ROZHOVORY S ČLENMI ĽUDÍ S ASDOM A ŠPECIALISTI V INŠTITÚCIÁCH A MVO; FÓRUM PACA
ROZHOVORY S ČLENMI ĽUDÍ S ASDOM A ŠPECIALISTI V INŠTITÚCIÁCH A MVO # 55
KVALITATÍVNA SPRÁVA O POTREBÁCH ĽUDÍ S ASD - 2019
ROZHOVORY S RELATÍVAMI OSÔB S ASDOM A ŠPECIALISTI V INŠTITÚCIÁCH A MVO
Čo hovoria príbuzní ľudí s ASD?
Pre väčšinu ľudí s ASD je hlavnou prekážkou finančná. Príbuzní/rodičia ľudí s ASD tvrdia, že chcú, aby štát podporoval ich terapie, liečil ich a zabezpečoval väčší počet hodín (pretože je to potrebné), aby mali prístup k informáciám, aby štát podporoval ich integráciu do spoločnosti, otvoriť viac zotavovacích centier vo vidieckych aj mestských oblastiach, najímať špecialistov. Väčšina rodičov čelí diskriminácii na detských ihriskách, ihriskách, pri zápise do materských škôl, škôlok a škôl alebo u lekára.
1. „Moje dieťa má 5 rokov a 7 mesiacov. Po 2 rokoch a 4 mesiacoch mu bola diagnostikovaná ASD. Predtým som mal veľmi málo informácií o tom, čo znamená TSA. Je to dieťa so špeciálnymi potrebami trochu odlišné od ostatných, s odlišným správaním od tých typických. Štát mi ponúka bezplatné terapie v centrách, oslobodenie od dane, bezplatné parkovanie a príspevok na stravu. Ťažká je skutočnosť, že na mnohých miestach musíme nosiť rovnaké dokumenty. Usporiadajte informačné workshopy o autizme, pretože diskriminácia začína od pedagógov/učiteľov. Máme šťastie, že môžeme podporiť našu liečbu, ale je veľa takých, ktorí to nemôžu robiť kvôli platom. Aktivity, do ktorých by sa títo ľudia mohli v priebehu rokov zapojiť, závisia od ich schopností, ale verím, že všade, kde sú tí, ktorí sú funkční, môžu byť pre spoločnosť užitoční. Prial by som si, aby sa po rokoch vyzeralo ako normálne dieťa. Svet okolo nich by si lepšie porozumel s deťmi, ktoré sú odlišné “. (N.N., 41 rokov, matka, žena v domácnosti, mestská, ZÁPADNÁ REG.).
2. „Moje dieťa má 4 roky a vo veku 3 rokov mu bola diagnostikovaná. Autizmus je vývojová porucha, pred diagnózou som nič nevedel. Finančná časť je pre nás najťažšia. Bol by som rád, keby orgány podporili mimovládne organizácie. Členovia rodiny, ktorí sa starajú o osobu s ASD, by mali byť oveľa viac podporovaní. V priebehu rokov by som chcel vidieť dieťa zapojené do technických činností, informatiky, umenia. Bol by som rád, keby to bolo funkčné. “(I.Z., 30 rokov, ovdovená matka, žena v domácnosti, mestská časť, západný reg.).
3. „Moje dieťa má 7 rokov a vo veku 3,5 rokov mu diagnostikovali ASD. Autizmus pre mňa znamená za určitých okolností neprimerané správanie. Prispôsobenie sa spoločenským požiadavkám, prostrediu, v ktorom žije. Štát ma vôbec nepodporuje. Prekážkou pre mňa je nedostatok informácií. Bol by som rád, keby úrady dali deťom s diagnostikovanou ASD príležitosť na integráciu. V priebehu rokov chcem, aby sa môj syn prispôsobil prostrediu, v ktorom žije “. (D.G., 40 rokov, otec, inžinier, mestský, západná reg.)
