Pečeň zdarma
Pre vrodené ochorenie potrebuje žena z Großenhainu darcovský orgán - a musí počkať, kým sotva zaberie.
Autor: Dominique Bielmeier
Keď Anett Hillwigová sedí za svojím kuchynským stolom v slnečnom byte v Grossenhain so zdravou pleťou a pútavým úsmevom a jej dcéra v ružových tylových šatách vždy vbehne dovnútra, aby mamičke ukázala, čo pre ňu urobila, ťažko uveriť že by tej veselej žene mohlo niečo chýbať.
Až keď 44-ročná žena vstane, aby si dala pohár z kuchynskej skrinky, uvidíte, že jej naozaj nič nechýba - naopak, má príliš veľa: príliš veľa žalúdka. Má okolo 15 kíl, obvod 113 centimetrov a každodennú bolestivú záťaž. Keď sedí, stojí, spí. Predklonenie už nie je možné, jazda autom len ťažko. Po narodení dcéry ostalo bruško jednoduché. Bolo to pred šiestimi rokmi.
Nie, Anett Hillwig nie je tehotná. Po dvoch deťoch, šesťročnej dcére a takmer 13-ročnom synovi, je plánovanie potomka pre slobodnú matku hotové. To, čo sa pod jej tričkom vydúva a vyzerá pre nezasvätených ako hrčka dieťaťa v ôsmom alebo deviatom mesiaci, je chybou pečene Anett Hillwigovej. Alebo skôr z ich génov.
Jej matka, babička, neter a vzdialený príbuzný - prakticky všetci potomkovia v jej rodine - majú rovnakú genetickú predispozíciu: ich obličky, pečeň alebo, ako v prípade 44-ročnej ženy, oba orgány, sú náchylné na extrémnu tvorbu cyst. "Predstavujem si to ako pavučinu s množstvom vodných bublín," hovorí Anett Hillwigová a popisuje svoju pečeň, ktorá je mimoriadne postihnutá.
Proliferujúce sa cysty vytvorili vo vašom tele priestor, vytesnili ďalšie orgány a umožnili rast vypuklého „tehotenského bruška“. Hormóny uvoľnené počas jej druhého, skutočného tehotenstva, mohli spôsobiť, že orgán toľko rástol.
Anett Hillwig sa ich však nikdy nezbaví tak rýchlo, ako sa objavili cysty: operácia, ktorá by zmenšila veľkosť orgánu, by bola príliš riskantná, napríklad by mohla poraniť žlč a potom by sa pre matku dvoch detí stala rýchlo životu nebezpečnou. Z drogovej štúdie, ktorej sa zúčastnila, jej vypadávanie vlasov bolo také silné, že ich zastavila. Cysty sa aj tak nezmenšili. Jedinou šancou, ktorá jej zostala, je transplantácia pečene darcu.
Dokonca aj jej matka, ktorá má teraz skoro 70 rokov, dostala po piatich rokoch dialýzy darcovský orgán, obličku. Vzdialená príbuzná, ktorá musela nosiť rovnaké brucho ako Anett Hillwig, dostala po roku a pol svoj darcovský orgán. O takýchto obdobiach môže Grossenhainin iba snívať.
Pred dvoma rokmi bola zaradená na čakaciu listinu Eurotransplant. Ako servisná organizácia je nadácia zodpovedná za prideľovanie darcovských orgánov v ôsmich európskych krajinách. Na základe lekárskych a etických hľadísk rozhodne, kto a kedy dostane darcovský orgán.
To, čo znie pochopiteľne a spravodlivo, je pre 44-ročnú mučenie. Aby sa mohla priblížiť k novému orgánu, musí byť naozaj zlá. „Keď už nemôžem, keď je moje telo skutočne vyčerpané,“ hovorí Anett Hillwigová a po prvýkrát znie trochu cynicky.
Napríklad ak by mala žalúdok tak zovretý, že výrazne schudla, získala by body na zozname Eurotransplantov. Teraz ich má sedem - pri 35 až 40 je transplantácia len pravdepodobnejšia. Každý, kto pije už desaťročia a teraz trpí cirhózou pečene, dostane svoju novú pečeň skôr ako Anett Hillwig.
To je trpké, ale napriek všetkému môže žena z Großenhainovej o svojom stave stále žartovať. Keď to šla skontrolovať na kliniku v Lipsku, zistilo sa tiež, že jej pečeň napriek výrastkom stále funguje veľmi dobre. Vaše hodnoty sú v normálnom rozmedzí. "Je to ako ja: stále sa rozširujem, ale stále robím svoju prácu," hovorí Anett Hillwig a smeje sa.
