Raz do pekla a späť

manžel môže

Zriedkavé nervové ochorenie „Guillain Barré“ paralyzovalo amerického spravodajcu našich novín cez noc: Friedemann Diederichs hlási, aké to je byť v smrteľnom nebezpečenstve a byť uväznený v nemocnici celé mesiace.

Julia Boecker
15. júla 2015, 14:53

To, čo malo spadnúť a paralyzovať ma ako prehnitý strom v jesennej búrke, sa cez noc najskôr plazilo bez bolesti. Iba mierne brnenie a necitlivosť v prstoch na nohách tri alebo štyri dni. Ja, amatérsky lekár, sa bezstarostne snažím diagnostikovať sám seba. "Pravdepodobne príliš veľa cukru v krvi." Týždeň predtým, ako som sa dozvedel, že sa niekedy budem musieť vyrovnať s cukrovkou. Výživné hriechy reportérovho života. Nie je teda dôvod odkladať pracovnú cestu do Seattlu začiatkom decembra.

O 24 hodín neskôr. Ja, 55 rokov a celý život sa zameriavam na fitnes, ležím bezmocne na podlahe svojej hotelovej izby. Nemožno vstať a urobiť pár krokov do kúpeľne. Paralyzovaný bez varovania. Večer predtým, na spiatočnej ceste z rybieho trhu, bolo posúvanie nôh trochu náročnejšie ako obvykle. Bolia ma chrbtové svaly a cítil som sa nestabilný. „Nie si v kondícii,“ povedala manželka, ktorá s tebou cestovala, „viac športuj.“ Keby to bolo všetko.

Choroba útočí ako ostreľovač

Po prebdenej noci mám pocit, že som úplne stratil kontrolu nad svojimi končatinami. Vstaňte, choďte - žiadna šanca. Všetka sila išla z nôh, kolená sa zapínajú. Záchranári sú tam o 15 minút neskôr. A odveďte ma na pohotovosť do nemocnice Virginie Masonovej. Mojím lekárom na pohotovosti je Dr. David Frank. Žoviálny, zameraný, aktívny v tejto prvej kotline pre trpiacich 27 rokov. Nasleduje rutina ER. Odber krvi. EKG. Potom dlhá skúška reflexov na nohách a rukách. Jeho mimika neodhaľuje obavy ani spokojnosť. „Môj manžel chce byť na letisku za tri hodiny,“ nalieha moja manželka. „Zatiaľ sa nikam nechystá,“ hovorí Dr. Frankova rýchla odpoveď. „Bude musieť zostať dlhšie." A: „Mám celkom dobrý nápad, čo mu je."

Prvýkrát sa používajú slová „polyneuritída“ a potom „syndróm Guillain Barré“, ktoré sa v žargóne nazývajú GBS. Znie to exoticky a akosi vôbec nie nebezpečne. Vyšetrenie trvalo iba 20 minút. Neskôr sa dozvedám, že Dr. Frank by si za túto krátku dobu diagnostikovania zaslúžil zlatú medailu, keby tu bola lekárska medaila.

Pretože choroba pomenovaná po dvoch francúzskych lekároch, ktorí príznaky dobre opísali prvýkrát v roku 1916, nielen zákerne útočí ako ostreľovač. Je to dosť zriedkavé - štatisticky povedané, vyvinie ho iba jeden alebo dvaja zo 100 000 ľudí, v Nemecku okolo 1 500 ľudí ročne. Vaše počiatočné príznaky môžu poukazovať na ďalšie problémy, ako je roztrúsená skleróza - a sú praktickými lekármi niekedy nesprávne interpretované. DR. Frank preto volá dvoch skúsených neurológov, aby potvrdili, Dr. James Bartscher a Dr. Michael Elliott. O niečo neskôr stojíte pri mojej posteli. Aj oni sa venujú reflexom končatín a chcú ďalšie testy. DR. Bartscher tiež hovorí: „Buďte pripravení na dlhší pobyt.“ Obnova môže trvať niekoľko týždňov, ale aj viac ako dva roky. Myslím, že som sa to nedočkal.

