Úcta k PRÁVAM detí s potravinovými alergiami
V Rumunsku rešpektovať PRÁVA detí s potravinovými alergiami a intoleranciami/respiračnými/liečivými
Táto petícia je adresovaná verejne ministrovi zdravotníctva, Minister školstva, Územné školské inšpektoráty, Verejné zdravie, SANEPID a VŠETCI učitelia a riaditelia predškolských zariadení ktoré sú v službách občanov a môžu vytvárať priestory na zabezpečenie ich práv v občianskej spoločnosti, a to buď na jednotkách verejného/súkromného zdravotníctva, ako aj na vzdelávacích jednotkách. Občania, či už sú to deti s diagnostikovanými rôznymi alergiami a intoleranciou na potraviny, dýchacie cesty a lieky.
Vážený vedúci lekárskej/vzdelávacej/sanitárnej jednotky,
Moje meno je Monica Taina, som rumunský občan a žijem v RUMUNSKU a som jedným z tisícov MATIEK v krajine, ktorým majú deti diagnostikované rôzne alergie a intolerancie na potraviny/dýchacie cesty/lieky.
Touto petíciou chcem vyhlásiť poplach nad situáciou týchto detí postihnutých alergiami, ktorým štát v Rumunsku neposkytuje absolútne ŽIADNU PODPORU.!
Chcel by som vám, vážené legislatívne a rozhodovacie právomoci, pripomenúť, že štát sú USA, ľudia a vy ste tu, aby ste slúžili našim záujmom, pracovali v náš prospech a zabezpečili, že všetky práva, ktoré máme, sa narodia, „Dohovor o ľudských právach“ prostredníctvom rumunských právnych predpisov alebo iných zákonov/dohovorov/vyhlášok na európskej úrovni, ktoré majú prednosť pred zákonmi prijatými na kolenách v tejto krajine.
Verejne, Žiadam vás, aby ste veľmi starostlivo analyzovali vzhľad a problémy diagnostikovaných detí s rôznymi formami alergie alebo intolerancie na potraviny/dýchacie cesty/lieky, celiakia, a tak ďalej, problémy, ktoré sú čoraz bežnejšie v Rumunsku, ale aj na celom svete. A tiež, Žiadam vás, aby ste NALIEHAVO vytvorili, NARIADNE implementovali a zabezpečili uplatňovanie balíkov opatrení na podporu alergických detí, opatrení zo všetkých hľadísk pre integráciu a prežitie v spoločnosti bez toho, aby boli diskriminovaní a odstránení/marginalizovaní.
Bohužiaľ, pre tento typ ochorenia neexistujú v Rumunsku skutočné štatistiky, ktoré by poukazovali na rozsah alergií na túto chorobu a atopickej dermatitídy, existujú však svedectvá tisícov rodičov z celej krajiny, ktorí našli útočisko v skupinách na sociálnych sieťach, Viem, že nie som jediný, kto tvárou v tvár tejto situácii bojuje sám a sú tisíce zúfalých rodičov, ktorí spoločne robia to, čo by mal rumunský štát robiť: hľadať riešenia, hľadať alternatívne prírodné liečby a nielen v tuzemsku i zahraničí zdieľať recepty a jedálne lístky pre deti s alergiami a intoleranciami., zdieľajte názory, hľadajte najlepších dlhodobých lekárov, ktorí vedia, ako sa vysporiadať s týmito alergiami a dermatitídami, a v neposlednom rade vyhľadajte pomoc v zahraničí - a top, v zahraničí ju nájdu, ale za svoje peniaze, znášanie mimoriadne nákladného cestovania a liečby.
Čo mi odporúčate, aby som vám adresoval túto petíciu a prečo? Pretože:
1 575 800 minút je blízko môjho dieťaťa a trpím s ním zakaždým, keď poškriabe pokožku atopickou dermatitídou a tiež trpí tráviacim traktom., bez hľadania skutočného ošetrenia, ale iba vyskúšanie viacerých ošetrení bez efektu a získanie dôveryhodného zákazníka lekární bez efektívneho dlhodobého výsledku. Tieto minúty znamenajú 3 roky života rodiny, ktorá už nemôže nájsť pokoj a prirodzenosť tešiť sa z dieťaťa s toľkými obmedzeniami.
