Príbeh Cătălina, študenta, ktorého choroba drží na invalidnom vozíku, ale jeho rodiny a školy
Učitelia a spolužiaci boli vždy druhou Catalinovou milujúcou rodinou.
Catalin je 17-ročná tínedžerka, ktorá trpí progresívnou svalovou dystrofiou Duchenne, genetickým ochorením, ktoré sa prejavuje postupnou atrofiou všetkých svalov. Napriek tomu, že sa choroba rýchlo rozvíja, Cătălinovi sa podarilo dostať sa na strednú školu, ktorú podporovala a povzbudzovala nielen jeho rodina, ale aj učitelia a spolužiaci.
Duchennova progresívna svalová dystrofia je najbežnejšou svalovou dystrofiou a je spôsobená nedostatkom proteínu nazývaného dystrofín, ktorý umožňuje správne fungovanie svalov. Ochorenie sa prejavuje výlučne u chlapcov, jeho výskyt je 1: 3 500. Pretože neexistuje žiadna liečba, ktorá by zastavila vývoj, až do 12 rokov končí väčšina ľudí, ktorí trpia týmto stavom, na invalidnom vozíku.
Do 9 a pol roka chodil Cătălin na nohy. Ako dieťa robil dobre a potom, ako plynul čas, bolo pre neho čoraz ťažšie spoliehať sa na svoje svaly. Diagnostikovaní ako dieťaťu mu lekári, ktorí sledujú jeho vývoj, povedali, že jedného dňa bude jeho pohyb nemožný a stane sa závislým na invalidnom vozíku. Aby rodičia tento okamih čo najviac posunuli, urobili všetko, čo bolo v ich silách: od klasických a alternatívnych liečebných postupov so svätosťou až po vodné kúpele a zotavovacie centrá. Choroba však neúprosne sledovala svoj priebeh a od tretej triedy sa Cătălin už nemohol spoliehať na svoje vlastné nohy.
Postupom času mu atrofovali svaly ruky, vyvinul sa mu zrakový vad, potom problémy s pľúcami a srdcom - všetky sú charakteristické pre tento stav, ktorý postupne oslabuje všetky svaly v tele.
„Keby sme nemali podporu zo školy, mal som ho stiahnuť.“
Od chvíle, keď nemohol cestovať bez kočíka, v tretej triede potrebovala rodina podporu školy. Neváhal o to požiadať a dostal ho. Bolo nevyhnutné, aby sa jeho hodiny konali iba na prízemí, aby mal prístupovú rampu do školy a toaletu pre osoby so zdravotným postihnutím. Dostali všetko, o čo rodičia požiadali. Okrem tejto podpory bola veľmi dôležitá aj morálna podpora od kolegov, ich rodín a učiteľov. „Ani som nedúfala, že budem mať od nich takúto podporu,“ vyznáva sa chlapcova matka Ana.
Na základnej škole, keď Cătălin ešte nebol v kočíku, ale ťažko sa pohyboval, učiteľ vysvetlil deťom svoju situáciu a naučil ich, ako mu majú pomôcť. „Mal šancu a šťastie, že polovica detí v triede bola jeho spolužiakmi už od škôlky, a potom sa integroval veľmi ľahko. Deti boli pri ňom, on nič necítil. Keď ho niekto vzal, všetci ho skočili chrániť, takže nemal pocit, že trpí touto chorobou, a bol na okraji spoločnosti “, hovorí matka.
„Nevydržal som ďalší šok v škole“
Keď išiel na strednú školu, naplno si užíval podporu učiteľa a učiteľov. Keby to tak nebolo a chlapec by sa v škole necítil dobre, rodina by ho pravdepodobne stiahla z bežného vzdelávacieho systému. Choroba ho už príliš trápila a akékoľvek prešľapy zo školy by bolo nemožné prekonať. „Mal som šťastie na veľmi dobrého učiteľa, ktorý sa snaží, aby sa s ním deti stýkali a on sa v tom prostredí cíti dobre, nemá traumu. V zotavovacom centre máme známych, ktorí mali v škole rôzne postoje a ich deti mali traumu. Modlila som sa, aby sa tak nestalo, pretože by som to musela stiahnuť, nevydržala by som ďalší šok “, hovorí Ana.
Obetavá matka, ktorú obdivujú rodičia Cătălinových kolegov
Oddanosť a boj rodiny za to, aby chlapec chodil do školy napriek svojim zdravotným problémom, silno zapôsobili na učiteľov a rodičov zo školy v susedstve, kde Cătălin študoval až do 8. ročníka.
„Všimla som si ako prvú, pred mnohými rokmi, matku, ktorá vždy sprevádzala svoje dieťa do školy a robila si v krajine nesúhlasné poznámky. Spočiatku mal prispôsobený systém, ktorý mu pomáhal pri chôdzi, neskôr začal prichádzať na invalidnom vozíku. O vyučovanie nebolo núdze a mamina túžba byť v škole vždy s dieťaťom nablízku urobila na mňa dojem. Ak sme jej ponúkli pomoc so stoličkou, odmietla, povedala, že to zvládne sama. A tak aj bolo. Mal veľmi dobre vyvinutý systém na prepravu Cătălina cez školu, z telocvične na toaletu a všade, kam musel ísť. Obetavosť matky a podpora detí a učiteľov vrátane riaditeľa školy umožnili integráciu a školský úspech Cătălin “, povedala matka malého chlapca, ktorý bol spolužiakom v Cătălin.
Cătălin nechce byť zvýhodňovaný
V súčasnosti chlapec dosiahol strednú školu a študuje priemyselnú chémiu na vysokej škole technickej „Costin Nenițescu“ v triede s 30 študentmi. Je dobrým priateľom väčšiny kolegov a rovnako ako v malých triedach sa teší podpore učiteľov, ktorí oceňujú jeho spôsob bytia, pokojný a úctivý. Aj keď diagnóza, ktorú má, mu umožňuje určité zariadenia (prispôsobenie hodín a diferencované testovanie), chlapec sa k nim nechce uchýliť. Prispôsobí sa školským osnovám a testy absolvuje rovnakým spôsobom ako jeho spolužiaci. Na národnom hodnotení, aj keď pri riešení tém mohol zostať hodinu navyše, túto funkciu radšej nepoužíval.
Budúcnosť, veľká neistota
Bežné školské vzdelávanie a blízke vzťahy s učiteľmi a spolužiakmi boli pre Cătălina a jeho rodinu ako závan čerstvého vzduchu. Jeho choroba, ktorá zatiaľ nie je liečená, sa rýchlo vyvíja, a to aj napriek vyskúšaným klasickým a alternatívnym metódam liečby a zúfalému úsiliu o spomalenie vývoja. Preto, hovorí matka, plány týkajúce sa Cătălinovej výchovy po strednej škole zatiaľ neprebiehajú v jej myšlienkach. Všetky jej nádeje smerujú k objaveniu zázračného lieku, ktorý zastaví utrpenie jej syna.
„Zatiaľ si neviem predstaviť jeho budúcnosť. Len sa modlím k Bohu za zázrak, modlím sa za jeho liečbu ... Nemôžeme plánovať jeho post-stredoškolské vzdelávanie. Plán pre každý rok je pre nás zdravý. “, Hovorí Ana.
Tento článok bol vyrobený s podporou UNICEF.