Reumatizmus u detí a dospievajúcich

Hrob Claudie

detí

Reuma je primárne spájaná so staršími ľuďmi. Reuma však nepozná nijaké vekové hranice: Aj deti a batoľatá môžu mať reumu a ich fyzický a duševný vývoj môže byť roky obmedzený.

Diagnóza je takmer vždy úplne prekvapená. Zdá sa, že nočné sny a plány sa rozpadajú a úlohy a úlohy musia byť prerozdelené. Rodičia, deti a súrodenci zažívajú zmeny a záťaž, ktorú musia spoločne znášať a zvládať. Najmä na začiatku dominuje v každodennom rodinnom živote choroba, obavy, pochybnosti a výčitky, a nie vždy je ľahké uskutočniť potrebné terapie počas dlhého časového obdobia.

Postupom času sa však u detí, ako aj u príbuzných a ľudí v ich okolí vytvorí sebavedomý spôsob riešenia tejto choroby. Mnoho rodín rozvíja nepredstaviteľné sily a dospieva so svojimi úlohami. Využite možnosti špecializovanej reumatoidnej liečby pre deti a výmenu skúseností s inými rodinami. Týmto spôsobom si tiež nájdete cestu, ako chorobu začleniť do každodenného života.

Reumatizmus u detí - čo to je?

Napriek intenzívnemu výskumu je o príčinách reumatizmu u detí známych len málo informácií. Jeden má podozrenie na dedičnú vôľu (dispozíciu) reagovať na rôzne faktory prostredia, ako sú baktérie, vírusy, očkovanie alebo úrazy, so zápalmi kĺbov alebo orgánov. Reumatické ochorenie môže niekedy spôsobiť aj emočný stres. Pri detskej reumatizme sú bunky tela imunitného systému napádané z vlastných látok tela. Vlastná obrana tela nie je namierená proti cudzím látkam, ako je to pri infekciách, ale proti vlastnému tkanivu tela, čo vedie k zápalu.

V detstve sa reuma niekedy začína zdanlivo dosť neškodne: opuchy kolena, náhle horúčky, bolestivé kĺby. Najčastejšie sa vyskytuje zápal kĺbov po infekcii. Spravidla sa dajú ľahko liečiť a zvyčajne ustúpia bez následkov po dňoch alebo týždňoch. Existujú však aj vážnejšie choroby, ktoré nie je vždy ľahké odlíšiť od nich.

Ako rodič by ste mali venovať pozornosť:

  • Sú dieťaťu ráno stuhnuté kĺby?
  • Chradne dieťa, pretože sa mu nechce na jednej nohe priberať?
  • Sťažuje sa na bolesť, aj keď vstane ?
  • Je jeden alebo viac kĺbov opuchnutých alebo prehriatych?
  • Ak sa batoľa zrazu chce znova niesť, hoci už môže chodiť?
  • Zmenil sa uchopovací alebo podporný obraz?
  • Chce dieťa jesť iba mäkké jedlá? (Poznámka k zapojeniu TMJ)

Problémy s kĺbmi u detí by mali vždy brať vážne a mali by ich objasniť špecializovaní lekári. Rozsah ochorenia kĺbov je dnes možné určiť účinnými diagnostickými metódami ako napr B. ultrazvuk a magnetická rezonancia, možno zistiť skoro. Laboratórne nálezy niekedy dopĺňajú alebo potvrdzujú klinické nálezy; neexistuje však žiadna špecifická laboratórna hodnota pre reumatizmus u detí a dospievajúcich. Najmä „reumatoidný faktor“ zistený u dospelých s reumatizmom sa vyskytuje iba u približne 3 - 5% detských pacientov. Aby bolo možné urobiť zmysluplnú diagnózu, musia byť všetky nálezy spojené ako puzzle, ak existuje podozrenie na reumatickú chorobu v detstve.

Aké typy zápalov kĺbov (artritída) existujú?

1. Reaktívna artritída: Vo väčšine prípadov sa reumatický zápal kĺbov (artritída) vyskytuje akútne. Nazýva sa to postinfekčná alebo reaktívna artritída. Vyskytuje sa po infekciách baktériami alebo vírusmi.

