Reumatizmus a osteoporóza - a stále uprostred života hrdinovia reumatizmu - informačný portál pre
Naša blogerka Ulrike má reumatoidnú artritídu a osteoporózu. Napriek tomu je 55-ročná žena uprostred života, pracuje a užíva si pocit slobody, keď je na bicykli. V rozhovore hovorí, ako tieto dve choroby súvisia, čo jej pomáha a ako si udržiava chuť do života.
Koľko ste mali rokov, keď vám diagnostikovali reumatoidnú artritídu? Čo to vo vás spustilo?
Ulrike: Mal som 48. Ale začalo sa to o päť rokov skôr. Vždy som mal bolesti, niekedy som ťažko chodil a tiež som nemohol spať. Ale nikto mi nemohol pomôcť. Keď mi diagnostikovali, bol som skľúčený, hotový so svetom. Najmä keď mi reumatológ v istom okamihu povedal, že sa toho nemôžem zbaviť a že lieky chorobu iba spomalia, ale že asi budem niekedy na invalidnom vozíku.
Kedy bola pridaná diagnóza osteoporózy?
Ulrike: Stalo sa to v roku 2017, 7 rokov po diagnostikovaní reumy. Vykĺbil som si stavec a bol som preto u lekára, ktorý ku mne kľakol, aby som ho narovnal. Potom som mal veľké bolesti, horšie ako predtým. V ten deň som vlastne chcela navštíviť svojho syna, pretože mal narodeniny. Preto mi lekár dal injekciu, aby som k nemu mohla aspoň jazdiť. Na druhý deň som išiel opäť k lekárovi, ktorý mi potom urobil röntgen a zistil, že mi pri narovnávaní zlomil pravé a ľavé rebrá. Potom ma poslal priamo na meranie kostnej denzity. Ukázalo sa, že v počiatočných štádiách mám osteoporózu.
Hovoril s vami lekár o možných príčinách osteoporózy? Bola vaša liečba reumatizmu upravená? A ako sa lieči osteoporóza?
Ulrike: V tom čase som užíval veľa kortizónu, čo môže spôsobiť, že kosti budú krehké ako vedľajší účinok. Nebral som kortizón dva roky a teraz som tak dobre nastavený na biologické, že nepotrebujem žiadne ďalšie lieky. Stačí držať injekčnú striekačku každý týždeň, ale môžem ju vziať dobre. A dostal som vitamín D na osteoporózu. Momentálne to už nemusím brať, pretože kostná denzita sa už ďalej neznižovala.
Robíš ešte niečo?
Ulrike: Som trochu opatrný. Napríklad veľmi rád pijem mlieko a snažím sa stravovať vyvážene. Alkoholu sa takmer úplne vyhýbam, už len kvôli liekom. Tiež sa ubezpečujem, že rôzne lieky, ktoré musím kvôli svojej polyneuropatii užívať, sú navzájom kompatibilné. Úzko to koordinujem so svojím rodinným lekárom a reumatológom. Napríklad môj rodinný lekár vždy pozorne číta, či môžem brať lieky alebo nie.
Ste v každodennom živote obmedzovaní RA a osteoporózou?
Ulrike: Takže teraz sa cítim tak dobre, že sa môžem dokonca vrátiť späť do práce. To som nemohol robiť takmer tri roky. Teraz som naozaj rád, že som opäť potrebný, že vidím iných ľudí a spoznávam nových ľudí. Iste, v práci ma to bolí, alebo nebudem môcť tak dobre zvládnuť jedno alebo druhé. Ale každý má úplné pochopenie a ja sa venujem iným úlohám.
A mimo práce? Ako formujete svoj každodenný život?
Ulrike: Všetko robím svojim tempom, bez stresu a tlaku. Už nevyčistím všetko za jeden deň a už ma neobťažujem, ak okolo niečo leží. Nedávno som vymaľoval svoju obývačku - aj keď to trvalo tri dni, fungovalo to. Potom mám svoje triky a nástroje na určité veci, napríklad luskáčik na otvorenie fľaše. Veľa jazdím na bicykli, aj keď mi to lekár neodporúčal kvôli riziku zlomenín kostí. Všímam si však, že pohyb je pre mňa dobrý. Môj reumatológ mi tiež odporučil pohybovať opatrne, aby mi nohy nestuhli. Preto som si doprial e-bike, len aby som sa mohol stále hýbať. Pretože pre mňa bicyklovanie znamená aj čistenie hlavy, jednoducho slobodu. Pomáha mi tiež proti polyneuropatii, nervovej poruche, ktorá postihuje moje nohy.
Akú úlohu vo vašom živote majú reumatizmus a osteoporóza? Dokážete si vytvoriť priestor pre seba?
Ulrike: Áno, určite to urobím. Správam sa k sebe inak a snažím sa, aby sa ma to už nedotklo. Napríklad si už nemyslím: „Och, som chorý a nemôžem a nemôžem.“ Viem, čo môžem urobiť - aj keď to môže trvať trochu dlhšie. Ja za to zodpovedám ja, nie choroba. Musím to prijať, ale nemusí to riadiť môj život. Samozrejme, vo chvíli, keď nemám žiadne sťažnosti, je to jednoduchšie ako vo fáze, v ktorej kvôli bolesti neviete, kam hore-dole.
Je niečo, čo by ste chceli dať ostatným pacientom so sebou?
Ulrike: Počúvajte svoje vnútro, robte všetko trochu pohodovejšie, nevystavujte sa stresu. Ak všetko nefunguje naraz, treba prácu rozdeliť. Alebo to možno necháte za sebou. Bielizni neprekáža, ak visí na linke dva dni. Jeden sa to môže naučiť. Aj to som sa musel naučiť. A to nebolo ľahké, pretože som slušný človek. Teraz som len inak uprataný. Medzi tým si doprajem svoje prestávky, pri ktorých si len užívam chvíle, maznám sa so svojimi mačkami alebo pijem lahodný čaj.
Mnohé sú príliš hektické a vytvárajú na seba zbytočný tlak. Najmä keď ste chorí, vyvíjate na seba ešte väčší tlak. Napríklad veľa ľudí robí chybu, že chce robiť všetko a robiť všetko vo fáze, keď sa im darí. To sa často vypomstí, pretože ste ohromení. Myslím, že by ste si mali radšej myslieť: „Hej, som v poriadku a môžem robiť to, na čo mám chuť! A nie: Čo musím urobiť? „To je jednoducho kúsok radosti zo života napriek chronickému ochoreniu, s ktorým musíte žiť.