4. „Moje dieťa má 3 roky a v 2 rokoch a 6 mesiacoch mu diagnostikovali ASD. Áno, predtým som vedel, čo znamená autizmus, ale nie stopercentne. V prvom rade pre mňa autizmus znamená nedostatok komunikácie človeka s okolitým svetom. Prekážkou je nedostatok dostatok hodín terapie, nemáme dostatočný prístup. Bol by som rád, keby úrady poskytli potrebné hodiny liečby a lepšie informácie. Neviem, ako by mali byť podporovaní členovia rodiny, viac liečby v prospech dieťaťa. Stále neviem, aké bude dieťa v ďalších rokoch, uvidíme, keď dorastie. Pokiaľ viem, existujú mladí ľudia, ktorí prešli BAC a uzdravili sa. Bol by som rád, keby sa moje dieťa čo najviac zotavilo, zotavilo “. (N.S., 42 rokov, otec, ekonóm, urban, West Reg.)
5. „Moje dieťa má 4 roky a 10 mesiacov, v 18 mesiacoch mu diagnostikovali ASD. Autizmus je stav, ktorý nemusí byť nutne chorobou. Predtým som nevedel, čo je autizmus. Pre mňa v prípade autizmu musí byť zotavenie vykonané každý deň. Štát mi ponúka bezplatný príspevok pre zdravotne postihnuté dieťa a peniaze pridelené prostredníctvom osvedčenia o vedení školy. Prekážkou/ťažkosťou pre mňa je skutočnosť, že v meste nie je dostatok zotavovacích centier. Bola som sklamaná z komisie DGASPC, keď sa pokúšali postaviť môjho syna na nohy, vzhľadom na to, že vo veku 10 mesiacov nesedel na dne, pretože mal motorickú retardáciu. V materskej škole som čelil situácii diskriminácie, ale nakoniec po niekoľkých diskusiách to bolo akceptované. Myslím si, že by sme mali vyhľadať pomoc rodinného lekára a psychológa. Matkám rodín, ktoré sa starajú o dieťa s PAS, by mala byť za liečbu hradená starostlivosť a mali by im byť poskytnuté centrá pre zotavenie. Ľudia s ASD môžu byť pre spoločnosť užitoční pri praktických umeleckých aktivitách. Bol by som rád, keby bol môj syn nezávislý. ““ R.V.R., 35 rokov, ekonóm, mesto, nar. SEVEROZÁPAD
6. „Mám dieťa 5 rokov a 11 mesiacov, diagnostikované s ASD v 2 rokoch. Predtým som nevedel, čo znamená autizmus. Autizmus je ťažké zotavenie s mnohými problémami so správaním. Je pre mňa ťažké, že môj manžel je preč a ja sa o svoje dieťa starám sama. Úrady by mali najskôr platiť za naše terapie. Moje dieťa miluje hudbu. Chcem 100% zotavenie. Chcem ho vidieť ako každé normálne dieťa, robiť určité veci ako všetky ostatné “. Iulia, matka, nar. SEVEROZÁPAD
7. „Moje dieťa má 5 rokov a 11 mesiacov, diagnostikovanú ASD v 1. roku a v 9. mesiaci. Viem, čo znamená autizmus. Je to vývojová porucha. Väčšinou v prípade autizmu sú problémy v jazyku, kognitívnom správaní, sociálnom. Je ovplyvnená funkčnosť dieťaťa s autizmom. Štát by nám mal bezplatne ponúkať terapie ponúkané v denných centrách a poskytovať nám príspevok na stupeň zdravotného postihnutia. Myslím si, že špecializované služby obnovy sú ľahko dostupné. Je veľmi dôležité, aby sme sa my, osoby zodpovedné za dieťa, zapojili a informovali sa. V parku na ihrisku som čelil situácii diskriminácie. Diskriminácia pochádzala, žiaľ, od dospelých. Moje dieťa si teraz myslí, že by sa mohlo zapojiť do akejkoľvek aktivity užitočnej pre spoločnosť, ale zatiaľ to nie je možné kvôli sociálnemu správaniu. S podporou môžu byť títo ľudia zapojení do akéhokoľvek typu činnosti. V priebehu rokov by som bol rád, keby bol funkčný vo všetkých vývojových oblastiach, najmä po kognitívnej stránke, kde narazíme na ťažkosti spôsobené protichodným správaním. G. R., 40 rokov, asistentka matky, mestská, nar. SEVEROZÁPAD.
