Správa Sabine Hancl - Živočíšny inzulín ako životne dôležitá droga
Správa o skúsenosti Sabine Hancl
v sieti PRO ANIMAL INSULIN
Bolo to v nedeľu popoludní v máji 1963, keď ma rodičia odviezli do detskej nemocnice. Už nejaký čas som pil litre vody, nemal som chuť do jedla, chudol, unavoval a ochaboval.
V ten deň mi diagnostikovali diabetes mellitus prvýkrát v 9 rokoch. Hneď som dostal inzulín. V tom čase bola Diabetes1 v tomto veku ešte taká zriedkavá, že ani neďaleká univerzitná klinika nemala skúsenosti s terapiami s deťmi tohto veku, takže detská klinika bola v neustálom kontakte so vzdialenou univerzitou v Dusseldorfe.
Prvé tri dni som na jedlo dostával iba osolenú vodnú kašu a polievku, veľa minerálky a čaj (na detoxikáciu). Žiarivo žltá, príliš sladká Laevoral chutila strašne. Niekoľkokrát za deň prišiel laboratórny asistent s podnosom, na ktorom boli hemostiletky a príslušenstvo na testy na hladinu cukru v krvi. Počas niekoľkých dní som sa cítil znova tak dobre, že som bol šťastný z ponúkaného sortimentu, ako napríklad dávanie balíčkov bavlnených plienok a detskej bielizne pre veľmi malých spolu pacientov a bábiky pre bábkové divadlo pre bábätká alebo klobúky sestier pre sestry Skladacia stanica. Vždy som bol zvlášť zvedavý na náboje. Lekári trpezlivo odpovedali na všetky otázky, ktoré som pre mňa ako dieťa mala, a bolo mi ľahko rozumieť. A keď som sa ich spýtal, či musím vždy dostať injekcie inzulínu, vysvetlili mi presne prečo.
Prijal som veľa návštevníkov od svojich rodičov a mojich štyroch súrodencov a tiež od spolužiakov, ktorí so mnou mali ísť na prechádzku alebo ma sprevádzať na kúpalisku na klinike. Pred odchodom z kliniky sa mama naučila, ako vypočítať moju výživu a ako variť sklenenú injekčnú striekačku, zostaviť ju a podať mi injekciu inzulínu. V tom čase sa podávala iba fixná dávka dlhodobého inzulínu a diéta sa zostavovala individuálne s výmennými tabuľkami pre danú BE.
Doma mala celá rodina rovnaký stravovací režim ako ja prvých pár týždňov. Sladkosti, ktoré u nás boli aj tak veľmi vzácne, boli pre všetkých zrušené.
Najdôležitejšie pre mojich rodičov bolo, aby som v žiadnom prípade nebol horší ako moji priatelia a aby každodenný život dieťaťa bol taký, aký bol pred diagnózou. Rodinný lekár urobil testy na hladinu cukru v krvi. Pred a po použití sa striekačka varila vo vode v malom hrnci striebornej farby a zakryla sa látkou. Injekcia inzulínu moju matku zranila viac ako mňa, a tak som okamžite súhlasil s návrhom, aby som sa naučil, ako si mám injekčne podať sám a ako vypočítať stravu v detskej strave pre diabetikov. To, že som sa mohol sám postarať o svoje inzulínové injekcie a stravu, pre mňa znamenalo viac slobody. V tom čase sme si najskôr nacvičili postrek na pomaranč. A bol som hrdý na to, že som mohol dať injekčnú striekačku dokopy, natiahnuť inzulín a podať si injekciu sám. Kanyly boli v štvrťroku iba 5 a ak mali niekedy hroty, jednoducho ich vyhladili pilníkom na nechty.
Prvé pokusy o prenocovanie som urobil u kamaráta, ktorého matka mala sestru, ktorá mala ako mladé dievča cukrovku. Tam som prvýkrát spoznal čaj z fazuľových šupiek ako podpornú terapiu a aké dôležité sú orechy pre diabetikov. Dozvedel som sa tiež radu od detskej kúry, aby som mal hladný nízkotučný tvaroh, pretože sa nemusí počítať od tety mojej kamarátky ako možného rizika pre obličky z príliš veľkého množstva bielkovín. Od nej vyšla rada, ktorú som vždy dodržiavala, nejesť bravčové mäso, čo najviac sa vyhýbať mäsu a dbať na prírodné jedlo, hlavne na šalát, ktorý bez kreditu môžem jesť aj keď som hladná. Tvoj domáci tvaroh sa mi vôbec nepáčil.
