Pacient (36)
(Marec 2016)
Hodgkinov lymfóm - správa o skúsenostiach
Na jar 2015 mi diagnostikovali Hodgkinov lymfóm (štádium IV). Teraz, o rok neskôr, som už šesť mesiacov podstupoval chemoterapiu, môžem predpokladať, že som sa vyliečil a znateľne sa zotavujem z choroby a terapie.
Pre mňa táto diagnóza prišla po dvoch veľmi vyčerpávajúcich rokoch, emocionálnych (súkromných) a pracovných. Cítil som sa čoraz viac vyčerpaný, ale kto bol prekvapený. Ale aj keď sa všetko uvoľnilo, zdá sa, že kríza skončila, energia sa nevrátila. Naopak, v okamihu, keď som chcel skutočne začať odznova, moje zdravie už nehralo spolu. Začalo to strašnými bolesťami chrbta, potom prišli horúčkovité infekcie, po ktorých som sa nedokázala spamätať, bola som vždy unavená, nesmierne unavená a spánok viac nepriniesol nijaké zlepšenie. Trpela som silným nočným potením. Ale keďže som reagoval potnými záchvatmi na lieky proti bolesti, ktoré som užíval proti masívnym bolestiam chrbta, dlho som nevedel, za čo môže nočné potenie. Nakoniec to bol jeden z typických príznakov B, ako sa im hovorí, ktoré môžu naznačovať ochorenie lymfómov.
S druhou infekciou som šiel opäť k lekárke a všimla si, že moje hladiny zápalu sú príliš vysoké a odporučila ma k špecialistovi na hematológiu a onkológiu. Za svoj život vďačím jej a špecialistke. V živote by som nečakal diagnózu rakoviny.
Pri prvom stretnutí s odborníkom na hematológiu a onkológiu mi urobila ultrazvuk a bolo zrejmé, že niektoré lymfatické uzliny v hornej časti tela sa mi výrazne zväčšili. Hlavne jeden na krku bol dokonca viditeľný zvonku. Predtým som si ho však poriadne nevšimol. Slovo lymfóm sa spomínalo prvýkrát, mohlo to byť aj jedno, aby sa vylúčilo to a to, že budú musieť nasledovať vyšetrenia. Na všetkých potvrdeniach o odporúčaní, ktoré som dostal ku všetkým nasledujúcim testom, bolo niečo o príznakoch B a požiadavke skontrolovať to a tamto. Potom nasledovalo CT, na ktorom bolo zrejmé, že výsledok ultrazvuku sa opäť potvrdil a upravil. Okrem toho to vyzeralo, že najväčšia lymfatická uzlina sa nachádzala za mojou hrudnou kosťou, ktorá nebola viditeľná zvonka ani na ultrazvuku, ale pre Hodgkinov lymfóm úplne typická. Lymfatické uzliny boli odstránené. Musel som navštíviť lekára ORL, bol som vyšetrený na všetky druhy vírusových ochorení, ktoré môžu viesť aj k zväčšeniu lymfatických uzlín. To všetko sa ťahalo týždne.
Až do konca som si myslel, že vírusová infekcia, ktorej zmiernenie trvá trochu dlhšie, je oveľa pravdepodobnejšia, najmä preto, že dlhé vyšetrenia pred diagnostikovaním znamenali, že prešli týždne, v ktorých som už bol na práceneschopnosti a viditeľne som sa zotavoval. Okrem toho neexistovala žiadna dedičná predispozícia. Viac pokoja a pohody, viac relaxácie, relaxačných prechádzok a chátrajúca akútna infekcia. Pravdaže, do starej formy som sa nedostal.
Napriek tomu, aj keď som po poslednom predbežnom vyšetrení vstúpil do lekárskej miestnosti, pevne som očakával odľahčujúcu diagnózu. Najskôr som si myslel, že som sa zle dopočul, Hodgkinov lymfóm, a potom sa moje myšlienky spustili búrkou a nemohol som poriadne počúvať, čo mi hovorí lekár. Vaše úvodné slová pre diagnostiku boli také Zamierte na liečenie je, že je veľmi dôležité, aby som to mal stále na pamäti, cieľom je, aby ste sa opäť dostali do poriadku. Myslel som si, že to bolo čudné, pretože som si myslel, že to bol vždy cieľ. Teraz už viem, čo tým myslela a aké rôzne prognózy existujú pre rôzne lymfómy. Ako výstižne uviedol môj ošetrujúci lekár: „Vy ste si vybrali čerešňu na torte!“.
Po diagnostikovaní sa naskytla otázka, kde chcem, aby sa liečba vykonávala. Môžem len odporučiť všetkých sprievodcov proti rakovine z modrej série. V ňom som našiel odkaz na bielu listinu na internete. Toto je porovnávací portál, na ktorom je možné vyhľadávať nemocnice osobitne na základe ich skúseností a posúdenia týkajúceho sa určitých druhov rakoviny.