Pracuje takmer nabok, na plný úväzok v oblasti predaja vo veľkej logistickej spoločnosti. Poznajú tam svoju anamnézu, vedia, odkiaľ pochádza ich žalúdok. Napriek tomu kolegovia vytiahli komentár o svojich vlastných spôsoboch lásky alebo o tom, aké stresujúce sú posledné týždne tehotenstva. Potom Anett Hillwig ukazuje iba na vlastné brucho, ktoré už roky musí mať pred sebou ako skala. A kolegovia mlčia vzhľadom na ich porovnateľne banálne problémy.
Potom samozrejme vždy existujú otázky od cudzincov týkajúce sa tehotenstva. 44-ročná žena zriedka vyjasní nedorozumenie a presvedčí ľudí, že má v lone skutočne dieťa. „Ale s týmto vyhlásením sa nemôžem skamarátiť, pretože je podvodné,“ hovorí Hillwig. „Som čestný človek. Rovnako dobre by som to mohol využiť. “Preskočte napríklad linku v supermarkete. „Ale nemôžem to urobiť. Pretože som sa s tým jednoducho nezmieril. “Ani s myšlienkou, že pomoc dostanem, až keď je utrpenie takmer neznesiteľné.
Anett Hillwig nechce nechať svoj osud na zozname, na ktorý nemôže mať vplyv. Preto dúfa v druhú možnosť, ktorá zostáva: živý dar. Stačila by polovica pečene, pretože najväčšia žľaza v našom tele a centrálny orgán nášho metabolizmu má úžasné regeneračné schopnosti a môže dokonca dorásť.
Anett Hillwig mala kedysi veľmi blízko k darcovskej pečeni: Jeden z jej dvoch bratov - mimochodom, sú dedičnými nosičmi choroby - súhlasil s tým, že polovicu svojej pečene dá sestre. Počas lekárskej kontroly sa ale ukázalo, že neprichádzal do úvahy: Pretože má dva žlčové cesty, musela by Anett Hillwigová urobiť druhú - operáciu, ktorá by bola opäť príliš riskantná. "No," hovorí 44-ročná žena a krčí plecami. „Háčik, hotovo.“ Jej druhý brat sa zľakne nemocnice, predstava „čuchania“ by pre neho bola hrôza. „Potom to nemá zmysel,“ hovorí Anett Hillwig. „O niečom takom by si nemal pochybovať.“
Aj keď je u nás teoreticky dosť zdravých pečene, aby Anett Hillwigová mohla nájsť vhodný polovičný orgán - nie každý má nárok aj na darovanie živých orgánov. Zákon o transplantáciách z roku 1997, ktorý bol zmenený po škandále s darcovstvom orgánov v roku 2012, „upravuje darovanie, vyberanie, umiestnenie a prenos orgánov, ktoré sa darujú po smrti alebo počas života“. Kapitola 8 popisuje, kto má dovolené darovať orgán - obličku alebo polovicu pečene: Darca musí „byť plnoletý a musí byť schopný dať súhlas, musí byť o tom primerane informovaný a musí dať súhlas na odstránenie“; samozrejme musí byť tiež vyšetrený lekárom v dobrom zdravotnom stave.
Prípustný je však iba „prevod na príbuzných, manželov, registrovaných partnerov, snúbencov alebo iné osoby prvého a druhého stupňa, ktoré sú zjavne blízke darcovi, najmä v osobných väzbách“. Komisia rozhodne, či súhlas nemohol byť udelený dobrovoľne, alebo či došlo k nezákonnému obchodovaniu s orgánmi.
Pre Anett Hillwig to znamená nielen ďalšie zúženie počtu ľudí, ktorí by im z čisto medicínskeho hľadiska mohli darovať pečeň. Znamená to tiež, že si musí klásť etické otázky. Jej dvanásťročný syn, ktorý musí každý deň prežívať trápenie svojej matky, jej už s mladíckou štedrosťou ponúkol časť svojej pečene. „Stále ho dokážem prehovoriť,“ hovorí Hillwig.
Ak by však táto ponuka mala byť k dispozícii aj o niekoľko rokov, keď bude plnoletý, šanca na darcovský orgán by bola opäť na dosah. Anett Hillwig však nemôže urobiť toto rozhodnutie len pre seba. Skôr ako na to vôbec pomyslí, chce sa pri svojej ďalšej návšteve kliniky opýtať, či môže žijúci darca darovať kúsok svojej pečene dvakrát.
„Určite som jej to odovzdala,“ hovorí Anett Hillwigová o chorobe a svojej malej dcére vo vedľajšej miestnosti. „Neviem, ako ďaleko bude liek o pár rokov - ale potom by mal môj syn radšej zachrániť svoju sestru.“
Dievča v ružových tylových šatách cvičí spev na najvyššej úrovni. Tvoja matka sa musí smiať. Malý práve začal chodiť do prvej triedy, Anett Hillwig by bola najradšej, keby bola na začiatku školy „bez hrčiek“. Na stene vedľa kuchynského stola, z ktorého sa kvôli žalúdku trochu tlačila, je veľkými písmenami napísané: „Carpe diem“ - „Chopte sa dňa“.