PRÍRUČKA PACIENTA CROHNA PACIENTA - časť II - Klinické štúdie

Otázky, na ktoré sa opýtajte svojho lekára

Je dôležité nadviazať dobrú komunikáciu so svojím lekárom. Aby pacienti dosiahli čo najlepšie dlhodobé výsledky, budú musieť nadviazať spoluprácu so všetkými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, najmä s ich gastroenterológom.

Je normálne zabudnúť sa počas návštevy lekára opýtať na niektoré dôležité otázky. Tu je zoznam otázok, ktoré by mohli byť užitočné pre vašu ďalšiu návštevu:

Liečba

Existuje veľmi účinná liečba, ktorá dokáže zvládnuť Crohnovu chorobu a dokonca viesť k remisii. Tieto liečby účinkujú tak, že zmierňujú abnormálny zápal gastrointestinálneho systému. To umožňuje systému liečiť a potom zmierniť príznaky hnačky, krvácania z konečníka a bolesti brucha.

Dva základné ciele liečby sú dosiahnutie remisie a jej udržanie čo najdlhšie. Ak nie je možné dosiahnuť remisiu, ďalším cieľom je znížiť závažnosť ochorenia a zlepšiť kvalitu života pacienta. Môžu sa na to použiť niektoré rovnaké lieky, ale podávajú sa v rôznych dávkach a rôzne dlho, v závislosti od stavu každého pacienta.

Pre všetkých pacientov s Crohnovou chorobou neexistuje jednotná terapia. Prístup musí byť prispôsobený každému jednotlivcovi, pretože choroba každého človeka je iná.

Liečba drogami môže viesť k remisii, ktorá môže trvať mesiace. Aktivita Crohnovej choroby však môže viesť k opätovnému výskytu zápalu. Môže tiež spôsobiť vzplanutie, ktoré môže viesť k komplikáciám, ako je fistula, zúženie alebo absces. Záchvaty Crohnovej choroby môžu naznačovať zmenu dávky, frekvencie alebo typu liečby.

Lekári používajú na liečbu Crohnovej choroby konvenčné lieky už niekoľko rokov. Iné sú nedávne objavy. Najčastejšie predpisované lieky spadajú do nasledujúcich kategórií:

aminosalicyláty: Patria sem lieky obsahujúce kyselinu 5-aminosalicylovú (5-ASA). Tieto lieky účinkujú inhibíciou určitých dráh, ktoré produkujú látky spôsobujúce zápal. Môžu pôsobiť v sliznici GI traktu na zníženie zápalu. Považujú sa za účinné pri liečbe miernych až stredne závažných stavov Crohnovej choroby a sú užitočné ako udržiavacia liečba na prevenciu recidívy choroby. Aminosalicyláty fungujú najlepšie v hrubom čreve a nie sú zvlášť účinné, ak sa ochorenie obmedzuje na tenké črevo. Často sa užívajú perorálne ako tablety s oneskoreným uvoľňovaním, aby sa dostali priamo do hrubého čreva, alebo ako klystíry a čapíky.

kortikosteroidy: tieto lieky modulujú schopnosť tela produkovať a udržiavať zápalový proces. Okrem toho pôsobia tak, aby udržali imunitný systém pod kontrolou. Kortikosteroidy sa používajú u ľudí so stredne ťažkou až ťažkou Crohnovou chorobou. Budezonid, kortikosteroid uvoľňovaný hlavne na konci tenkého čreva (distálne/terminálne ileálne), sa používa na liečbu miernej až stredne ťažkej Crohnovej choroby. Kortikosteroidy sú účinné na krátkodobú kontrolu aktivity ochorenia; neodporúčajú sa však na dlhodobé užívanie alebo udržiavanie aktivity choroby kvôli vedľajším účinkom. Ak nemôžete vylúčiť steroidy bez recidívy príznakov, možno bude potrebné, aby váš lekár pridal ďalšie lieky, ktoré vám pomôžu zvládnuť vašu chorobu. Vzhľadom na ich účinok na nadobličky nemožno steroidy náhle zastaviť.

