Se-atlas Podrobný pohľad na zásobovacie zariadenie

Atlas starostlivosti o ľudí so zriedkavými chorobami

Skupina detí v zložitých výživových situáciách e.V. (K.i.s.E.)

Opis zariadenia

K.i.s.E. e.V. je celonárodná iniciatíva rodičov alebo rodín s deťmi v zložitých výživových situáciách. Deti a dospievajúci trpia veľmi zriedkavými závažnými ochoreniami gastrointestinálneho traktu.

podrobný

Chronické črevné zlyhanie (CDV) v detstve je výsledkom vrodených vývojových chýb alebo zápalu čreva. Frekvencia sa udáva ako 13,7 pacientov na 1 000 000 obyvateľov. Väčšina detí s chronickým zlyhaním čreva sú deti a dospievajúci so syndrómom krátkeho čreva po chirurgickom odstránení častí čreva. Príčinou sú vrodené vývojové chyby, ako je gastroschéza, atrézia tenkého čreva, NEC (nekrotizujúca enterokolitída) alebo volvulus. Asi štvrtina trpí poruchami črevnej motility CIPO (chronická črevná pseudo-obštrukcia). Patria sem v širšom zmysle: NID/IDN (dysplázia nervového čreva), aganglionóza, Hirschsprungova choroba a Zuelzer-Wilsonov syndróm, ako aj pseudoobštrukcie. Niektoré z detí sú odkázané na parenterálnu alebo čiastočne parenterálnu výživu roky, niektoré dokonca aj na celý život, t. J. Parenterálne (infúzne roztoky), enterálne (kŕmenie cez sondu) alebo pomocou špeciálnych diét.

Združenie zastupuje záujmy malej skupiny pacientov, organizuje prázdninové tábory pod lekárskym a pedagogickým dohľadom, regionálne stretnutia a víkend s rodinnými seminármi. Združenie v súčasnosti zahŕňa okolo 150 rodín so 430 členmi.