Borélia alebo lymská artritída: Boreliálna artritída je špeciálna forma reaktívnej artritídy. Borélie sú baktérie, ktoré sa prenášajú po kliešťoch. V krvi a synoviálnej tekutine postihnutých detí možno zistiť rôzne obranné látky (protilátky) proti boréliám. Tento dôkaz je dôležitý, pretože artritída borélií sa dá účinne liečiť antibiotikami.

Reaktívna artritída môže trvať dni, týždne alebo mesiace. Spoľahlivé oddelenie reaktívnych a chronických foriem je však často úspešné iba z dlhodobého hľadiska. Na rozdiel od chronickej artritídy reaktívna artritída nespôsobuje žiadne poškodenie kĺbov.

2. Chronická artritída: Najbežnejším chronickým reumatickým ochorením v detstve (trvajúcom dlhšie ako 3 mesiace) je juvenilná chronická artritída (JCA), ktorá je tiež známa ako juvenilná idiopatická artritída (JIA) (juvenilná = detská, adolescentná; idiopatická = neznáma príčina, artritída = zápal kĺbov).

Rôzne formy JIA možno rozlíšiť na základe veku a pohlavia, počtu a typu postihnutých kĺbov, postihnutia očí a vnútorných orgánov a horúčky:

JIA, oligoartritická: Oligoartróza sa začína v dojčenskom veku a je preferovaná u dievčat. Postihnutých je iba niekoľko kĺbov (1 - 4 kĺby). Zápal kĺbov sa vyskytuje asymetricky, to znamená, že obe polovice tela nie sú vždy postihnuté rovnako. U malých detí s oligoartritídou existuje veľmi vysoké riziko vzniku zápalu očí nazývaného iridocyklitída alebo uveitída (zápal kože). Tento zápal postupuje pomaly a bez príznakov (bez bolesti, sčervenania). Nerozpoznaná iridocyklitída vedie k trvalej strate zraku. Je preto mimoriadne dôležité, aby oči dôkladne prezeral skúsený oftalmológ.

JIA, polyartritická: Polyartritída sa môže vyskytnúť v akomkoľvek veku. Zvyčajne to začína zákerne; často chýbajú pôsobivé opuchy kĺbov. Ovplyvnené sú viac ako štyri veľké a malé kĺby, väčšinou symetricky, to znamená, že sú postihnuté rovnako obe polovice tela. Postihnuté môžu byť aj temporomandibulárne kĺby a krčná chrbtica.

JIA (spondartritída) spojená s entezitídou: Chlapci v školskom veku (starší ako 8 rokov) majú tendenciu rozvíjať túto formu JIA. Veľké kĺby dolných končatín, ako sú členky, kolenné a bedrové kĺby, sú postihnuté v asymetrickom tvare. Takmer vždy existuje tvrdohlavý zápal šliach, najmä na achilovkách, ktorý vedie k silným bolestiam päty. Existuje tiež riziko zápalu očí, ale - na rozdiel od skorej detskej oligoartritídy - existujú jasné príznaky zápalu, ako je bolesť a začervenanie.

JIA, systémové: Pri systémovej JIA môže byť ovplyvnené celé telo vrátane vnútorných orgánov, ako je srdce, slezina alebo pečeň. Systémová JIA sa zvyčajne začína v ranom detstve. Dievčatá a chlapci sú rovnako postihnutí. Spravidla existuje vysoká horúčka, ktorá sa opakuje niekoľko týždňov, najmä ráno a popoludní, a nereaguje na liečbu antibiotikami. Niekedy môžete vidieť prchavú vyrážku, najmä počas horúčkových fáz. Bolesť svalov a kĺbov je spočiatku v popredí, bez viditeľného opuchu kĺbov. Postupne sa vyvíja artritída, ktorá môže byť oligo- alebo polyartritická.

Psoriatická artritída: Psoriáza je chronické, šupinaté ochorenie kože, ktoré sa vyskytuje v rodinách. Niekedy môže dôjsť aj k zápalu kĺbu. Zápal šliach, puzdier šliach a periostu medzi kĺbmi vedie k vydutému opuchu celého prsta, takzvaného „klobásového prsta“ (daktylitída). To isté možno nájsť na prstoch nôh.

