PEG trubica - žiadne zvýšenie - REHAkidy
Príspevok od Vroni »3. augusta 2005, 13:35 hod
Môj syn Benedikt má 26 mesiacov, váži iba 8,7 kg, je vysoký 74 cm, má ľahkú srdcovú chybu, má vývojové oneskorenie a nikdy nebol schopný sať. Kolíkovú sondu má od februára a očakávali sme od nej veľa. Ťažko pribral, pretože väčšinu času zvracia. Obohatené jedlo (maltodextrín, krém atď.) Podávam cez fľašu s veľkým otvorom. Jeho problém je v tom, že pije medzi 300 - 350 ml denne a s týmto množstvom nepriberá. Teraz sa naučil piť z pohára Avent.
Všetko sme skontrolovali lekársky (organicky aj geneticky), lekári sú stratoví, takisto aj ja. Existuje podozrenie na CFC syndróm alebo možno Costellov syndróm. S oboma sa však zhoduje iba niekoľko príznakov.
Bol som už v Grazi, ale vtedy nemal hadičku, ale chcel som vedieť, či môže mať duševnú poruchu, pokiaľ ide o stravovacie správanie.
Lekári stále opakujú, že výsledky sú v poriadku. Môžete však vidieť, že s ním niečo nie je v poriadku. Operácia srdca nás čaká koncom 05 - ale to nie je príčinou jeho neúspechu - a samozrejme by som bol rád, keby pribral oveľa viac.
Má niekto ešte nejaký nápad, čo by som mohla urobiť, alebo podobné dieťa? Ďakujem za každú správu.
zvýšiť
Príspevok od Yildi »3. augusta 2005, 14:07 hod
aj moja dcéra je taká chudá . siw má teraz 26 mesiacov a určite má len asi 9,5 kg . lekári ma tiež najskôr pobláznili kvôli neúspechu atď.
moja malá má spinálnu svalovú atrofiu, ale nemyslím si, že to má niečo spoločné s jej hmotnosťou, pretože sú deti, ktoré majú spánok a majú nadváhu alebo sú v norme. no dobre sa stravuje a nejako je to u nás možno geneticky . vždy som bola najtenšia a najmenšia.
Môžem ti veľa pomôcť, ale vidíš, že nie si sám . čím väčší tlak na seba vyvíjam kvôli váhe, tým je to horšie . teraz keď to nesilím atď. . dokonca to ide do kopca myslím.
Príspevok od Sabine2 »3. augusta 2005, 14:42 hod
V tom čase naša dcéra napriek nazogastrickej trubici nepriberala nijako lepšie, dokonca ani z maltodextrínu, ani z veľkého množstva krému atď. Prvý rok skutočne mala zápal pľúc a svojim namáhavým dýchaním jednoducho výrazne schudla. Keď som sondoval viac kalórií alebo neskôr obohatil jedlo, viac pľuvala.
Teraz má 3 roky, váži 11,5 kg a 81 cm. Stále to nie je svet, ale už ma to nezaujíma. Teraz veľa zje, ale nepridáva na váhe. Myslím, že je to jednoducho preto, lebo každý pohyb si stále vyžaduje veľa energie.
Pri spätnom pohľade musím povedať, že by ste sa mali pokúsiť nepodliehať takémuto tlaku. Ale to sa ľahšie povie, ako urobí, povzdych.
Skúste znížiť kalórie, aby nestratil chuť do jedla. Medzitým len vypite jablkový striekanec alebo vodu. Možno potom príde aj apetít. A ak tučné veci vždy vypľúvaš, už ťa to nebaví.
Máte možnosť ísť opäť do Baltského alebo Severného mora? Keď sme tam boli prvýkrát, Stella zjedla prvýkrát dve porcie (pyré z lasagní);-)) A od tej chvíle som bol oveľa pokojnejší, pretože som vedel, že cítila hlad a smäd.
Príspevok od conni »3. augusta 2005, 14:54
Prvá otázka: Za čo ste dostali PEG, keď kŕmite z fľaše a on pije z pohára.
Theresa má teraz 4,8 roka, je asi 98 cm vysoká a váži asi 11,5 kg.
Je absolútna ľahká. Vykladá kosti všade, ale ona je a pije. Je však neustále v pohybe a to ho stojí veľa sily, a teda jeho nízka hmotnosť. Na klinike nám chceli dať PEG, ale naša KiA neodporúčala. Pokiaľ sa stravuje dostatočne, nie je to potrebné. Pitie bolo skôr problémom. Snažte sa už celú vec nevidieť tak zblízka. Mimochodom, Theresa vážila vo veku 3 rokov 8,7 kg a bola vysoká približne 85 cm .
Viem, že je to ťažšie, tiež som s tým mala problémy, ale vaše dieťa dokáže na seba vycítiť tlak, na ktorý vyvíjate.
LG Conni
Príspevok od bývalý užívateľ »3. augusta 2005, 16:00
Príspevok od Vroni »3. augusta 2005, 20:10
Ďakujem za odpovede, je skvelé, keď sa dozviete o podobných problémoch od „rovnako zmýšľajúcich ľudí“.