Celkovo mám skúsenosť s tým, že máte osobitné postavenie ako onkologický pacient a že lekári a zdravotné sestry sa vás veľmi snažia zbaviť ďalšieho stresu. Na recepcii, na oddelení, v sanitke vládne uvoľnená a starostlivá atmosféra. Cítil som, že ma moji ošetrujúci lekári berú vážne a dali mi dostatok času na zodpovedanie mojich otázok. Pri tejto chorobe je veľmi dôležité dôverovať svojim lekárom a mať pocit, že s nimi môžete hovoriť otvorene, že vás berú vážne.
Dávka chemoterapie sa postupne znižovala podľa toho, ako sa mi v každom cykle vyvíjali hodnoty v krvi. To určite prispelo k tomu, že vedľajšie účinky boli čoraz znesiteľnejšie a rýchlejšie som sa zotavil.
Všeobecne platí, že chemoterapia vás z dlhodobého hľadiska skutočne odmietne. Schopnosť myslieť a sústrediť sa je obmedzená a necitlivosť prstov na nohách vedie k poruchám rovnováhy. Počas celej terapie som chodil na prechádzky, kedykoľvek som mohol, ale postupom času to bolo čoraz ťažšie, moje výlety boli kratšie a pomalšie, kombinované s ďalšími prestávkami.
Asi mesiac po ukončení terapie som sa dal na kúru. To bolo pre mňa veľmi dobré. Spoločne s ľuďmi, ktorí majú za sebou rovnaké alebo podobné ochorenie, prestavujú svoj vlastný výkon a tým budujú dôveru v návrat do normálneho života. Stretol som dvoch ľudí s Hodgkinovým lymfómom, ktorým diagnostikovali rok alebo dva. Výmena s vami bola naozaj dobrá, nádej, že sa skutočne môžete vrátiť do normálneho života sami, ale tiež uvedomenie si, že ľahkosť bytia po takejto chorobe môže byť lepšia u ľudí, ktorí si sami prekonali vážnu chorobu mať. Nemusíte o tom rozprávať, ale prežívate život inak, oveľa vedomejšie a užívate si každý slnečný lúč, malý pokrok.
Teraz sa chystám vrátiť do práce a cítim sa opäť posilnený. Život potom je však iný ako predtým, stále sa cítim trochu mimo. A sú tu vzostupy a pády, najmä vo fáze po terapii, druhá preto, lebo nemôžete jednoducho zakotviť vo svojom starom živote, pretože jednoducho si vyžaduje čas, aby ste si skutočne našli svoje miesto v novom „normálnom“ každodennom živote. Zrazu je toľko vecí, ktoré sa zdajú také nedôležité a ktoré boli predtým dôležité.
Tu uvádzam niekoľko ďalších myšlienok a osobných skúseností s riešením tejto novej situácie
Rakovina. Táto diagnóza vás zasiahne ako kladivo, uprostred života. Táto diagnóza je obrovskou stopkou a na chvíľu vás vytrhne z vašej zaužívanej rutiny. Diagnóza a fáza terapie majú napriek tomu príležitosť. Šanca premýšľať. Šanca odhodiť každodenný život a predovšetkým veľkú časť súvisiacich povinností. Človek môže a musí riešiť seba a svoje potreby, svoju fyzickú a duševnú pohodu. Bolo to možné hlavne vďaka silnej podpore mojej rodiny, ktorá mi počas tohto obdobia poskytla môj chrbát.
Aj keď je táto diagnóza taká ťažká, ponúka tiež príležitosť učiť sa znova, žiť intenzívnejšie a naučiť sa niečo pre budúcnosť. Vyživujte sa a preneste to do nového každodenného života po terapii.
Zrazu máte opäť čas, veľa času na veci, na ktoré ste nikdy predtým nemali čas. Prečítajte si knihy znova, len tak pre zábavu, pozrite si ilustrované knihy, len tak snívajte.
Naučíte sa znova oceňovať malé radosti v živote.
Najmä po dňoch terapie, keď sa začnete opäť cítiť lepšie. Radi niečo ochutnáte, teší vás pekné počasie (nie príliš pekné:-), pretože sa musíte vyhýbať slnku), milí priatelia, ktorí sa vás držia a vysielajú povzbudivé slová presne v tú pravú chvíľu. Chcete nasať život v dňoch, keď sa vám darí.
Veľa som premýšľal nad tým, čo by som chcel, čo by som chcel a potom som to uvaril alebo nechal uvariť a pochutnal si na jedlách s rodinou. Má to viac pozitívnych účinkov, na jednej strane jete, a tým posilňujete svoje telo a rýchlejšie sa vraciate na vrchol, na druhej strane trávite drahocenný čas so svojou rodinou a stravovanie je nevyhnutný nevyhnutný proces, ktorý sa počas terapie nevynecháva. . Celkovo ste v obmedzenej miere v odporúčaných potravinách, cez rôzne fázy terapie, cez sliznicu ústnej dutiny, takže je dobré aktívne pomáhať formovať túto časť sami a uspokojovať tak svoje vlastné potreby.