1 095 dní Zaujímalo by ma 5 krát denne, čo mu dnes dať na zjedenie (raňajky, obed, večera a občerstvenie) a aké jedlá, aby mu neubližoval a nenechal niekoho v parku, obchod, môžete mu ponúknuť niečo na zjedenie, aby ste ohrozili jeho život. Tieto dni znamenajú 3 roky života rodiny.
Už 3 roky nosím s DIEŤAŤOM vždy antihistaminiká, Mám asi 4 po ruke, v aute, v detskej taške, v škôlke, v parku, doma a viete to Epipén 2 ml (naplnené pero s roztokom adrenalínu na intramuskulárnu injekciu v prípade núdze) nie je skutočne lacný minimálne 200 lei a s krátkou platnosťou.
Vždy sme s dieťaťom a v prípade núdze musíme okamžite konať v ktorejkoľvek časti tohto sveta, v ktoromkoľvek meste by sme boli, či už na vidieku, na vidieku, v horách alebo na mori na pláži alebo na dovolenke, a nemôžeme si dovoliť čakať na riziko čakania na príchod záchrany za toľko minút, koľko dosiahne. nech sme kdekoľvek.
Nemáme štandardizovaný rámec, ktorý by nám ponúkol alternatívne varianty jedla prístupné pre alergikov a tu hovorím o pokynoch pre formovanie denných jedálnych lístkov doma, ako aj o komerčnej ponuke v reštauráciách, terasách, cukrárňach, a tak ďalej Neschopnosť nikdy ísť do reštaurácie, či už na mori, na horách alebo v akomkoľvek meste, a byť schopná dať alergickému dieťaťu niečo bezpečné na varenie, aby jedlo nebolo kontaminované alergénnymi potravinami, ako sú vajcia, mlieko, orechy, ryby a pod. V reštauráciách na prázdniny môžete ísť iba s jedlom z domu, pretože je mimoriadne ťažké ho prepraviť a pripraviť si počas leta a zimy počas 1 týždňa počas prázdnin a nosiť ho so sebou všade kvôli bezpečnosti dieťaťa. Ideálna možnosť by bola reštaurácie, ktoré poznajú a rozpoznávajú alergie a pri skladovaní, príprave, príprave a podávaní dodržiavajú hygienu nekontaminácie potravín. Iba dobre implementovaná a dodržiavaná legislatíva môže vytvoriť potrebný rámec pre sociálne začlenenie a pre ľudí s potravinovými alergiami a intoleranciami. Tu sa cítim vylúčený a diskriminovaný.
Minútu po minúte som v strehu, aby som si nedával do úst žiadne jedlo, na ktoré je dieťa alergické, čo môže byť za pár MINÚT smrteľné, ak nedostanete okamžitú lekársku pomoc, tj. podáte antihistaminikum, adrenalín na podporu vitálnych funkcií v prípade anafylaktického šoku. Nehovoriac o tom, že som si to vo väčšine všimol lekárske súpravy vo vzdelávacích a zdravotníckych zariadeniach nie vždy existuje antihistaminikum alebo adrenalín alebo nie je známa potreba jeho podania alergikom v prípade núdze. Mám na mysli lekárnické súpravy prvej pomoci vo vzdelávacích jednotkách, predškolské a nielen tie, ktoré by mala mať akákoľvek súkromná alebo súkromná inštitúcia, pretože anafylaktický šok je možné inštalovať kdekoľvek, nielen doma. V navštívených materských školách nemali v lekárskej súprave antihistaminiká, pretože nemali alergické deti a pretože ich nedostávali v komunite, čo spôsobilo diskrimináciu a vylúčenie.
Už 3 roky máme a veľmi prísna strava a ja odmietam toľko jedál, ktoré vidí a chce, to znamená bez vajec, mlieka, rýb atď.; nemôžeme sa zúčastňovať narodenín, detských večierkov, že sa tam všetko zje a koláče sú s vajíčkom a mliekom a jedlo nie je prispôsobené pre alergikov. je pre dieťa veľmi frustrujúce, keď vždy počuje, že nemôže jesť z koláča a že mu jeho mama priniesla koláč z domu. a na večierkoch dávajte pozor, aby ste sa jedla nedotkli alebo si ho nevložili do úst. mal by sedieť iba pri hrách a nie pri stole. V škôlke nemôže s deťmi zjesť sviatočný koláč, ale iba jablko z kastróla .