9. „Moje dieťa má 4 roky a 2 mesiace, diagnostikujú ho 2 roky a 10 mesiacov. Pred diagnostikovaním som o autizme nič nečítal. Štát mi ponúkol terapeutické sedenia pre dieťa, ale kvôli tamojšiemu personálu a kvôli chaotickému harmonogramu som to vzdal. Nemohla som vziať dieťa do škôlky. Jediným problémom by bola vzdialenosť. Bývame 16 km od zotavovacieho centra. Bol by som rád, keby úrady usporiadali terapeutické sedenia, ponúkli podmienky v materských školách a na školách, ktoré by sa prijímali bez potreby spoločníkov. Členom rodiny by mali byť pre svoje deti ponúkané miesta v zotavovacích centrách (ktorých je, bohužiaľ, pre deti s autizmom príliš málo), bezplatná terapia pre deti. Bol by som rád, keby moje dieťa hovorilo aspoň pár slov a dokázalo viac vecí samo, aby sa mohlo ľahko integrovať do školy a spoločnosti “. N. I., 32 rokov, matka, vedúca skladu, mestská, nar. SEVEROZÁPAD
10. „Moje dieťa má 9 rokov a diagnostikovali mu 2 roky. O tomto stave som nevedela, kým mi nebol diagnostikovaný. Autizmus je vývojová porucha neurobiologickej povahy, v ktorej je vážne ovplyvnená komunikácia, jazyk, poznávanie a správanie. Som slobodná matka a poberám plat osobného asistenta. Kancelária starostu ma podporuje, pretože ma najala ako osobnú asistentku. Váhy sú tie, ktoré súvisia s počtom hodín, ktoré dostanú, v porovnaní s počtom hodín, ktoré potrebujú. Prial by som si, aby mohla dostať viac hodín, pretože je vážne postihnutá a potrebuje viac terapie, ale nemôžem si to dovoliť. Bola som diskriminovaná pri zápise do škôlky, pri zápise do školy. Išiel som ju zapísať na CSEI School No. 2, a tamojšia pani, aj keď je to špeciálna škola, mi povedala, že potrebovala iba autistov a nechcela ich dostávať. Často som čelil situáciám diskriminácie, v ktorých som sa cítil zle. Bol by som rád, keby im úrady ponúkli viac hodín bezplatnej terapie a najmä viac hodín logopédie. V budúcich rokoch by som bol rád, keby hovorila, dokázala mi povedať, čo chce, povedala mi, čo potrebuje a čo ju bolí “. H. L., 41 rokov, rozvedená, matka, knihovníčka, osobná asistentka, mestská, nar. SEVEROZÁPAD
Čo hovoria odborníci na verejné inštitúcie?
3. „Hlavnými potrebami ľudí s ASD je podpora zo strany školy, ak stále hovoríme o rovnakých príležitostiach. V prípade potreby adaptácia (učebné osnovy, fyzické prostredie, časový plán, prezentácia atď.) A rodičovské poradenstvo. Rodičia nás žiadajú, aby sme im poskytli tieňa, podporného učiteľa, čo nemôžeme, pretože zákon neustanovuje túto platbu. Podporný učiteľ je presvedčený, že by bolo uskutočniteľné všade, vo všetkých bežných školách v Rumunsku. Myslím si, že súčasný systém je dokonalý a riešenie problémov/zložitých situácií ľudí s ASD je čiastočne vyriešených. Ťažkosti, ktorým čelíme, sú neochota učiteľov, neprijatie diagnózy rodičom a empatia ostatných rodičov. Myslím si, že štát by mal doplniť počet podporných učiteľov a poskytnúť právny rámec sociálneho sprostredkovateľa, ktorý bude lepšie definovaný. Integráciu ľudí s PAS do škôl by malo podporiť heslo: Rovnosť príležitostí pre všetkých. Partnerstvo/spoluprácu medzi mimovládnymi organizáciami a inštitúciami vnímam ako prospešné, pozitívne a podporujem každú spoluprácu “. C. A., školský inšpektor pre špeciálne vzdelávanie, nar. ZÁPAD
Čo hovoria odborníci na mimovládne organizácie?