imunomodulačné: táto skupina liekov riadi alebo potláča imunitnú odpoveď tela, a tým znižuje zápalovú aktivitu. Imunomodulátory sa všeobecne používajú u pacientov, u ktorých aminozacyláty neboli účinné alebo boli účinné iba čiastočne. Niektoré imunomodulátory sa pridávajú preto, aby iné lieky, napríklad biologické, pôsobili lepšie tým, že zabraňujú tvorbe protilátok proti biologickým liekom. Môžu byť užitočné pri znižovaní alebo eliminovaní potreby kortikosteroidov. Môžu byť tiež účinné pri udržiavaní remisie u pacientov, ktorí nereagovali na iné lieky, a nástup do práce môže trvať niekoľko týždňov až mesiacov.

Biologické terapie: Ide o proteínové terapie vyrobené zo živých organizmov, či už ľudských alebo zvieracích. Tieto lieky sú protilátky, ktoré zastavujú zápal určitých bielkovín v tele. V súčasnosti sa ponúkajú ako injekcia alebo intravenózna infúzia (cez žilu). Existujú aj biologické lieky známe ako biosimiláre. Biosimilar je navrhnutý ako podobné, takmer identické kópie inej už schválenej biologickej liečby, známej ako počiatočný liek alebo referenčný produkt. Majú rovnakú bezpečnosť a účinnosť a užívajú sa rovnakým spôsobom ako počiatočné lieky.

antibiotiká:Antibiotiká sa môžu používať pri infekciách spôsobených Crohnaparovou chorobou - napríklad abscesoch. Môžu byť užitočné aj pre fistuly okolo análneho kanála a vagíny.

Budúce terapie:

Pokrok vo výskume prispel k vytvoreniu a vývoju nových medicínskych možností liečby IBD. Lekársky výskum môže rozšíriť používanie liekov, ktoré sú v súčasnosti schválené, na iné choroby vrátane Crohnovej choroby.

V súčasnosti sa vyšetruje veľa terapií.

Sprievodca liekmi: www.ibdmedicationguide.org. Ďalšie informácie sú k dispozícii v našej brožúre o IBD a neprerušovaných vedľajších účinkoch na www.crohnscolitisfoundation.org/.

Niekoľko výskumných projektov sa realizuje aj v Rumunsku; pre viac podrobností kliknite na odkaz: https://bit.ly/3fCnXbl

Liečba príznakov

Najlepším spôsobom, ako zvládnuť Crohnovu chorobu, je užívať liek tak, ako vám predpísal lekár alebo iný zdravotnícky pracovník.

Príznaky vášho ochorenia však nemusia okamžite ustúpiť. Môžete aj naďalej mať občasné hnačky, kŕče, nevoľnosť a horúčku.

Aj keď nie sú žiadne príznaky alebo sú len minimálne príznaky, môže sa zdať ťažké dodržiavať neustále lieky. Pamätajte však, že podávanie udržiavacích liekov môže významne znížiť riziko zlyhania, recidívy Crohnovej choroby. Medzi prepuknutím choroby sa väčšina ľudí cíti celkom dobre a nemá žiadne príznaky.

Poraďte sa so svojím lekárom o voľne predajných liekoch, ktoré vám môžu pomôcť pri zmierňovaní týchto príznakov. Môžu to byť napríklad difenoxylát-atropín (Lomotil®) alebo loperamid (Imodium®), ktoré sa užívajú podľa potreby na potlačenie hnačky. Väčšina protiplynových produktov a tráviacich pomôcok môže byť tiež bezpečná, ale mali by ste sa na to najskôr opýtať svojho lekára. Ak chcete znížiť horúčku alebo zmierniť bolesť kĺbov, poraďte sa so svojím lekárom o užívaní acetaminofénu (Paracetamol®) namiesto nesteroidných protizápalových liekov (NSAID), ako je aspirín, ibuprofén (Advil®, Nurofen®) a naproxén. (Nalgesin®). NSAID môžu dráždiť váš tráviaci systém. Mnoho voľnopredajných liekov môže mať vedľajšie účinky na samotnú Crohnovu chorobu alebo môžu interagovať s niektorými liekmi predpísanými na liečbu vašej Crohnovej choroby. Najbezpečnejším spôsobom, ako používať lieky bez lekárskeho predpisu, je postupovať podľa pokynov a pokynov lekára a lekárnika.