Najhoršie, čo som zistil, bolo, keď ma niekto ľutoval ako chudobné dieťa len preto, že som mal cukrovku. Nebol som chudobné dieťa a robil som všetko, čo iné deti v mojom veku. Neboli žiadne výnimky, okrem injekcií, testovania glukózy v krvi a diéty. Tiež som radšej dostal od babičky krásne staré knihy ako čokoládu, ktorú dostali moji súrodenci. Deťom sme dali iba kúsok čokolády, zaobišla som sa bez toho. Keď som raz potajomky vyskúšal čokoládovú rolku a môj priateľ o tom chcel povedať svojej matke, spýtala sa iba: A prečo mi to hovoríš? Ale s touto informáciou vedela, že hypoglykémia je vylúčená a moja hodnota bola vysoká. Snažili sme sa vyhnúť hypoglykémii. Lekári mojej matke povedali, že hypoglykémia môže spôsobiť opuch mozgu. Hodnoty v stovkách by sa nemali prekračovať a pokiaľ je to možné, nemali by klesnúť nižšie, ako nám hovorili.
Moja prababička mi poslala listy, v ktorých vždy písala: Zvládneš to!
Kým som v 19 rokoch nebol na operácii inguinálnej hernie, nebol som od prvotnej diagnózy nikdy chorý ani v nemocnici. Vychádzal som dobre s cukrovkou a čoraz viac sám. Počas školských čias som sa začal obmedzovať skúsenými odborníkmi na cukrovku, ako napríklad: Môžeš sa stať iba asistentom stravovania, nebudeš mať viac ako 40 rokov, žiaden muž nechce ženu s cukrovkou, určite nesmieš mať deti a ďalšie pekné odporúčania, aby ste pokračovali. Po ukončení strednej školy som vyštudoval sociálnu pedagogiku pre vzdelávanie mládeže a dospelých, pracoval som v otvorenej práci s mládežou, absolvoval individuálne cesty po Európe, Izraeli a západnej Afrike. Po ukončení štúdia som sa vydala za svojho manžela, s ktorým som žila roky predtým.
Zavedením vizuálne hodnotiteľných testovacích prúžkov na hladinu cukru v krvi, ktoré mám okrem meracieho prístroja ešte aj dnes, sa pre mňa začala nová sloboda: Už som NEMUSEL jesť, dokázal som stravu zvládnuť pružnejšie, niekedy bez jedla.
V roku 1978 som bola prvýkrát tehotná a po prvýkrát som si doma dala elektrický glukomer so sieťovým pripojením, aby som sa mohla intenzívne liečiť dlhodobým a krátkodobým inzulínom, aby som dosiahla glykemické hodnoty blízke norme. Vizuálne vyhodnotiteľné testovacie prúžky, ktoré som dovtedy používal, na to neboli dostatočne presné. Sklenenú injekčnú striekačku som už dávno vymenil za praktickejšie jednorazové injekčné striekačky, stále som si ich však nechával s vhodnými ihlami. V januári 1979 sa mi narodil prvý syn cisárskym rezom, čo bol bohužiaľ pre tehotné ženy s cukrovkou norma. Pár týždňov pred narodením sme boli s manželom na krátkej dovolenke v Anglicku.
(Mimochodom, pred dvoma rokmi sa môj syn stal samotným otcom dvojčiat)
O štyri roky neskôr, v novembri 1982, po rovnako bezproblémovom tehotenstve sprevádzanom výlučne ambulantne - počas ktorého sme s kačičkou absolvovali nezabudnuteľný výlet južným Švédskom - sa mi narodil druhý syn (kurz výrubu stromov, ktorý som si vtedy vzal) bohužiaľ nemohol kvôli tehotenstvu, dobehol som o pár rokov neskôr).
Keď môj druhý syn nastúpil do školy, začal som opäť pracovať. Na základnej škole som sa ujal vedenia predtriedy s multikultúrnymi skupinami detí a neskôr som sa stal štátnym zamestnancom ako učiteľ predmetov. Moja práca s deťmi bola spojená aj s interdisciplinárnou spoluprácou s pediatrami, terapeutmi, psychológmi, materskými školami, kolegami, s intenzívnou rodičovskou prácou a s preškolením.
