Pozostalí. Erica, príbeh detského fenoménu

Erica bola prvou pacientkou nového oddelenia intenzívnej starostlivosti o novorodencov od Marie Curie, ktoré od základu postavila Inima Copiilor s finančnou podporou Nadácie Vodafone Romania. Fotografický kredit: Octav Ganea/Inquam Photos

18. júna 2017, niekde po polnoci, dorazila Mihaela Bădescu po štyroch rokoch a desiatich dňoch neprítomnosti domov, pred blok, kde bývala. Ponáhľal sa porodiť v nemocnici v Pitești, o dva bloky ďalej, a teraz mal na rukách Ericu a cítil tonu váhy. Mihaela otvorila dvere s dvojitým zasklením v paneláku, v duchu si spočítala výstup - šestnásť krokov štyrikrát na toľko poschodí - a nechala sa vyplakať: „Uvedomila som si, že sme sami. Už nemám výstražné tlačidlo na volanie zdravotnej sestry, ako v Catanii, ani nenájdem nikoho na chodbe, aby mi pomohol, ako v Bukurešti. Držal som v rukách náruč desiatok ľudí a teraz by som nemal, nesmel som ich sklamať “. Hore pred bytom číslo 14, na najvyššom poschodí, tiekli slzy po Mihaelinej tvári. Po štyroch rokoch a desiatich dňoch v nemocnici sa pre ňu a jej dcéru začala nová etapa - Domov. „To bolo testovanie, kontrola vedomostí. A zaviedol som do praxe to, čo som sa naučil počas rokov v Terapii, pretože tak ich vidím ja: štyri roky intenzívnych kurzov s rovnakou tematikou - Erica “.

V Rumunsku žijú deti, ktoré prekonali smrť a dosiahli prípadové štúdie na špecializovaných kongresoch. Sú výsledkom boja, ktorý vedú sami, oddané lekárske tímy, matky a Boh, ktorému by skeptici povedali „len veľa šťastia“. Tí, čo prežili, sa zhromaždili na jednom mieste, obsadili ulicu. Alebo celá stredná škola; pretože ich je veľa - za posledných päť rokov viac ako tisíc. Deti, o ktorých si prečítate, majú nielen dni, ale aj spoločnú anamnézu: sú to novorodenci na jednotke intenzívnej starostlivosti „Marie Curie“ a Erica je jedným z nich: pacientka Zero. „Tu písal históriu “, hovorí Cătălin Gabriel Cîrstoveanu, lekár.

„Vezmi od nej, čo môžeš, a daj ostatným“

Erica sa narodila predčasne, o tretej ráno, ôsmeho júna 2013, a narodila sa s ústami dokorán. Totálna malformácia, vlčie ústa, povedali lekári zo župy Pitesti svojej matke a nedovolili jej vidieť svoje dievčatko. Až na ďalší deň, v nedeľu, zistila Mihaela B., že sa novorodenec dostal do problémov: „Zvracia, nemá stolicu a dvanástnik je stenotický.“ Dieťa malo byť urgentne prevezené do Bukurešti na oddelenie Dr. Cătălin Cîrstoveanu od „Marie Curie“. Tu bola hospitalizovaná takmer štyri roky a do svojej patológie si zapisovala anamnézu.

Tak sa to všetko začína. S prvou cestou Eriky sanitkou z Pitesti do hlavného mesta v inkubátore; urgentnou operáciou ihneď po hospitalizácii a unáhleným krstom - ústnym podaním a špliechaním - v ten istý deň. Dieťa s diagnostikovaným syndrómom krátkeho čreva (n.r. zriedkavá vrodená chyba, ktorej výskyt je od 1/1 000 do 3/1 milióna), mal 15 palcov funkčného čreva, v porovnaní so 70 palcami zdravého novorodenca. Problém s malformáciami v ústach sa zmenšil. Lekári oznámili matke, že budú nasledovať dva rozhodujúce mesiace.

„- Vysvetlili mi, v mojom chápaní, že - ak je nekrotické črevo jediným zdravotným problémom Erica a ak sa prispôsobuje a kŕmi infúziami až 12 rokov - môžeme uvažovať o transplantácii čreva. - sakra, Zaujímalo ma to vtedy, ako môže dieťa vyrásť z infúzií?„Dnes má odpoveď Mihaela B.

