ale ešte nezabúdam na ľudí (úsmev).
Ako postupujete, keď neviete, čo bude zajtra?
Teoreticky by som mal musieť oslavovať každý deň, ale nie je možné každý deň presvedčiť samého seba, aby ste boli pozitívni. To je tiež dôvod, prečo robím špeciálnu onko terapiu s psycho-onkológom. Terapia ma podporuje pri zvládaní stresu a vedľajších účinkov rakoviny a mojej liečby.
Dostávate ďalšiu pomoc pri riešení psychického stresu?
Áno, mám celkovo dvoch terapeutov. Jeden má doktorát z filozofie a veľa hovoríme o živote a smrti. A so svojím onko terapeutom diskutujem o otázkach ako: Ako to mám povedať svojim príbuzným? Ako zvládam novú situáciu v každodennom živote? V rámci liečby sa vám a vašim príbuzným ponúkajú aj možnosti psychologickej terapie, nemusíte ich však akceptovať. Čo vaše rodiny vo Francúzsku? Ako sa im darí situáciu riešiť?
Naši rodičia žijú v Paríži. Prichádzajú jeden týždeň v mesiaci, aby nás podporili. Prídu nás navštíviť a pomôcť nám, ale mám aj upratovačku a inú podporu.
Čo je to za podporu?
Mám pomoc v domácnosti a teoreticky by mohla prísť 4 hodiny denne. Vďaka tomu je byt čistejší ako kedykoľvek predtým! Túto službu hradí moja zdravotná poisťovňa (Audi BKK). Ďalej tu máme starostlivosť o deti z úradu pre starostlivosť o mládež, ktorá trvá 3 hodiny denne.
„Nevidíš ma, keď trpím!“
Ak existujú dni, keď sa budete cítiť horšie a váš stav sa zhorší, ako zabránite tomu, aby deti videli, že trpíte?
Nevidíš ma, keď trpím!
Keď sa vrátia z jaslí alebo opatrovateľky, je takmer 17 hodín. To znamená, že som už mal cez deň veľa času pre seba. S bábätkami je to tiež veľmi jednoduché: ak som šťastná, tak aj oni. To mi pomáha nestratiť sa v myšlienkach, keď sú so mnou, a potom na to nemám čas. Keď sa smejú, musím sa smiať aj ja. Uľahčujú mi sústredenie sa na nás.
S Lisette je to iné. Má už 6 rokov a niekedy to myslíme naozaj vážne a potom sa opäť bavíme, napríklad parochňou. Mám ružovú parochňu a keď som sa vrátila domov s novými vlasmi, dala som jej presne tú istú parochňu. Teraz sa s tým radi bláznime a na druhý deň som ju dokonca našiel spať v posteli s tým.
Všeobecne ma naše deti veľmi tlačia ... a berú ma takú, aká som!
Na porovnanie, keď si spomeniem na starých ľudí v nemocnici, ktorí nikoho nemajú a celý deň pozerajú z okna, akoby mali zomrieť. Naproti tomu môj život s deťmi nie je najstresujúcejšou časťou, nie, naozaj nie.
Môžete povedať, čo je „najťažšia časť“?
Áno, že si musíte každý deň nahovárať, že ešte nie ste mŕtvi!
Pravdepodobne to vieš týždeň pred časom na smrť. Jeden by si to mal všimnúť. Takže to, čo teraz hovorím, znie „super kýčovito“, ale zostať motivovaný a užívať si každý deň je to najťažšie!
Existujú dni, kedy môžete svoju chorobu prijať lepšie ako v iné dni?
hej hej Sú dni, kedy sa stále pýtam „prečo“, ale tých dní už pribúdalo. Som chorá už viac ako rok a v istom okamihu som to akceptovala.
Tiež si myslím, že som vtedy tušil, že niečo nemusí byť v poriadku. Psychicky som sa teda pripravil na rozhovor s lekármi po biopsii a keď mi povedali, že ide o rakovinu, nebol som poriadne prekvapený.
Aký bol okamih, keď vám lekári povedali, že sa nebudete mať dobre a že zomriete?
Cez Vianoce (2017) som bol v nemocnici sám. Bolo tam 6 lekárov, bolo to ako vo filme. Ale nemusel som plakať, nič ... skôr to bolo ako: „ok, čo bude ďalej?“.
Moja prvá myšlienka potom bola: Chcem sa vrátiť do Francúzska!
Pre porovnanie: keď mi gynekológ povedal, že čakám dvojčatá, viac som plakala! Šokovalo ma, že môj život sa obráti naruby!
Ako a kedy ste povedali manželovi, že už niet nádeje? A tvoji rodičia?
To bolo najťažšie: Keď som sa večer vrátil domov, povedal som mu, že tam nemôžem byť o rok ... rodičom som nič nehovoril, nemohol som. Nemožné. Vieš, že som veľmi chorý. Ale oni presne nevedia, čo odo mňa mám, pretože som v ich prítomnosti nemohol použiť slovo „rakovina“ ..., stále sa s nimi cítim ako dieťa.
Všetci sme tu matky. Predstavte si, že ste vedeli, že strácate svoje dieťa ... je tak zlé stratiť svoje dieťa. A potom nikto presne nevie, kedy sa to stane - tak prečo by som si mal vytvárať toľko bolesti a utrpenia?