Vo svojom vlastnom zdesení som založil prvé samostatné svojpomocné skupiny pre diabetikov 1. a 2. typu v okrese a skupinu pre deti od 2 rokov s diabetes mellitus, ktoré navštevovali bez matiek.
Vo voľnom čase som s kamarátmi v malej severonemeckej farmárskej dedine založil africký hudobný projekt a raz ročne som s nimi organizoval veľké africké hudobné festivaly. Mal som husky (posledný zomrel v máji tohto roku) a pomohol kamarátovi s husky packou na pretekoch psích záprahov, ktorý ako musher vzal jedného zo svojich husky so sebou na preteky.
Našiel som pre seba dômyselný glukomer po nepraktických veľkých zariadeniach, nenápadný praktický snímač pera. Vyzeralo to ako guľôčkové pero, bolo úplne spoľahlivé a používal som ho až do roku 2002, bohužiaľ batéria nebola vymeniteľná. Dodnes bol pre mňa osobne tento merací prístroj najinovatívnejším vývojom, ktorý vôbec uľahčil moju individuálnu liečbu cukrovky. Takže môj prísun najpotrebnejšieho vybavenia bol jednoducho dokonalý.
Elektronické meracie prístroje, ktoré dnes mám, už bolo treba niekoľkokrát vymeniť, pretože počas činnosti mobilných telefónov (s UTMS a GPRS) sa dátum a čas - vrátane pamäte pre namerané hodnoty - stále nastavujú na nulu, prístroje Očividne nie je bezpečné EMI. Senzorické pero už bohužiaľ nie je k dispozícii.
Na konci roku 2001 som mal najdrastickejšiu skúsenosť s diabetom v mojom živote, úplne neočakávanú: V núdzovej situácii na klinike - napriek varovaniu a prijatiu vlastného inzulínu - som dostal syntetický ľudský inzulín - na ktorý som mal už mnoho rokov alergiu ohrozujúcu život - podávaný ako infúzia a po prvých jednotkách som prestal dýchať. Môj najstarší syn, ktorý sa dostal na kliniku práve včas, mi zachráni život. Potom som bol dlho veľmi vážne chorý a bol som takmer rok hospitalizovaný v nemocnici, mal som dočasnú úroveň starostlivosti a nejaký čas som bol úplne závislý od vonkajšej pomoci. Už som sa nemohol vrátiť k svojej práci, v ktorej by som rád pokračoval.
A po prvýkrát v živote sa moja cukrovka stala veľmi hrozivou záležitosťou aj pre mňa. Pretože v januári 2002 bol inzulín, ktorý používam po celý život, stiahnutý z trhu bez výmeny. Musel som dovážať dlhodobý inzulín zo zahraničia, v Nemecku bol iba jeden zdroj dodávok krátkodobého inzulínu. Keď bolo tiež oznámené prerušenie výroby tohto inzulínu, začal som vo svojom trápení hľadať ďalších postihnutých pacientov s cukrovkou s život ohrozujúcimi intolerančnými reakciami na syntetický inzulín a tiež podporu dodávok inzulínu.
Medzičasom žiadny z inzulínov, ktoré urgentne potrebuje niekoľko stoviek pacientov s cukrovkou vyžadujúcich inzulín, už nie je na trhu v Nemecku. Ako dotknutí sme vytvorili nezávislú sieť vzájomnej pomoci a teraz z vlastnej iniciatívy organizujeme dodávky inzulínu zo zahraničia, podporované tiež odborníkmi na cukrovku, ktorí sú oboznámení s našou problematickou situáciou. Pomocou public relations upozorňujeme na našu situáciu a minulý rok sme v berlínskom vedeckom vydavateľstve vydali knihu so základnými informáciami a správami pacientov od postihnutých diabetikov. Prijal som prácu jediného kontaktného bodu pre tých, ktorých sa to týka v Nemecku. Spoločne pracujeme na všetkých možných úrovniach, aby sme zabezpečili, že urgentne potrebný inzulín, bez ktorého nemôžeme žiť, je nám v Nemecku opäť k dispozícii.
Všetky práva s autorkou Sabine Hancl 07.12.2007