Nasledujúca diskusia v nemocnici a ďalších, ako aj obraz Mihaely Bădescu, ktorá bosá čaká vo vestibule nemocnice na informácie o dieťati, sú míľnikmi pre ľudstvo pre lekárku Alinu Gaiduchevici.

„- Ak je 0,01 pravdepodobnosti, že sa Erica bude mať dobre, povedz mi, čo musím urobiť, pretože to robím,“ spýtal sa Bădescu lekára. „A ak nebude šanca na život, možno Erica pomôže iným deťom. Vezmite si z toho, čo môžete, a choďte ďalej. “.

Minúta po tomto stretnutí Alina Gaiduchevici nepovedala ani slovo. Badescu sa nevzdával. A to ani vtedy, keď Erica jedla kvôli drôtom a nie s fľašou kvôli defektu v ústach; nemohol vyvíjať tlak na jej bradavku. A to ani vtedy, keď sa dieťa vyprázdňovalo v taške prilepenej k malému brušku. Alebo bočne, tesne pod hrudnou kosťou. Nie vtedy, keď Erica dostala „40 ml mlieka denne s dvojnásobnými stratami“, alebo keď jej bola podávaná sondou až osem mesiacov. Alebo keď začala jesť z injekčnej striekačky. Mihaela B. ako akatistka viníc pozná pokusy naspamäť. Erica, ako aj malé víťazstvá dieťaťa, vo veku troch mesiacov, nová operácia bruška - korekcia čreva, po ďalších troch operácia na odstránenie chyby v ústach, jeho hornej pere a ďasne boli V deviatich mesiacoch si dievča nechalo vybrať tašku z brucha: „začne jesť v ústach a kakať na zadok“. A v októbri 2015, takmer dva roky po hospitalizácii, chirurgovia Spătaru a Bratu prilepili mäkké podnebie na Ericu v rámci druhého zásahu, aby napravili nesprávnu deformáciu úst.

List z Talianska

Mihaela Bădescu po hodinách vysvetľuje všetko, čo sa stalo. Správne, z lekárskeho hľadiska, bezchybné. A nie, nie je to lekárka ani zdravotnícky personál, hoci Taliani by ju najradšej zastavili na ich oddelení, aby pracovala ako asistentka. Erica si nechala prerobiť dvanástnik (prvá časť tenkého čreva), jejunum (druhá časť tenkého čreva) sa predĺžilo z 20 cm na 44 a bola vytvorená ileocekálna chlopňa (je to časť, ktorá oddeľuje črevo). tenký až silný). Erica bola štvrtým pacientom profesora Vincenza Di Benedetta, ktorý podstúpil takúto operáciu predĺženia, ale prvý pracoval na jejune. Di Benedetto - Scuderi bol teda k úspechu tímu skeptický. Nová zátvorka: dievčatko už v prvých hodinách života nemalo ilum (tretia a najdlhšia časť tenkého čreva) a žiadnu polovicu hrubého čreva (hrubé črevo). Narodil sa s nimi nekroticky a bol vyvezený na prvú operáciu v Rumunsku.

„Neoficiálne sa ma pýtali, prečo svoje dieťa nezaobchádzam v zahraničí“

„Ale Erica bojuje a chce žiť,“ hovorí matka a bilancuje prvé štyri roky života a života dievčaťa. Osem hlavných operácií: tri do úst na úpravu malformácií pier a podnebia a štyri do brucha; sa zmenilo viac ako desať katétrov, vážne infekcie, prebdené noci. Bolo to 8. júna 2017. O desať dní neskôr sa mali vybité dievčatá z Bădescu po štyroch rokoch a desiatich dňoch neprítomnosti vrátiť do Rumunska s cieľovou stanicou Domov. V Otopeni na nich čakali lekári Cîrstoveanu, Bărăscu, Iliescu a Alex Popa z Inima Copiilor, asociácie, ktorá za finančnej podpory Nadácie Vodafone Foundation v Rumunsku prestavala časť, kde Erica žila a vyrastala.