Choroba vám dáva veľkú slobodu. Môžete priateľom a známym povedať, že sa vám nikam nechce, že sa s nikým nechcete stretnúť. Pri tak závažnej chorobe prejavuje takmer každý porozumenie. Týmto spôsobom sa môžete naučiť vyjadrovať svoje potreby, kde by ste v minulosti kvôli mieru súhlasili, hoci ste sa na to necítili alebo ste si len chceli oddýchnuť.
Tu je niekoľko ďalších tipov, ktoré sa mi osvedčili pri absolvovaní chemoterapie.
Chemoterapia
Chemoterapia zmení celý váš život a určuje denný a týždenný rytmus. Vaše vlastné blaho, jedlo, návštevy lekára.
Vždy pijem colu s chemoterapiou, niektorí pacienti prisahajú, že počas tejto fázy je to dobré pre ich sliznicu ústnej dutiny a mám so sebou rovnaké skúsenosti, ale názory sú rozdielne a to, čo je pre vás dobré, si musíte vyskúšať na sebe. Mám so sebou tyčinky z koksu a praclíku, ktoré mi (okrem liekov) pomáhajú lepšie zvládať nevoľnosti. Napríklad ráno, keď sa zobudím s nevoľnosťou, môžem si dať pár preclíkových tyčiniek, po ktorých sa často cítim lepšie a neskôr si môžem dať skutočné raňajky.
Ďalším tipom na neporušenú sliznicu ústnej dutiny (okrem povinného vyplachovania úst) je nasávanie kociek ľadu počas chemoterapie. Aj zdravotné sestry na oddelení majú po ruke sterilné kocky ľadu. Aj to som už párkrát skúsil.
Autogénny tréning. V súčasnosti sú na onkologických oddeleniach psycho-onkológovia, ktorí vám pomôžu vyrovnať sa so situáciou, sú kontaktnými osobami, ktoré hovoria o vašich vlastných obavách s niekým mimo rodiny a priateľov. Pokúšajú sa tiež s pacientom vyvinúť stratégie na zníženie stresu a vyrovnanie sa s strachmi.
Môžete sa cítiť ako hovno!
Užite si to o to viac, keď sa budete cítiť dobre:-) .
Postupom času si vytvoríte rytmus, môžete posúdiť, ako sa cítite v rôznych fázach cyklu, a podľa toho môžete prispôsobiť svoj život.
Jedlo
Po prvom cykle chemoterapie a hlavne po prvej dlhej leukopenickej fáze som si nebol veľmi istý svojou stravou. Stále som mal chuť, ale keď sa dostanete do leukopenickej fázy, ste zrazu veľmi obmedzený v tom, čo môžete jesť. Jesť musíte s čo najmenším počtom choroboplodných zárodkov, teda iba s vecami, ktoré sú zohriate na viac ako 80 stupňov. Na zozname, ktorý potom dostanete do rúk potraviny, ktorým by ste sa mali vyhnúť a ktoré sú vhodné, je oveľa viac a tiež potraviny, nad ktorými som predtým neuvažoval, napríklad čokoláda. Potom som sa pokúsil získať pomoc na internete alebo v osobitných príručkách o rakovine, ale to je zvyčajne dosť všeobecné a trochu neurčité. Záverom je, že v tejto oblasti nie je dostatok výskumu.
Všeobecne som si našiel spôsob, ako vo veľkej miere stále jesť to, na čo mám chuť, ale niektoré jedlá úplne vynechať.
Pokiaľ ide o ovocie, vystačíte si s zaváracími nádobami, ktoré sú varené, sú špeciálne testované a tiež sú zvyčajne veľmi jemné, čo prospieva ústnej sliznici. V niektorých fázach sa mi páčila aj krupica z nádob od dieťaťa.
Počas chemoterapie by mali byť orechy úplne vynechané.
Tiež som bol veľmi opatrný pri jedení a pití. Napenené mlieko som si dovolil len v dobrých fázach, keď som mal opäť dostatok obrany.
Inak som sa postaral o to, aby zelenina a ovocie boli vždy čerstvé. Melón môžem vrelo odporučiť. Počas leukopenických fáz som úplne vynechal čerstvé ovocie a zeleninu a obmedzil som sa na varenú zeleninu a džbány pre deti.
V prípade syra by ste mali vynechať všetky plesňové syry. Nakrájaný syr som jedol až tri dni po otvorení a to isté platí aj o varenej šunke.
Zamrazila som sa v krajcoch chleba, aby som mala vždy čerstvý chlieb.
Čokoláda je na zozname nevhodných potravín v leukopenickej fáze, ale čokoládový puding je povolený:-) .
Je tu život potom!
Stálo ma to veľa energie,
ale tu som a som šťastná, že budem!
Stiahnutie správy o zážitkoch vo formáte PDF
Veľká vďaka za správu autorovi
Kontakt na autora iba prostredníctvom prevádzkovateľa webových stránok