Správa o skúsenosti Alopecia Areata - matka postihnutého dieťaťa
Náhla strata vlasov vtedy sedemročnej dcéry. Diagnóza: Alopecia Areata - a teraz?
Po odporúčaní pediatra do Univerzitnej nemocnice Homburg/Saar mala byť naša dcéra Joséphine ošetrená Dapsone. (Dapsone sa používa okrem iného na liečbu a prevenciu malárie a lepry.) Na našu radu sa obrátil hlavný lekár obvodného lekára, pretože som túto liečbu odmietol. Reagovalo to veľmi provokatívne:
«Chcete dieťa s vlasmi alebo bez nich? »
Bol som paralyzovaný, úplne ohromený situáciou. Samozrejme som chcela, aby moje dieťa malo vlasy znova, ale nie za každú cenu. Som zlá matka, ak počúvam svoj žalúdok a nie lekári? Nasledoval odber krvi. Joséphine sa bála, že jej tiež nemôžem vziať. Sedeli sme v čakárni, ona ticho plakala pre seba. Cítil som sa bezmocný, bezmocný a zúfalý. Prešla okolo nás zdravotná sestra, uvidela plakať Jozefínu a prehovorila k nej.
„Na mojom oddelení nemusí plakať žiadne dieťa!“
Joséphine mu povedala všetko, naozaj všetko a že sa bála vzorky krvi. Chytil ju za ruku, išiel s ňou do izby na oddelení a dal jej magickú náplasť Emla (lokálne anestetikum) a veľa odvahy! Odvtedy jej odobrali krv, aj keď stále neochotne. Ale iba s čarovnou omietkou!
Potom mi bolo jasné: „To nechcem pre svoje dieťa!“
Po tomto dni som sa rozhodol telefonicky kontaktovať AAD. Množstvo informácií o tomto ochorení bolo veľmi dôležité a veľmi užitočné. Ale srdečné slová od pani Stendersovej boli pre mňa najdôležitejšie. Cítil som sa veľmi dobre postaraný o svoje starosti a obavy. Zároveň podporuje počúvanie môjho črevného inštinktu a dôveru vo mňa a moje dieťa.
Joséphine môže prísť o vlasy, ale bude žiť!
Skončili sme lekársky maratón a pokúsili sme sa prijať chorobu a vrátiť sa do každodenného života. Kúsok po kúsku. Dostali sme podporu od detského a mládežníckeho terapeuta. Posilňuje „vnútorný tím“ Joséphine a ponúka jej priestor bez pocitu viny voči nám. Joséphine mala 7 rokov, keď jej vypadli vlasy. Nechápala, prečo som tak plakala a prečo sme z toho zúfalí. Ona sama bola smutná a vystrašená, ale zakryla to pred nami. Nechcela nám byť príťažou. Aj dnes ma to niekedy mrzí a prajem si, aby som si so svojím dieťaťom mohla vymeniť miesta. Ale nemôžem to zmeniť, je to z mojich rúk.