Viac informácií o liečbe príznakov Crohnovej choroby nájdete v brožúre Správa zlyhaní a ďalšie príznaky IBD, ktorá je k dispozícii na www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.

Ďalšie úvahy

Chirurgia

Mnoho ľudí s Crohnovou chorobou dobre reaguje na lekárske ošetrenie a nikdy by nemali podstúpiť operáciu. Avšak medzi 66 a 75 percentami ľudí bude niekedy v živote potrebné operovať. Celkovým cieľom chirurgického zákroku na Crohnovu chorobu je zachovanie čriev a obnovenie najlepšej možnej kvality života pacienta.

Môže byť nevyhnutný chirurgický zákrok, keď lekárska terapia už nekontroluje chorobu alebo nebude liečiť jej komplikácie. Pri vývoji choroby môže byť potrebný chirurgický zákrok na opravu fistuly alebo únik abscesu. Vo väčšine prípadov sa odstráni chorý segment čreva. Toto sa nazýva resekcia. Zvyčajne sa potom oba konce zdravého čreva spoja v procedúre nazývanej anastomóza. Aj keď resekcia a anastomóza môžu trvať mnoho rokov bez príznakov, tento chirurgický zákrok sa nepovažuje za liek na Crohnovu chorobu, pretože sa často opakuje v mieste opravy alebo v jeho blízkosti.

Ak sa odporúča chirurgický zákrok na Crohnovu chorobu, môže byť potrebná stómia. Po odstránení chorého čreva chirurgmi bude pravdepodobne potrebné presmerovať črevo na kožu a pripevniť vonkajšie vrecko. Ak sa použije tenké črevo, nazýva sa to ileostómia. Ak sa použije hrubé črevo (hrubé črevo), hovorí sa mu kolostómia. Môže byť nevyhnutná stómia, ak sú príznaky ochorenia a/alebo zápalu také závažné, že okamžitá anastomóza nie je bezpečná. Ak je odstránený konečník, je potrebná aj kolostómia. V niektorých prípadoch môže byť stómia dočasná a môže sa uzavrieť za niekoľko mesiacov po zvládnutí závažného zápalu a/alebo infekcie.

Diéta a výživa

Keď sa ochorenie rozvinie, pozornosť venovaná stravovaniu vám môže pomôcť zmierniť príznaky, nahradiť stratené živiny a urýchliť hojenie. Vedenie denníka o jedle môže byť veľmi užitočné. Umožňuje vám zistiť súvislosť medzi tým, čo jete, a príznakmi, ktoré môžu nasledovať. Ak niektoré potraviny spôsobujú zažívacie ťažkosti, skúste sa im vyhnúť. Neexistuje žiadna samostatná strava alebo stravovací plán, ktorý by fungoval pre všetkých s Crohnovou chorobou. Diétne odporúčania by mali byť prispôsobené špeciálne pre vás - podľa toho, ktorá časť vášho čreva je ovplyvnená a aké príznaky máte. Crohnova choroba sa líši od človeka k človeku a dokonca sa u toho istého človeka časom mení. To, čo fungovalo pre vášho priateľa, nemusí fungovať pre vás a dokonca to, čo pre vás fungovalo minulý rok, nemusí pre vás fungovať teraz.

Môže sa stať, že vám bude zmena jedálnička nápomocná, najmä počas odpočinku.