Po štyroch rokoch a desiatich dňoch hospitalizácie sú dievčatá Bădescu doma, v byte v Pitești. Fotografický kredit: Octav Ganea/Inquam Photos

„Vyzeráš ako športovec, ktorý dokončil maratón. Ste veľmi unavení, ale vo svojich očiach vidíte šťastie. ““, priateľ by napísal Mihaele potom, čo uvidel fotografiu z letiska Henri Coandă zverejnenú na Facebooku. Niekde po polnoci dorazila Mihaela B. do Pitesti pred blok, kde bývala, s Ericou v náručí: „Cítila som kopu váhy a uvedomila som si, že sme na to sami. Už nemám výstražné tlačidlo na volanie zdravotnej sestry ako v Catanii a na chodbe nenájdem nikoho, kto by mi pomohol ako v Bukurešti. Držal som v rukách náruč desiatok ľudí a teraz by som nemal, nesmel som ich sklamať “. Mihaela otvorila v bloku dvere s dvojitým zasklením, v duchu si spočítala výstup - šestnásť krokov štyrikrát na toľko poschodí - a rozplakala sa. Pred bytom číslo 14 na najvyššom poschodí sa jej zastavili slzy a spolu s Ericou vošli do domu.

V prvých dňoch „domova“ Mihaela B. cestovala do rôznych štátnych inštitúcií s lekárskym spisom Erica a úradom vysvetľovala, aké potreby dieťa má a prečo s ním chce zostať doma: „Už štyri roky zatiaľ čo v nemocnici zanechali hlboké stopy vo vývoji správania Erica a takto som nemohol pokračovať. Povedali mi, čo som už vedel: že doma nie je pacient s parenterálnou výživou. Že sa také niečo deje iba v lekárskom ústave, presnejšie na jednotke intenzívnej starostlivosti. Neoficiálne sa ma dokonca pýtali, prečo nezaoberám svoje dieťa v zahraničí, pretože existuje podpora prostredníctvom rôznych foriem a záruk z EÚ, “pripomína Bădescu papierovanie. „Povedal som im, že Ericova choroba nie je niečo, čo by sa dalo liečiť, že to nie je mesiac ani rok, päť alebo desať. Že to môže závisieť po celý život od parenterálnej výživy a formy také niečo nepokrývajú. Okrem toho to môžem robiť doma, ak mám potrebné lekárske vybavenie. Zaželali mi úspech a povedali mi, že mi nemôžu pomôcť. ““.

Takto skončila Bădiho matka opäť v sekcii „Marie Curie“, kde si Inima Copiilor práve kúpila za peniaze z darov stroj, ktorý pripravuje počítačom riadené infúzie. Softvér stanoví dennú potrebu bielkovín, lipidov, aminokyselín, vitamínov a minerálov pre každého pacienta, vloží príslušné roztoky do prístroja, vypočíta hmotnosti a zmieša ich v špeciálnom hermeticky uzavretom vrecku.

Erica potrebuje takúto fľašu každý deň, a tak dvakrát do týždňa príde niekto z rodiny do Bukurešti, aby si vzal vrecia z oddelenia. Okrem fliaš dieťa dostáva vitamíny, antibiotiká, antimykotiká, hepatoprotektíva, gastroprotektory. K tomu sa pridávajú zdravotnícke pomôcky: sterilné rukavice, betadín, dezinfekčné prostriedky na pokožku, obklady, špeciálne sterilné náplasti na katéter, náplaste, infúzie, nástavce. „Nechcete vedieť, aké ťažké je po prvýkrát v lekárni vysvetliť, čo robíte s toľkými materiálmi, niektoré sa používajú iba v nemocnici. Ale beriete ich trpezlivo a nájdete pochopenie a pomoc. Časom sa pobavíte, keď si ich objednáte telefonicky, a hlas, ktorý prevezme vašu požiadavku, sa vás spýta na názov fakturačnej kancelárie. “