Potom vysvetlí prečo. V prípade „Guillain Barré“ začne podráždený imunitný systém náhle napádať ochranný obal okolo nervových koreňov vychádzajúcich z miechy a okolo periférnych nervov. Choroba nerozlišuje medzi vekom, pohlavím, pôvodom alebo farbou pleti. A zvyčajne sa objaví prvýkrát s náhlou svalovou slabosťou v rukách a nohách, ktorá potom stúpa.

"Váš manžel môže zomrieť." Ale skúšame všetko. ““

U niektorých zlyhávajú aj svaly krku a hrudníka, čo môže mať vplyv na schopnosť dýchať a prehĺtať. Existujú ľahké a ťažké prípady. Budem v tej druhej kategórii. „Pravdepodobne získate väčšinu funkcií späť,“ sľubuje Dr. Bartscher, „ale najskôr ti bude horšie.“ Zabúdam sa pýtať, čo stratím. Bez chodenia sa mi na chodbe zdôverí s manželkou: „Aj tvoj manžel môže zomrieť. Ale skúšame všetko. ““

Čo tým myslí, bude mi jasné počas nasledujúcich 48 hodín. Prepravujú ma na oddelenie kritickej starostlivosti. Internista prichádza na aspiráciu miechy, aby vyšetril množstvo bielkovín v nervovej vode. Akékoľvek zvýšenie klinických príznakov, ktoré vystavujem, môže naznačovať GBS - ktoré mám. Ďalší lekár ma neustále nútil fúkať do plastovej trubičky malou guľôčkou, aby som otestoval svoju pľúcnu silu. Všímam si, že hodnoty sa každým pokusom zhoršujú. „Budeme vás musieť čoskoro vetrať,“ hovorí. „Prosím, nečakaj príliš dlho,“ pýtam sa. Rozširuje sa číry strach z udusenia. Zároveň cítim, ako moje ruky slabnú. Prvýkrát pociťujem paniku. Moja žena vytiahla notebook z hotela. Čo najrýchlejšie napíšem indície: PIN čísla mojich bankových kariet. Kde nájdete dokumenty v chaose kancelárie. Aké účty sú splatné. Potom s trasúcimi sa prstami píšem do redakcie novín v Nemecku: Asi budem pár týždňov vonku.

Netuším, že by to bol najťažší polrok môjho života. Mesiace, ktoré zahŕňajú dva týždne, intubované na jednotke intenzívnej starostlivosti. Stratil som kontrolu nad všetkými hlavnými svalmi. Žmurkať môžem iba ľavým okom, pravé je zatvorené pirátskou chlopňou. Mrknite raz: Áno. Dvakrát: Nie. Sestry držia tabule s listami. Čoskoro ma kŕmia cez sondu, ktorá vedie rezom do žalúdka a do žalúdka. Otočte sa každé dve hodiny, aby ste sa vyhli tlakovým bodom na mojom tele, ktoré v dôsledku ochrnutia stráca rýchlym tempom svalovú hmotu. Okrem toho sa pri umelej ventilácii náhle objaví zápal pľúc s vysokou horúčkou, ktorý spočiatku nereaguje na antibiotiká. Na pár dní som považovaný za „kritického“. Moja žena je po telefóne zobrazená, ako kontaktovať farára.

Spomienky sú hmlisté na tú dobu, keď až 23 liekov denne - vrátane vysokých dávok metadónu a oxykodónu - má zmierniť utrpenie.

Okrem toho existujú pokusy neurológov z Virgina Mason o použitie cielených terapií na skrátenie najťažšej fázy ochorenia - „plošiny“. Na jednej strane intravenózne podanie imunoglobulínov (IVIG) s cieľom normalizácie zápalu, ktorý je základom vojny proti nervom. A potom je tu plazmaferéza, pri ktorej sa moja krvná plazma extrahuje a filtruje pomocou zariadenia, aby sa nahradila látkou, ktorá simuluje zdravú endogénnu plazmu. Zdá sa, že ani jeden z nich spočiatku nepomáha. Potom si však všimnem, že moja ľavá ruka sa dá opäť zdvihnúť o pár milimetrov. Prvýkrát môžem miernymi pohybmi hlavy stlačiť červené tlačidlo volania sestry na vankúši. A potom zrazu internisti povedia: Čoskoro to môžeme vyskúšať bez umelého dýchania.