Lekári chceli dať Benediktovi hadičku pomerne rýchlo, ale do februára 2005 som sa bránil. Termín pôrodu mojej dcéry však bol v marci - je úplne zdravá - a teraz váži 7,7 kila. Bál som sa, že budem musieť ísť opäť do nemocnice s Benediktom, a preto som sa rozhodol použiť hadičku (on nejedol po 1. dni v novembri 04 a zvracal a bol som hospitalizovaný 10 dní - jeho hladina glukózy bola taká nízka, že Lekári tomu neverili). Benedikt vážil 5,5 kg, keď mal 1 rok.
Problém s ním je, že čím viac sondujem, tým menej zje cez fľašu a nemal by na to zabúdať. Dlhodobé sondovanie nie je možné, pretože riziko aspirácie je príliš veľké (lekári tvrdia), že má mierny reflux, svalstvo v čreve, ktoré sa úplne nezatvára, a zápal v pažeráku (nález po zavedení PEG sond, ktorý bol vykonaný gastrologicky).
Pije iba vodu z pohára Avent, všetko ostatné momentálne odmieta. Už sedím s dcérou a začínam kŕmiť lyžicami (malé jablko). Zábavné na Benediktovi je, že sa úplne zaujíma o sušienky, grissiny, chlieb atď., Dáva si ho do úst, trochu ho prežúva a vypľuje.
Presne viem, keby mal 2 a viac kg, mohol už chodiť, tak sa snaží, je už na mojich rukách a je pre neho veľká zábava robiť kroky alebo stúpať po schodoch (samozrejme všetko na mojich rukách).
Stále dúfam, že mi niekedy niekto povie, že viem alebo mám taký problém a že toto je naša diagnóza .
Tiež neviem, či napríklad oneskorenie vývoja súvisí s prírastkom hmotnosti alebo kg - t. J. Dieťa potrebuje určitú váhu, aby mohlo rásť, plaziť sa, chodiť - doteraz mi žiadny lekár nedal odpoveď.
Príspevok od Nellie »3. augusta 2005, 20:39
Nenapadá ma toľko, až na to, že by si mal liečiť reflux. Keď niečo tak nechutne kyslé stále stúpa, musí sa Linn zlomiť viac, ako to vždy bolo.
Mimochodom, Linn zle znáša tuky, a preto jedlo obohacujem o malto a nie o smotanu, olej alebo maslo. Keď už je to príliš mastné, vždy to vypukne. Sú aj deti, ktoré to majú naopak.
Ak sa Linn veľmi zlomí, dáme jej len dieťa na deň, zvládne to dobre . Premilch je ešte lepší ako mlieko na tri. Ako hovorí Vera, je lepšie brať niečo, čo nevypukne a je v tom, ako to, že je to kalorické a vyjde to znova.
Prečo znova nekontaktujete Graz alebo niečo podobné? Čo to bolo, čo vyšlo vtedy?
Príspevok od Karin K. »3. augusta 2005, 20:51
Mám tiež super ľahkú váhu, ktorá ma miestami stála veľa nervov kvôli problémom s výživou.
Stefan má teraz 6 1/2 rokov, váži takmer 15 kg a je vysoký 115 cm.
Kvôli neustálej nerovnováhe elektrolytov bol kŕmený dlhodobým parenterálnym použitím Broviacho katétra. Má tiež PEG sondu (tlačidlo). Medzi tým sme mali aj PEJ (sonda do tenkého čreva). Inak je Štefan vyvíjaný úplne normálne. Jeho problémy sa „iba“ týkajú tráviaceho traktu.
Dnes má Štefan úplne bežné stravovacie správanie. Je šťastný a rovnako ako jeho bratia, ktorí tiež nie sú ťažkými váhami, určite dosť. Ale jeho problém je v tom, že nedokáže správne transportovať potravu tráviacim traktom (NID, poruchy peristaltiky) a tiež ju nevie správne používať (poruchy absorpcie).
Čím viac ste do toho „nalievali“, tým viac vychádzalo dole. Jeho žalúdok určite netoleroval obohatenie o ďalšie kalórie.
Po mnohých pokusoch a omyloch sme potom začali v noci dodatočne sondovať Stefana vysokokalorickou výživou pre trubice (Nutrini). Cez deň mal vždy dovolené jesť, čo mu chutilo. Pred permanentným sondovaním sme však tiež museli s refluxom „bojovať“ chirurgicky (fundoplikácia).
Mimochodom: Boli sme aj v Grazi na stravovacej terapii.
Stefanov vývoj i napriek jeho podváhe prebiehal veľmi dobre (s hmotnosťou 7 kg mohol chodiť v 17 mesiacoch). To vyzeralo jednoducho vynikajúco.
Aj dnes je napriek mnohým problémom (veľa operácií zažívacieho traktu, viac ako 15 mesiacov v nemocnici) malý športovec s nekonečným množstvom energie. V septembri bude na druhom stupni.
Stabilizovať sme sa začali až od troch rokov. Počet infekcií, z ktorých niektoré boli život ohrozujúce, sa znížil a jeho ďalšie „krízy“ sa tiež stávali čoraz zriedkavejšími.
Môžem vám teda povedať iba toľko: Rozveselte našich trpaslíkov a bojovníčky. Ale bohužiaľ vám tiež nemôžem dať naozaj dobrý tip. Rád by som to urobil, pretože veľmi dobre chápem vaše obavy, najmä pokiaľ ide o operáciu.