„Och, ale ona je dievča.“

Celý tento čas sa Erica prispôsobila doma a jej dominantami sú malá deka a vankúš. Má vlastnú lekárničku a doplnky a špeciálnu polotekutú stravu. Jedzte štiepanú zeleninu, ryžu, quinoa, hovädzie mäso a roztlačený morčací a limetkový syr. Z času na čas podnikne krátke výlety do hôr alebo na vidiek do blízkosti Pitești, a keď vyjde napríklad na hojdačku, zariadi medziposchod, v ktorom nechýba infúzia a tablet pripojený na YouTube. Batožina je rovnaká, či už odchádzate na deň alebo na týždeň - batoh s liekmi, dezinfekčnými prostriedkami, obväzmi, pumpou (možno injekciou, ak máte ošetrenie žíl), infúznym vakom, športovou taškou na vankúš a prikrývku, oblečením, plienkami, obrúsky, krémy, termoska s vodou z Bukoviny, mlieko, tégliky a mäso, fľaša, sklo, misky s rôznymi predmetmi na zahryznutie. Ťažko si zvykol na dvoch bratrancov (10, respektíve 7 rokov) a príliš nereagoval s dospelými - širšou rodinou, priateľmi, známymi.

Pre Mihaelu nebolo ľahké dať každému odpoveď na dlhú sériu otázok o dieťati, ktoré poznal iba z príbehov a obrázkov.

Prečo Erica nesmie bozkávať psa a mačku,

Prečo nešpliechať v bazéne na detskom dvore,

Prečo vo veku 4 rokov nehovorí „mama“, „otec“, slová a vety,

Prečo pozná tvary a farby iba v angličtine a nie v rumunčine,

Prečo je na svoj vek taká malá

Prečo tak dlho ležala v nemocnici, keď je v poriadku a, hľa, žerie halušky v miske.

Erica je prvou pacientkou s domácou parenterálnou výživou. Rumunsko nemá národný program určený pre tých, ktorí trpia zápalovými ochoreniami čriev. Približne 15 000 takto diagnostikovaných ľudí je odsúdených na doživotnú hospitalizáciu, aby sa mohli samy najesť. Fotografický kredit: Octav Ganea/Inquam Photos

„Pochopil som, že mrhám svojou energiou vysvetľovaním vecí, ktoré nemôžu, nechcú alebo nemôžu pochopiť, keď som dostal všeobecné ubezpečenia alebo rady ako napr. „Buďte si istí, že všetky deti majú problémy s malabsorpciou. Časom sa to vyrieši, musíte ich kŕmiť všetkým “. Alebo: „Vezmite ju do škôlky, posaďte sa medzi deti “. Pri výkrikoch ako „Bohužiaľ, ale je to malé dievčatko, aké to bude pre ňu so všetkými týmito rezmi a znamienkami na brušku “, Mihaela hovorí, že to vzdala. „Keď sú ľudia, ktorí sa ma pýtajú na Ericu, hovorím od začiatku: Chcete krátku alebo dlhú verziu príbehu? “

O päť rokov neskôr prvý koláč doma

Od júna 2017 a doteraz bolo dievča v nemocnici dvakrát. Raz v Catanii, koncom septembra, na pooperačnú kontrolu a potom v decembri, v „Marie Curie“, keď dostala stafylokokovú infekciu. Erica sa vrátila na oddelenie iba na dva dni a spoznala svoju schránku 3, v ktorej zostala. Keď uvidel inkubátor s intubovaným novorodencom, nechcel vstúpiť.

Prázdniny trávil doma a po prvýkrát mal aj vianočný stromček. Veľký s konármi, a nie pozlátkový náčrt nalepený na stene nemocnice.

Rok 2018 priniesol ocenenie Erica: 5. narodeniny, prvé v rodine, doma. Trojdňová dovolenka v horách. Nové získavanie informácií a správania. Rok 2018 mu jednoducho priniesol život. Erica nemá iný denný režim ako lekársky. Vezmite dávky liečby a zostaňte s infúziou večer. Inak je každý deň dobrodružstvom. „Nerobím plány do budúcnosti,“ hovorí Mihaela Bădescu, „pretože neviem, čo sa bude diať ďalej. Od chvíle, keď som ležala v nemocnici, som si myslela iba jednu - ukázať Erike, že jej boj nebol márny, že život je krásny a stojí za to ho žiť. Svet neznamená iba nemocničné oddelenia, bolesť a utrpenie. Chcem mu to ukázať. “.