Tu je môj príbeh s názvom Byť alebo nebyť Národnou alianciou pre zriedkavé choroby v Rumunsku
Som obyčajný človek, mám už 40 rokov, vyzerám normálne, chodím do práce, socializujem sa, rád chodím v daždi, smejem sa, plačem a to až do novej krízy ... potom to súvisí s infúziou ... mám 3 roky a „vzácny“ muž s akútnou prerušovanou porfýriou alebo chorobou, ktorú som celé hodiny na internete zisťoval. O lekároch vieme tak málo. konečne. Po mnohých prechádzkach po pohotovosti a pohotovosti so strašnými bolesťami žalúdka: „Máte gastritídu, máte duodenitídu, je to gastro-duodenitída a podstúpte túto liečbu, vezmite si ju aj vy, hospitalizujeme vás v gastroenterológii ... kolonoskopy, duodenoskopy. všetko bolestivé. Ďalšie liečby, ktoré spôsobujú nové krízy, ma vracajú späť na nemocničné lôžko ...
Vzťahmi sa dostávam k ďalšiemu a ďalšiemu a ďalšiemu lekárovi: „Myslím, že máš porfýriu!“ od prvej a bolo to! Nedokážu slovami opísať strašnú bolesť a to, ako obyčajná glukóza zaberie 5 záchvatov za 6 mesiacov ... mnoho dní v nemocnici alebo v nemocnici súvisí s infúziou od 8 ráno do 1 noci. Pozerám na kvapku, ktorá sa mi dostane do žíl. V kríze tiež nemôžem držať nohy, ale išiel som dokonca dole. Za 15 alebo možno 25 minút vôbec netuším, dôležité je, že som uspel. Na schodoch hovorí malý chlapec v pyžame svojej matke: „Nie je to pravda, keď prídeme domov, že môžem jesť rezeň s hranolkami?“. A v ruke má vreckovku a my. Priatelia spojení v nemocnici so ŠPECIÁLNYMI, MIMORIADNYMI ľuďmi, s cirhózou, rakovinou ... Hovoríme, žartujeme, všetci sa stravujeme podľa diéty, ale čo iného snívame o savarínskom „hhmmm“.
Na nemocničnom dvore je drevený kostol, v nedeľu na svätej omši, z inej hospitalizácie, kam sa mi podarí dostať, nikdy nezabudnem ... Polovica ľudí v kostole je v nemocničnom rúchu s branulou v ruke. Niektoré majú na vlasoch aj šatku, vlasy im spadli z cytostatík.
Stratil som veľa vlasov rovnako ako oni, neviem, ako dlho ich mám. Akákoľvek kríza sa mi môže stať osudnou. roky som o nich fantazíroval, fantazíroval som aj o chorobe a nemocnici. Nepáči sa mi, že mám nemocničné lôžko, iba predtým telefonujem, nepáči sa mi to a nechcem v očiach svojej rodiny vidieť zľutovanie a teraz som zaneprázdnená životom, až jedného dňa. To bolo o mojom príbehu ...