Váš lekár vám môže odporučiť niektoré diéty v rôznom čase, vrátane:

Diéta s nízkym obsahom solí - prospešná počas liečby kortikosteroidmi na zníženie zadržiavania vody.
Diéta s nízkym obsahom vlákniny - prospešné, ak sa chcete vyhnúť blokádam u pacientov s obmedzenou Crohnovou chorobou a vyhnúť sa stimulácii stolice pri CD.
Nízkotučné diéty - zvyčajne sa odporúčajú pri ústupe Crohnovej choroby, keď môže byť problémom absorpcia tuku.
Diéta bez laktózy - Pre tých, ktorí netolerujú mliečne výrobky.
Strava bohatá na kalórie - pre tých, ktorí majú chudnutie alebo spomalenie rastu.
Iné diéty - Existuje mnoho ďalších stravovacích plánov, ktoré boli vyskúšané alebo navrhnuté na zvládnutie Crohnovej choroby. Patria sem bezlepková diéta, diéta s nízkym obsahom FODMAP, diéta špecifická pre uhľohydráty, TM a stredomorská strava. Aj keď človek môže mať z takejto stravy úžitok, v súčasnosti nie sú k dispozícii nijaké dôkazy na podporu jeho odporúčaní pre široké použitie.

Niektorí pacienti s IBD môžu mať nedostatok určitých vitamínov a minerálov (vrátane vitamínu B-12, kyseliny listovej, vitamínu C, vitamínu D, železa, vápniku, zinku a horčíka) alebo môžu mať problémy s prijímaním dostatočného množstva potravy na uspokojenie. kalorické potreby. Váš lekár vás identifikuje a bude vás viesť k náprave týchto nedostatkov pomocou vitamínov a doplnkov výživy.

Aj keď žiadne konkrétne potraviny nezhoršujú základný zápal Crohnovej choroby, niektoré potraviny môžu mať tendenciu zhoršovať príznaky.

Tu je niekoľko užitočných tipov:

Znížte množstvo tučných alebo vyprážaných jedál v strave, pretože spôsobujú hnačky a plynatosť.
Jedzte menšie jedlá v častejších intervaloch.
Ak trpíte neznášanlivosťou laktózy, obmedzte množstvo mliečnych výrobkov vo vašej strave. Ak neznášate laktózu, mliečne výrobky by sa nemali obmedzovať.
Ak máte nadmerný problém s plynom, vyhnite sa bublinkovým nápojom.
Ak sa vyskytnú silné hnačky, obmedzte kofeín, pretože kofeín môže pôsobiť ako preháňadlo.
Mäkké a mäkké jedlá sa dajú ľahšie tolerovať ako korenené jedlá, aj keď nie vždy.
Obmedzenie príjmu určitých potravín s vysokým obsahom vlákniny, ako sú orechy, semená a surová zelenina, môže zmierniť príznaky, najmä ak máte segment tenkého čreva.

Pri liečbe Crohnovej choroby je dôležité udržiavať správnu výživu. Bolesť brucha a horúčka môžu spôsobiť stratu chuti do jedla a úbytok hmotnosti. Hnačka môže telo pripraviť o tekutiny, minerály a elektrolyty. Ide o látky v tele, ktoré musia zostať v správnej rovnováhe, aby telo správne fungovalo.

To neznamená, že musíte jesť určité jedlá alebo sa vyhýbať iným. Väčšina lekárov odporúča vyváženú stravu, aby sa zabránilo nedostatku výživy. Zdravá výživa by mala obsahovať rôzne jedlá zo všetkých skupín potravín. Mäso, ryby, hydina a mliečne výrobky (ak sú tolerované) sú zdrojom bielkovín; chlieb, obilniny, škrob, ovocie a zelenina (ak sú tolerované) sú zdrojom uhľohydrátov; a margarín a oleje sú zdrojom tukov. Doplnok výživy, ako sú multivitamíny, môže pomôcť vyplniť medzery.

Doplnkové a alternatívne terapie

Niektorí ľudia žijúci s Crohnovou chorobou sa obracajú na doplnkové a alternatívne lieky (CAM), ktoré majú užívať v spojení s konvenčnými terapiami, aby im pomohli zmierniť príznaky. CAM terapie môžu fungovať rôznymi spôsobmi. Môžu pomôcť pri potláčaní príznakov a pri zmierňovaní bolesti, zlepšovaní nálady a kvality života a prípadne pri posilňovaní imunitného systému. Poraďte sa so svojím lekárom o najlepších terapiách pre vašu situáciu.