Svojpomocná skupina pre choroby hypofýzy a nadobličiek - klinika Bielefeld
Bielefeldská klinika a najmä Klinika všeobecného vnútorného lekárstva, endokrinológie, diabetológie, infekčných chorôb spolupracujú so svojpomocnou skupinou pre choroby hypofýzy a nadobličiek.
Hypofýza, tiež známa ako hypofýza, je hormonálna žľaza, ktorá má ústrednú a nadradenú úlohu pri regulácii endokrinného systému. Nadobličky sú umiestnené na obličkách a produkujú dôležité hormóny pre ľudské telo. Poruchy hypofýzy a nadobličiek ovplyvňujú hormonálny systém tela rôznymi spôsobmi. Ako chemické látky prenášajúce hormóny riadia hormóny množstvo telesných funkcií od rastu po reprodukciu a trávenie.
Medzi poruchy hypofýzy a nadobličiek, pri ktorých zlyhal jeden alebo viac hormónov, patria okrem iného: nasledujúce klinické obrázky:
- Cushingova choroba
- Prolaktinóm
- Akromegália
- hormonálne neaktívne adenómy hypofýzy
- Diabetes insipidus
- Cushingov syndróm
- Connov syndróm alebo primárny hyperaldosteronizmus
- Karcinóm nadobličiek
- Addisonova choroba alebo vrodené poruchy enzýmov (adrenogenitálny syndróm)
- Nedostatok hypofýzy s nedostatkom kortizolu, štítnej žľazy, pohlavných a rastových hormónov
- Mnohopočetná endokrinná neoplázia typu 1 a typu 2.
Tieto pomerne zriedkavé choroby sú diagnostikované a liečené veľmi neskoro kvôli pôvodne necharakteristickým príznakom a často pomalému priebehu. V mnohých prípadoch je nevyhnutná celoživotná hormonálna liečba a postihnutí sa často cítia osamelí s konkrétnymi otázkami. Príznaky sú rôzne a môžu byť veľmi vážne, najmä ak neexistuje optimálna liečba. Zahŕňajú kožné zmeny, srdcové arytmie a poruchy krvného tlaku, obezitu, psychologické zmeny, odvápnenie kostí, úbytok tekutín, obrovský vzrast a sexuálne poruchy. Ak sa niektoré choroby neliečia, môžu tiež rýchlo viesť k smrti. V závislosti od choroby sa liečba uskutočňuje pomocou liekov, chirurgického zákroku alebo ožarovania. Dávkovanie liekov, ktoré sú často potrebné na celý život, sa veľmi líši od človeka k človeku. V každom prípade by mali byť pacienti s poruchami hypofýzy a nadobličiek liečení špecialistom, zvyčajne endokrinológom.
"Bolo pre mňa desivé zistiť, koľko chorôb zostalo nezistených a aká dlhá cesta utrpenia bola u pacientov." Mnohé boli pred správnou diagnózou označené ako „neurotické“, napríklad Addisonova choroba ako anorexia. Mnohým pacientom s ochorením hypofýzy a nadobličiek chýba emočná podpora. ““ (Citácia lekára, zdroj: Glandula 7/98).
Svojpomocná skupina môže nielen poskytovať túto duševnú starostlivosť, ale aj poskytovať informácie o vašej chorobe a ponúka pomoc pri riešení tejto choroby v každodennom živote.
Regionálna skupina Bielefeld/Minden si okrem výmeny medzi postihnutými stanovila aj nasledujúce ciele:
- Pomoc svojpomocne postihnutým podporovaním kontaktu s inými pacientmi a lekármi
- Tvorba a distribúcia informačných materiálov pre postihnutých, ich príbuzných, verejné inštitúcie a terapeutov
Stretnutia svojpomocnej skupiny sú otvorené pre všetky zainteresované strany. Príbuzní postihnutých sú tiež veľmi vítaní.
Registrácia sa nevyžaduje.
Skupinové stretnutie na rok 2020 v nasledujúcich termínoch:Štvrtok 16. januára 2020, 19:00
Sobota 28. marca 2020, 14:00
Štvrtok 18. júna 2020, 19:00
Štvrtok 10. septembra 2020, 19:00
Sobota 14. novembra 2020, 14:00
Pokiaľ nie je uvedené inak, stretnutia sa uskutočňujú na klinike Bielefeld Mitte, Teutoburger Str. 50, 33604 Bielefeld, seminárna miestnosť 2 na prízemí.
DÔLEŽITÉ:To, či sa môžu svojpomocné skupiny stretnúť na klinike v Bielefelde, vždy závisí od aktuálneho priebehu koronovej pandémie. Prosím, informujte sa od vedúceho príslušnej skupiny, či sa môže uskutočniť ďalšie stretnutie - účasť na skupinových stretnutiach je možná až po predchádzajúcej registrácii!Vedúci príslušnej svojpomocnej skupiny sú vám tiež k dispozícii, ak by ste chceli prediskutovať svoje ochorenie s niekým postihnutým. Môžete ich kontaktovať na telefónnych číslach a e-mailových adresách uvedených v stĺpci kontaktov vpravo.
Viac informácií o skupine podpory nájdete na serveri Ochorenia hypofýzy a nadobličiek e.V. alebo na ich webovej stránke.
Viac informácií o svojpomocnej skupine Regionálna skupina Bielefeld/Minden sú k dispozícii od pani Lawrenz a pána Meese.