Štyri týždne po zrútení sa v hoteli sa situácia zrýchľovala slimačím tempom. Moji neurológovia majú pravdu, keď hovoria: najnižší bod bol prekonaný. Bolesť v končatinách ale zostáva. Ako nenávidená svokra, ktorá nechce odísť. Dostávam vysoké dávky Neurontinu, ktorý funguje dobre a v nižších dávkach ma sprevádzal dodnes. „To najhoršie je za nami,“ hovorí neurológ Dr. Bartscher v polovici januára. Naozaj? Výťah zdvihne moje 40-kilové tenké telo z postele prvýkrát. Kričím, keď stúpačky držia váhu, zarezávajú sa do mäsa a potom sa ukladajú na invalidný vozík. Po minúte sa chcem vrátiť do postele. Protestujem, kým sa sestry podráždene nevzdajú.

"Robíš pokroky," ubezpečuje ma moja žena, ktorá pravidelne cestuje na návštevy do Seattlu. Viera v úplné uzdravenie je ale stále ťažká - a to aj po prevode z akútnej kliniky do rehabilitačného centra. Dni depresie sú nevyhnutné. Druhý život sa začína namáhavými prvými malými krokmi: Prvá čajová lyžička jablkovej omáčky po prehltnutí je opäť možná. Prvé, sotva čitateľné, načmárané slovo po stuhnutých prstoch môže opäť držať pero. Prvá krátka exkurzia na invalidnom vozíku do jarného slnka metropoly Tichého oceánu. Nervy obnovia svoju funkčnosť spomaleným pohybom. „GBS môžete preložiť aj ako„ Pomaly sa zlepšujeme “,“ hovorí Dr. Bartscher pri jednej z mojich návštev. Aké trefné Pacient sa dozvie, čo v hektickom korešpondenčnom živote nikdy nemal: trpezlivosť. Nekonečná trpezlivosť.

Zároveň sa začína doba morálneho vyzbrojovania. V prestávkach medzi neoblomne namáhavými terapeutickými jednotkami, ktoré sú hlavne o posilňovaní svalov a osvojovaní nových pohybových sekvencií, som čítal, kto bojoval aj s GBS: Bývalý reprezentant DFB Markus Babbel z Bayernu Mníchov. Americký prezident Franklin D. Roosevelt. Hollywoodsky herec Andy Griffith („Matlock“). Britský politik Tony Benn. To inšpiruje. V polovici apríla podnikám prvé opatrné kroky na chodbe nemocnice s pomôckou na chodenie, ktorú tlačím pred seba.

Späť do normálu - po dvoch rokoch

Vzdialenosti, ktoré moje roztrasené nohy, ktoré sú vychudnuté na veľkosť zápalky, sa každým dňom zväčšujú. 1. júna, po šiestich mesiacoch v nemocničných izbách, ma prepustia domov. Kúpeľňa bola zmenená na bezbariérovú a bola nainštalovaná rampa pre invalidný vozík. Terapeut prichádza trikrát týždenne. Po štyroch týždňoch podnikám prvé opatrné kroky s palicou. Invalidný vozík sa šrotuje.

Stále sa pýtam, čo vo mne spustilo GBS. Dve tretiny všetkých pacientov mali infekciu dýchacích ciest alebo hnačku v týždňoch pred vypuknutím. Krátko pred cestou do Seattlu som trpel bronchitídou. Očkovanie proti chrípke bolo tiež dlho podozrivé z toho, že zvýhodňuje GBS - štúdie však zatiaľ neposkytujú nijaké jasné dôkazy.

Je to otázka, ktorá pre mňa ustúpila do pozadia. Pretože dnes, dva roky po absolutóriu, sa normálnosť do veľkej miery vrátila. Okrem pomôcok na chôdzu, ktoré udržujú čiastočne ochrnuté nohy v správnej polohe, už žiadne pomôcky nepotrebujem. Vraciam sa do práce, šoférujem auto, cestujem lietadlom, obliekam sa sám. Chodím do posilňovne trikrát týždenne. Iba trochu premiešaná chôdza stále odhaľuje zvyšky vážnej choroby, ktorá prišla cez noc a spôsobila nervový skrat. Dlhodobý dôsledok, ktorý môžem prekonať, ako mravčenie a pálenie nôh. Porazil som GBS. A moji lekári, ktorým som často nechcel uveriť, mali pravdu.