Od štátu dostávam podporu iba 84 lei mesačne na starostlivosť o alergické dieťa bez kompenzácie za alergie akéhokoľvek druhu. Potrebujeme vytvorenie špecializovaných sekcií pre detekciu, vyšetrovanie, liečbu a sledovanie detí s alergiou vo veku 0-18 rokov v každej okresnej nemocnici a dokonca aj vytvorenie priestorov pre zriadenie kliniky pre alergickú liečbu s výkonnými laboratóriami. Domnievam sa, že ak je možné postaviť 4 nákupné centrá za jediný rok v jednom sektore v Bukurešti, je možné postaviť verejnú alebo súkromnú nemocnicu alebo klinika pre alergické deti a nielen.
Nemôžem prihlásiť svoje dieťa do štátnej materskej školy s rozšíreným programom v okolí, pretože nikto z nich nepreberá zodpovednosť za dohľad nad alergickým dieťaťom a bolo mi povedané, že „všetci jedia to isté a nemôžu meniť jedálny lístok, ako chcem. Ja ". Odmietli ma prihlásiť dieťa do materskej školy najmenej pre 4 blízke škôlky, bez toho, aby som niekde uviedla svoju žiadosť, a tak som si uvedomila, že skutočný počet detí s alergiami a potravinovou intoleranciou predškolského veku nie je známy. Spýtam sa vás, či poznáte skutočný počet týchto predškolských detí a nie sú zapísané v žiadnej škôlke alebo škôlke, pokiaľ je odmietnutie ústne, a.i. byť schopný prijať akékoľvek opatrenia. A keď hovorím o čísle, mám na mysli skutočné číslo, skontrolované a overené, nielen odhadované.
Posledné 3 roky tápam od dverí k dverám, od lekára k lekárovi, od alergológa k alergológovi, od dermatológa k dermatológovi, od gastroenterológa k gastroenterológovi, od pediatra k pediatrovi, od matky k matke, aby som zistil ako Môžem pomôcť svojmu dieťaťu zbaviť sa alebo aspoň zmierniť atopickú dermatitídu, nadmerné poškriabanie krvi (denné aj nočné, ale nočné je kruté, pretože rodičia s deťmi s diagnostikovanou atopickou dermatitídou nespia dobre celú noc od poškriabania), nepokoj a plač, svrbenie a podráždenie na celú pokožku, reguluje trávenie a prepravu, nemá štandardizovaný a efektívny protokol, testované, analyzované, čisté, bez vedľajších účinkov, bez kortizónu, antihistaminík, chemických dermokozmetických krémov a testov, ktoré môžu zanechať stopy na zdraví dieťaťa najmenej 1 mesiac k zlepšeniu.
Potrebujeme dodržiavanie minimálnych hygienických pravidiel (musí sa pravidelne kontrolovať) vybavením VŠETKÝCH jaslí/škôlok/škôl/stredných škôl mydlom, vodou a toaletným papierom na detských toaletách. Po 12 rokoch s dieťaťom v škole (v Bukurešti) som zriedka videl na toaletách pre deti mydlo a toaletný papier, čo je neprípustné. Deti si počas školy jednoducho neumývali ruky mydlom, čo je neprípustné a doplatili sme na zmeny na roletách, lavičkách, tabuliach, maľbách, klimatizácii, nábytku, zázemí školy a triedy. a deti boli stále neumyté na rukách, ZÁKLADNÉ hygienické pravidlo.
Oslovujem vás, pretože koordinujete a ste jediný, kto môže prijať opatrenia na podporu detí v tejto krajine, ktoré trpia rôznymi intoleranciami a alergiami na potraviny/dýchacie cesty/lieky. ÁNO, ste jediní v Rumunsku, ktorí týmto deťom môžete skutočne pomôcť na národnej úrovni.
Všetky moje sťažnosti sú vyjadrené aj matkami a príbuznými alergických detí v krajine, ktorých nie je vôbec málo, ale žijú iba v tichosti samy a v útrapách boja za svoje deti a naďalej odmietajú deťom jedlo.