Kožné príznaky spočiatku väčšinou chýbajú. Iba na nechtoch nechtov na rukách a nohách nechtov sú niekedy takzvané jamky (malé bodkové priehlbiny). Psoriatická artritída sa môže vyskytnúť u všetkých foriem JIA.

Aké sú možnosti liečby reumatizmu u detí?

Je dôležité liečiť zápal včas a efektívne. Použité lieky majú zastaviť alebo aspoň obsahovať zápalový proces, aby zastavili alebo spomalili deštrukciu kĺbov. Včasná a dôsledná liečba liečebnými a fyzikálnymi opatreniami (denná fyzioterapia, pracovná terapia, ošetrenie kĺbov za studena, bazén na cvičenie) môže viesť k úplnému zníženiu zápalu kĺbov a obmedzeniu pohyblivosti. Terapia sa zvyčajne vyžaduje dlhší čas. Preto by mali byť rodičia do liečby úzko zapojení.

Pre pozitívny dlhodobý výsledok predstavuje liečba detí a dospievajúcich s reumatizmom pediatra so skúsenosťami s detskou reumatológiou v pediatrickom reumatologickom centre alebo špecializovanej ambulancii ako aj dobrú spoluprácu s pediatrom alebo rodinným lekárom a ďalšími miestnymi odborníkmi (oftalmológ, ortopéd, ortodontista).

Život s reumatizmom - dopady na každodenný život

Napriek lekárskemu úspechu znamená chronické ochorenie pre rodinu vždy psychický stres, pretože

  • priebeh choroby je nepredvídateľný.
  • obmedzená pohyblivosť môže viesť k strate priateľov.
  • rôzne terapeutické opatrenia sú časovo náročné a určujú denný režim.
  • existujú obavy z opätovnej aktivácie choroby, vedľajších účinkov liečby a trvalej invalidity.
  • opakované pobyty v nemocnici vedú k rozchodu.
  • Z dôvodu zvýšenej pozornosti a implementácie terapií sú na výchovné správanie kladené vysoké nároky.
  • Súrodenci sa často posúvajú na zadné sedadlá.
  • Z dôvodu nedostatku času a rôznych spôsobov riešenia chorôb môžu vzniknúť partnerské problémy.

Aby sa zabránilo takémuto psychickému preťaženiu, mala by byť do celkovej terapie zahrnutá psychologická podpora založená na potrebách konkrétnej rodiny.

Ako môžem podporovať svoje dieťa?

materská škola

Reumatické choroby veľmi často začínajú v ranom detstve. Prvý kontakt so zdravými deťmi rovnakého veku sa uskutočňuje v materskej škole. Je preto dôležité, aby rodičia a pedagógovia spolupracovali pri hľadaní spôsobov, ako zapojiť deti s reumou do každodenného života materskej školy. Zvyčajne je potrebné vziať do úvahy iba niekoľko vecí, napríklad teplejšie oblečenie, aby dieťa neprechladlo, osobitnú pozornosť pri výskyte nákazlivých chorôb (infekcia by mohla spôsobiť reumatický záchvat) alebo vziať so sebou na výlety vozík alebo vagón.

škola

Pre mnoho detí s reumou znamená dochádzka do školy normalizáciu každodenného života. Vedenie školy, učitelia a spolužiaci by však mali byť o chorobe informovaní, aby sa predišlo nedorozumeniam. Pochopenie a akceptácia uľahčuje postihnutým deťom zvládnutie choroby a pomáha integrovať dieťa do triednej komunity.

Odborného vzdelávania

Vyrastať je osobitnou výzvou pre mladých ľudí trpiacich reumou. Mladí ľudia musia čeliť procesu odlúčenia od domova svojich rodičov na jednej strane a integrácii do spoločnosti na druhej strane.

