Požitkári Žijeme opäť s diétou!
Môj syn Deniz ochorel na neškodnú epilepsiu, keď mal asi päť rokov, uviedli Rolando lekári. Boli to len krátke prikývnutia a blikania, ktoré ma iba skutočne zaujali a znepokojili. Keď som sa spýtal svojho syna, prečo to robí, odpovedal: „Nerobím to zámerne, stáva sa to samo od seba“.
O dva týždne neskôr sme šli na univerzitnú kliniku v Düsseldorfe.
Po rozsiahlych vyšetreniach EEG a MRT sa naše podozrenia potvrdili. Náš syn trpel idiopatickou (detskou) fokálnou epilepsiou. Bolo nám povedané, že to bude rásť až do puberty. V tom čase som si nevedel predstaviť, čo nás čaká.
Nasledovala mesačná prechádzka rôznymi klinikami - s mnohými lekármi, mnohými názormi a mnohými liekmi.
Nedošlo k nijakému zlepšeniu - práve naopak: záchvaty sa stávali čoraz častejšími a horšími, mnoho vedľajších účinkov ako napr B. Sprievodnými príznakmi boli zmeny osobnosti alebo iné formy záchvatov. Naše zúfalstvo bolo nevýslovné. Po niekoľkých mesiacoch náš syn motorizoval ľavú časť tela a ťažko pre neho premýšľal, konal a hovoril. S bežným životom sa vyrovnával iba vtedy, ak ešte existoval, s diazepamom, do školy chodil iba sporadicky. Vedľajšie účinky liekov zahŕňali vyrážky po celom tele a generalizované záchvaty. Ošetrujúci lekár dokonca uvažoval o tom, že by nášho syna dostal do kómy. Deniz niekedy dostával tri až štyri rôzne lieky súčasne.
Boli sme bezmocní, ale lekári sa zdali bezmocní a bezmocní. Bol dosiahnutý môj limit, chcel som prestať brať akékoľvek lieky. Čím viac liekov sme užili alebo vyskúšali, tým horšie sa Deniz cítila!
Moje želanie zastaviť všetky lieky padlo na hluché uši lekárov. Duchovní liečitelia a alternatívni praktici, nenechal som žiadnu cestu nevyužitú. Ale nič a nikto nepomohol. Na jednej z kliník som prvýkrát počula od postihnutých matiek, ktoré sa zúfalo snažili o určené jedlo ako súčasť ketogénnej stravy svojich detí - bohužiaľ bez úspechu (.) - a takmer zúfalé. Spýtal som sa ošetrujúceho lekára, či je ketogénna strava možnosťou Denizovej hroznej choroby. Skúšali sme všetko ostatné.
Pretože skúsenosti lekárov s ketogénnou stravou boli obmedzené na minimum, museli najskôr zistiť aj ďalšie. Prostredníctvom prednášky dietologičky pani Gulerovej z detskej kliniky v Kolíne nad Rýnom bol náš lekár presvedčený, že to bude pre nášho syna možnosť. Svoju dôveru preniesla na mňa. Predbežné vyšetrenia preukázali, že Deniz je vhodný pre stravu. Čakal nás skvelý tím, ktorý nám s láskou a trpezlivo vysvetľoval, čo nás čaká. Denizova strava bola úplne zmenená. V jeho prípade sa lekári rozhodli pre upravenú Ätkinsovu diétu.
Deň predtým, ako sa na klinike začalo s diétou, sme s Denizom sedeli na nemocničnom lôžku a medzi nami bolo veľa cukríkov. Mal to byť posledný deň, keď mu bolo dovolené naplniť si žalúdok sladkosťami podľa vlastného výberu. Potom sme sa oficiálne rozlúčili s jeho starým, zvyknutým jedlom. Jeho utrpenie bolo také veľké, že bol pripravený na všetko. Stále dostával 10 až 20 mg valia denne.