Ubezpečujem vás, že nie je vôbec ľahké zvládnuť situáciu dieťaťa s viacerými potravinovými alergiami a intoleranciami. Potrebujú špeciálne potraviny, ktoré vylučujú príslušné alergény, ale zároveň zabezpečujú optimálny výživový príjem pre ich vývoj v dobrých podmienkach, potrebujú rôzne doplnky výživy, probiotiká, kúry na zlepšenie alergických reakcií, potrebujú veľmi dermokozmetiku nákladné na zvládnutie dermatitídy, potrebujú mimoriadne drahé testy, pri ktorých štát neposkytuje žiadnu podporu, nedostávajú kompenzácie a rodič zvláda najlepšie, ako vie.
Nie je ľahké vyrobiť sériu panelov z alergénov a ďalšie analýzy, testy a vyšetrovania, ktoré panely dokončia a môžu viesť k zisteniu príčiny a vyňatiu z vrecka viac ako 2 000 lei. To je, ak si to môžete dovoliť.
Čo robia rodičia, ktorí majú choré deti, a nemôžu si dovoliť vykonať tieto testy? Čo robia rodičia, ktorí si nemôžu dovoliť platiť najmenej 80 lei za jednu škatuľu špeciálneho sušeného mlieka každé 3 dni? Som veľmi zvedavý, či vám v tomto prípade ponúkneme vaše riešenie.
Na záver prostredníctvom tejto petície Prosím vás o nasledovné:
- hľadanie životaschopných riešení integrácie detí s potravinovými alergiami alebo intoleranciami do komunity
- aktívne zapojenie ministerstva školstva a zdravotníctva do podpory detí s týmito chorobami
- hľadanie riešení na poskytovanie kompenzovaných analýz špecifických pre oblasť potravinových alergií/intolerancií
- rešpektovanie práva na vzdelávanie detí trpiacich týmito chorobami
- prijatie všetkých potrebných opatrení na nediskrimináciu alergických detí v školách, zdravotníctve a na verejnom priestranstve
- hĺbková a okamžitá analýza situácie alergických detí pri 360 stupňoch so skutočnou identifikáciou skutočného počtu alergických detí na národnej úrovni
- rovnaké práva pre alergické deti v spoločnosti
- nediskriminácia v integrácii vo formách zdravia (nemocničné menu prispôsobené pre alergikov) a vzdelávania (predškolské, základné/stredné školy, stredné školy a škôlky)
- prístup k špecializovanej liečbe, zriadenie/niektorých superkliník/špecializovaných sekcií pre alergie, intolerancia, dotované štátom s kompenzáciou pre alergologické panely a špecifické vyšetrenia
- prístup k dotovaným mliečnym formám pre alergické deti alebo deti intolerantné
- NÚDZOVÁ príprava súboru informačných a vzdelávacích opatrení týkajúcich sa rizík spojených s alergiami/potravinami/dýchacími/liečivými látkami (vrátane rizík na elimináciu burín s vysokým potenciálom alergénov, ako sú napríklad ambrózia a nie z relaxačných oblastí, rekreácie, parkov) nikdy viac)
- panely pre alergikov zahrnuté v štandardnom balíku pre zdravie, dotované pre deti s alergiami
- osobné prehodnotenie zdravotného stavu alergického dieťaťa pred podaním štandardnej liečby/protokolu, ako je očkovanie, antibiotiká, iné lieky, a to v rozsahu nezlučiteľnosti alebo v prípadoch, ktorým je potrebné sa vyhnúť alebo dokonca vylúčiť.
- roh a mlieko ponúkané predškolákom a školákom by sa mali upraviť aj pre deti alergické na bielkoviny kravského/kozieho mlieka s prípadne miestnym ovocím, ako je napríklad jablko vyrobené v Rumunsku, a pre celiakiu by sa mal upraviť roh.
V tejto petícii, ktorá je teraz na vašom stole, mienim predstaviť/opísať skutočnú situáciu alergika a s akými situáciami sa denne stretáva a s akými ťažkosťami sa stretáva, a.i. zohľadniť žiadosti petície týkajúce sa rovnakých práv týchto detí.
Stretávate sa s problémom detí, ktoré sú už emocionálne a psychologicky ovplyvnené mnohými obmedzeniami, ktoré majú kvôli prísnej strave. Stigmatizácia a popretie týchto detí neprináša nič dobré. Naopak, na ich malé ramená vyvíjajú ešte väčší tlak. Štát je povinný tieto deti chrániť a zastupovať ich záujmy v najlepších podmienkach.