"Myslím si, že je to pre neho ťažšie ako pre deti - myslím, že existujú deti po rozvode, ktoré tiež určitým spôsobom stratia rodiča - a vychádzajú zo situácie úplne posilnené." Som si istý, že to urobíš! A mám šťastie, pretože Raph je skutočný zázrak! “
Ako zareagoval Raph na diagnózu?
Úžasný. Okamžite sme boli na linke, zvažovali sme zatvorenie obchodu, návrat do Francúzska a do 5 minút bolo všetko pripravené. Nebolo to vôbec dramatické, bolo to všetko pozitívne! Máme tri deti a dvojčatám bolo iba 7 mesiacov, keď sme sa chystali otvoriť obchod a diagnostikovali mi rakovinu, ale stále to bolo pozitívne a napríklad: „Dobre, mám rakovinu, ale hej, poďme, poďme nové Otvorte obchod! “.
Odvtedy sme hovorili veľa a o všetkom. Aj o tom hovoríme, dúfam, že si nájde novú manželku, pretože má iba 35 rokov a nemal by zostať sám. Myslím si, že je to pre neho ťažšie ako pre deti - myslím, že existujú deti po rozvode, ktoré tiež určitým spôsobom stratia rodiča - a vychádzajú zo situácie totálne posilnené. Som si istý, že budú! A mám šťastie, pretože Raph je skutočný zázrak!
Kedy si to povedal svojim priateľom?
Asi týždeň po tom, čo som na Vianoce vypadla z nemocnice. Poznáš to asi rok. Stretával som sa jeden po druhom a potom som to povedal osobne.
Keď ste nám v októbri povedali o našej opätovnej párty na koncerte „Un Autre VooDoo“, nevedeli ste presne, čo bude nasledovať. Aký je váš plán teraz?
Plán nie je mať plán, a napriek tomu nikdy neprestať robiť plány.
Len nikdy neprestať. Rob niečo zmysluplné. A nebojte sa! Keď mi ľudia povedia, ako to všetko dramaticky znie, odpovedám: Pomysli na všetky hrozné veci, ktoré sa môžu stať, ako napríklad dopravná nehoda, vždy existujú horšie veci, ako je situácia, v ktorej sa momentálne nachádzaš. Často si kladiem otázku: je to skutočne také dramatické? A myslite na to, že v tom môže byť niečo pozitívne. Napríklad si často myslím: Teraz som už na dôchodku, už nikdy nemusím pracovať. Áno!
V skutočnosti máme veľa kníh o smrti, pretože táto téma prichádza vo veku 5 alebo 6 rokov. Nehovoríme však o rakovine a ani nepresadzujeme túto tému. V 2 rokoch tomu tiež nerozumieš, zrazu tam mama už nie je. Vo veku 6 rokov je to iné, ale nebojím sa ani Lisette.
Deti zo všetkého čerpajú silu a dokonca sa s tým hravo vyrovnávajú. Určite si ma bude pamätať, ale je to iné, ako keby teraz mala 15 rokov. A deti sa môžu s rozlúčkou a smrťou vyrovnať oveľa lepšie, ako dokážeme my ... Lisette mi nedávno povedala: „Mami, keď tam nie si, myslím na teba, keď sa dívam na oblohu.“ Neviem, odkiaľ to má, pretože vôbec nie sme nábožní.
„Lisette mi povedala druhý deň:
Mami, keď nie si nablízku, myslím na teba,
keď sa dívam na oblohu. “
Jedna otázka na záver, existujú nejaké osobné slová alebo správy, s ktorými necháte svoje deti do budúcnosti? Píšete im?
Nie, písanie vôbec nie je moja vec. Hovoril som aj s priateľmi, ktorí stratili rodičov a prečítali si správy od nich - necítili sa pri tom príjemne. Väčšinou píšete riadky, keď ste v smutnej fáze a takéto písmeno vás vlastne neodráža tak, ako ste boli ... preto to nerobím. Určite to má zmysel pre ostatných, ale ja to jednoducho nie som.
Rozhodli sme sa urobiť viac videí. Je to moderné a moje deti počujú môj hlas, vidia ma atď. Som tiež remeselnícky typ, napríklad som šil vesty pre deti alebo pletené dekorácie na stenu, to sú tiež spomienky na mňa ...
A na všetkom sa zhodneme: Raphael bude mojim náustkom.
„Raphael bude môj náustok.“
Merci beaucoup, madam Dufour.
Sme hlboko dojatí, hlboko smutní, hlboko dojatí toľkými silnými slovami, Oryanne, elle-même. Chceli sme toho toľko vedieť a nechceme to pustiť z ruky. Chceme s ňou hovoriť viac o jej živote a diagnostike rakoviny. Oryanne a jej rodina skutočne potrebujú podporu, aby sa splnilo ich posledné želanie. Potrebujú peniaze, aby sa mohli vrátiť do Francúzska, aj keď samozrejme dostanú pomoc aj od svojich rodín.
Z tohto dôvodu vytvorili priatelia Oryanne stránku, kde môže každý podporiť rodinu darmi. Ak chcete podporiť, môžete tak urobiť (tiež anonymne) alebo hovor zdieľať aspoň na sociálnych sieťach.