Na druhý deň upravenej Ätkinsovej diéty som uvidel v Denizových očiach úplne nový pohľad. Bolo to, akoby bol magicky odstránený závoj, jeho oči boli opäť jasné! Po dvoch dňoch diéty povedal doslova: „Som späť, poďme hrať futbal vonku.“
Dietológ mi dal pokyny, ako vážiť, počítať a pripravovať jedlo Deniz. Mala som pocit, že zodpovednosť za priebeh a liečenie epilepsie môjho syna bola späť v mojich rukách! Veľmi som sa bál tejto zodpovednosti a nemohol som toľko dôverovať tejto strave. Prečo by mala pomôcť strava, ktorá medzi lekármi vôbec nebola známa? 16 liekov a 14 pobytov v nemocnici za jeden rok to nezvládlo. Riešením by teraz mala byť zmena stravovania?
Prvý týždeň diéty sme už strávili - stále na klinike - bez záchvatov. Aj jeden z liekov sa pomaly znižoval. Zvyšné lieky sme neskôr vyplienili doma nezávisle a na „našu vlastnú zodpovednosť“ - a urobili sme to úspešne.
Po týždni nás prepustili. Po príchode domov som sa snažil presne dodržiavať stravu. Každé jedlo som musel pripraviť presne podľa receptu, musel som každé jedlo starostlivo odvážiť a striktne dodržiavať pokyny. Príprava jedla môjho syna mi trvala asi tri hodiny denne. Spočiatku som si nebol istý, často som mal otázky a stále som volal pani Gulerovej na kliniku. Vždy ma podporovala, potvrdzovala a motivovala.
Podľa mojich schopností som postupoval podľa všetkých pokynov, ale môj syn bol vždy hladný. Vyzval ma. Urobil som si teda vlastný prieskum a dokázal som nájsť veľa výrobkov, ktoré nahradia populárne jedlá a uľahčia život všetkým zúčastneným: napríklad chlieb, náhrady cestovín, kečup, džem a podobne. Deniz bol opäť plný a nemusel sa bez toho toľko zaobísť. Neustále som kontroloval jeho ketózu, hodnota relevantná pre túto diétu: 2,7 bol priemer!
Pre Deniz tu bol a nebude varený úplne navyše - upravujeme stravu, meníme jej pomer podľa požiadaviek stravy. S diétou sme mohli opäť robiť všetko každý deň.
To, čo bolo normálne pre ostatných, sa pre nás stalo opäť normálnym. Napríklad jazdiť na skútri, bicyklovať sa, ísť na narodeninové oslavy detí a dokonca ísť na dovolenku. Rovnako ako v každodennom živote musíme do plánovania stravy investovať veľa času: Musíte veľa organizovať, štruktúrovať a byť kreatívni - je to obmedzenie, ale nie zrieknutie sa. Pre (takmer) všetko existuje alternatíva! Čím prirodzenejšie sme to riešili, tým to bolo jednoduchšie pre dieťa, ale aj pre životné prostredie.
Priatelia, známi a ďalšie deti stravu plne akceptovali a tešia sa na keto muffiny!
Nechcem tu nič komentovať: úsilie je veľké pre každého. Spočiatku nás sprevádzala neistota a strach - nechceli ste sa spoliehať na svoje šťastie. Deniz bol od júla do decembra úplne bez drog! Od decembra užíva drogu Ospolot®, pretože sa opäť prejavili menšie záchvaty.
Po letných prázdninách sa mohol vrátiť do školy - po takmer úplnom vynechaní prvej triedy. Teraz sa má opäť dobre a je teraz vo 4. ročníku (bez opakovania!). Pomalosť bola preč - opäť sa mi narodilo „nové dieťa“ a moje staré dieťa. Jeho motorické schopnosti už neboli obmedzené, s JetkunDo začal v júli 2010 a v súčasnosti trénuje dve hodiny trikrát týždenne s veľkým nasadením a nadšením - a baví ho život.!
Môj záver: „Nebol to žiadny život s touto chorobou - žijeme opäť s diétou! Alebo ako niekedy hovorí Deniz: „Mami, dieta je naozajstné hovno, ale pomáha!“