Chronické ochorenie alebo zdravotné postihnutie sťažuje začatie pracovného života, pretože priebeh a trvanie choroby nie sú zvyčajne predvídateľné. Pri výbere učňovského miesta alebo zamestnania nezohľadňujú iba túžby a sklony, ale aj faktory ako vystavenie zdraviu, rozsah práce a vybavenie pracoviska. Rastúca konkurencia na trhu práce navyše sťažuje hľadanie vhodného zamestnania. Kariérni poradcovia, pracovné agentúry a zamestnávatelia navyše často vedia o reumatických chorobách príliš málo.

Otázky sociálneho práva

S chronickým ochorením súvisí množstvo finančných bremien. Otázky sociálneho práva sa zameriavajú na informácie o pomoci v súlade s federálnym zákonom o sociálnom zabezpečení a so zákonom o ťažko zdravotne postihnutých osobách, o uznaní potreby starostlivosti, lekárskeho ošetrenia, zdravotnej starostlivosti a poskytovania pomôcok, ako aj o profesionálnej integrácii.

Zamestnanci zodpovedných inštitúcií, ako sú fondy zdravotníctva a dlhodobej starostlivosti, sociálna starostlivosť alebo dôchodkové úrady, nie sú vždy oboznámení s problémami reumatických chorôb u detí. Rodičia tu musia byť často trpezliví, aby si vynútili oprávnené obavy. Nenechajte sa znepokojiť, neodstupujte. Vyhľadajte pomoc od sociálnych služieb špeciálnej kliniky alebo svojpomocných skupín nemeckej Ligy reumy.

Kde môžu rodičia nájsť pomoc - ponuka nemeckej Rheuma League e.V.

Celonárodne sa rodičia dobrovoľne angažujú v takzvaných rodičovských skupinách v nemeckej Rheuma League e.V.

  • šírenie informačných materiálov,
  • Stretnutie za účelom výmeny skúseností,
  • individuálne osobné poradenstvo,
  • Pomoc v zložitých situáciách (úrady, škola, škôlka atď.),
  • Pomoc pri psychickom strese,
  • Informačné udalosti a denné semináre, na ktoré sú pozývaní odborníci ako rečníci,
  • Rodinné víkendy tiež
  • Výcvik rodičov a pacientov.

Okrem toho „Rheumafoon rodičia detí s reumatizmom“ ponúka postihnutým rodičom možnosť získať kompetentné a individuálne rady prostredníctvom telefónu. Celoštátne sú k dispozícii tri kontaktné osoby.

Nemecká spolková asociácia Rheuma League ponúka na svojej webovej stránke rozsiahly informačný materiál na stiahnutie.

Na fóre Nemeckej ligy pre reumatizmus si môžu dotknutí rodičia vymieňať nápady s ostatnými rodičmi.

Štátne a členské združenia Nemeckej ligy pre reumatizmus majú navyše pripravené množstvo informačných materiálov na odoslanie a ponúkajú rady a pomoc so všetkými aspektmi reumatizmu u detí a dospievajúcich.

Kontaktná adresa

Nemecká Bundesverband Rheuma-Liga e.V.
Maximilianstrasse 14
53111 Bonn
Tel.: 0228/766060

Kontaktná osoba zodpovedná za rodičovstvo a prácu s mládežou: Monika Mayer

literatúry

  • Federálna asociácia pre podporu a podporu detí s reumatológiou a ich rodinami e.V .: Detský reumatizmus (er) leben (2011). Dostupné za 3,00 eur (plus náklady na dopravu) v rámci detskej reumy.
  • Nemecká liga reumatizmu: Naše dieťa má reumu a oveľa viac
  • Wahn, Volker (Hrsg.) (2001): Reumatické choroby v detstve. Mníchov.
  • www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/eltern/broschueren-und-info-stoffen/

Autor

Hrob Claudie
Bývalý hovorca federálnych rodičov (1998-2008)
Nemecká liga pre reumatizmus, Spolková asociácia e.V.
Elbchaussee 184a
22605 Hamburg

Spoluautori

DR. med. Rolf-Michael Küster
Špecialista na detskú a adolescentnú medicínu/reumatológiu
Reumatológia u detí a adolescentov sa praktizuje v Hamburgu a Wedeli
Asklepios Clinic Altona
Paul-Ehrlich-Str. 1
22763 Hamburg

Vytvorené 26. mája 2003, posledná zmena 27. januára 2014