Špecialisti z mimovládnych organizácií hovoria o rovnakých potrebách ľudí s ASD - o potrebe viac hodín terapie a ich vyrovnaní štátom. Bohužiaľ, ani mimovládny sektor nedokáže podporiť systém poskytovania zotavovacích služieb pre ľudí s ASD, špecialistov je málo, štát ich neuznáva, a hodiny terapie, ktoré poskytujú, nepostačujú na vysoký dopyt. Chcú, aby nariadenie o povolaní, ktoré v rumunskom povolaní upravujú, vykonávali povolanie v prospech ľudí s autizmom a tvrdia, že ich uznanie je prospešné aj z motivačného hľadiska. Hovorím, že štát by mohol poskytnúť priestory na vykonávanie svojej činnosti. Problémy, ktorým ako mimovládne organizácie čelia, sú obmedzené finančné zdroje, ťažký prístup k sponzorstvu, rýchlo sa meniace zákony, zavádzanie zákonov, ktoré ovplyvňujú ich činnosť, a zákonom regulované kroky, ktoré je ťažké dodržať pri akreditácii sociálnych služieb.
5. „Hlavnou prekážkou pre deti s PAS je, že nemajú prístup ku všetkým službám, ktoré by potrebovali, alebo že sú tieto služby príliš drahé. Štátnych služieb je príliš málo. Terapiu platia rodičia, oni platia za materskú školu. Rodičia nevedia jasne, čo majú robiť po zistení diagnózy, veci nie sú dostatočne jasné. Hlavnými osobami zodpovednými za poskytovanie služieb ľuďom s ASD sú psychológovia, psychiatri, rodinní lekári, učitelia. Ťažkosti, ktorým ako mimovládna organizácia čelíme, sú pre rodičov časovo náročné a finančne náročné. V niektorých prípadoch by dieťa potrebovalo viac terapie, ale vy ako odborník si to nemôžete dovoliť, ani rodič z finančného hľadiska “. G.A. psychológ, mimovládna organizácia, nar. SEVEROZÁPAD
6. „Naši príbuzní od nás žiadajú terapie. Potrebovalo by centrá, ktoré ponúkajú bezplatné terapie, pretože to momentálne vedie k diskriminácii, pretože ich je málo. Naše ťažkosti ako mimovládnej organizácie spočívajú v tom, že nemáme dostatok zamestnancov a nemáme finančné zdroje. Štát by mal poskytovať služby prevencie, včasného skríningu, včasného odhalenia, vyškoleného personálu na vykonávanie vyšetrení v kanceláriách rodinných lekárov a finančnej podpory všetkým, ktorí poskytujú špecializované, licencované a akreditované služby. Integráciu ľudí s ASD v škole nemožno zovšeobecniť, nemôžete sa integrovať násilne. Existujú prípady a prípady, pretože niektorým robíte veľkú službu, niektoré sú zle funkčné a zbytočne ich vystavujú výzvam prostredia, na ktoré nie sú pripravení. Nesúhlasím s generalizáciou, nemáme psychológov, poradcov, špecializovaný personál, štát by mal vytvárať pozície pre špecializovaný personál (psychológovia, ktorí by preberali zodpovednosť za integráciu). Sme zaregistrovaní v sieti RENINCOR “. M. C., riaditeľ denného centra, nar. SEVEROZÁPAD
9. „Ľudia s ASD musia byť informovaní o službách, ktoré sú v komunite, a o účasti na činnostiach denného centra pre dospelých, deti by chodili do školy, ale dospelí, ak nemajú aktivity, zostávajú izolovaní. Hlavnými prekážkami príslušnosti k ľuďom s PAS sú existujúce právne predpisy, ktoré nestačia a neposkytujú finančnú podporu; nedostatok peňazí, finančných zdrojov na liečbu svojich detí. Za poskytovanie služieb ľuďom s ASD by mali byť zodpovedné štátne inštitúcie. Ťažkosti, ktorým ako mimovládna organizácia čelíme, sú nedostatok peňazí a nedostatok personálu. Štát by mal poskytnúť finančnú podporu mimovládnym organizáciám alebo ak im neposkytnúť služby, v podstate sme od starostu prevzali to, čo by mali poskytovať. Integrácia ľudí s PAS do školy by sa dala uľahčiť, keby mali podporného učiteľa, existuje legislatíva, ale aj keby sa implementovala, je príliš málo škôl, ktoré majú aj podporného učiteľa. Naša mimovládna organizácia má dobrú spoluprácu so štátnymi inštitúciami. “ G. A., vedúci strediska, mimovládna organizácia, nar. SEVEROZÁPAD