Udalosti podľa združenia Prader Willi z Rumunska
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2017
Národná aliancia pre zriedkavé choroby Rumunsko (ANBRaRo) v spolupráci s Európskou organizáciou pre zriedkavé choroby (EURORDIS) s podporou mnohých podporovateľov zorganizovala tento rok počas februára februárovú kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb.
Témou tohtoročnej kampane bol: Výskum zriedkavých chorôb. To je nevyhnutné, aby sme pacientom so zriedkavými chorobami poskytli odpovede a riešenia, ktoré potrebujú, či už ide o liečbu alebo lepšiu starostlivosť.
„Tento rok sme mali mimoriadnu príležitosť získať Vysoký kráľovský patronát od jej kráľovskej Výsostnej korunnej princeznej Margarety z Rumunska a mať s nami ako ambasádorky Dňa zriedkavých chorôb v Rumunsku pani Dr. Ruxandra Draghia Akli ”
Kampaň bola spustená o mesiac skôr a prebiehala po celej krajine od 4. februára do 28. februára, keď sa skončila akciou v Bukurešti, v hoteli Ramada Parc. Zorganizovali sme 27. - 28. februára konferenciu o zriedkavých chorobách Agora a konferenciu o zriedkavých chorobách s názvom: Pozvánka na puzzle!
Aktivity boli organizované po celej krajine: Zalău (združenie Prader Willi a Rumunské združenie pre zriedkavé rakoviny) Carei (združenie Werdnig Hoffman), Cluj-Napoca (pediatrická klinika I), Temešvár (združenie detskej radosti a Univerzita medicíny a farmácie Victor Babes) Timisoara), v Bukurešti (IOMC, Asociácia pacientov s myasténiou gravis, Asociácia na podporu mastocytózy), v Sibiu (Univerzita Luciana Blagu v Sibiu, Polisano Clinic, Rumunská spoločnosť lekárskej genetiky - pobočka Sibiu a združenie DAR (Desire.Help.Recovery) v Braile na Národnej vysokej škole „Ana Aslan“ Mnoho podujatí organizovali členovia ANBRaRo na miestnej úrovni.
Podujatia boli zaujímavé a mali veľa účastníkov. Zapojili sme celú komunitu: od detí v materských školách až po špecialistov, blogerov a úrady. Zorganizovali sme výstavy s dielami detí so zriedkavými chorobami z Centra NoRo, ale aj TERAZ o zriedkavých chorobách, kde boli pozvaní na vystavenie pacientskych organizácií, poskytovateľov lekárskych a sociálnych služieb a zástupcov priemyslu.
207 ľudí (vrátane 69 lekárov) bolo prítomných na národnej konferencii „Pozvánka do hádanky“ organizovanej v hoteli Ramada Parc v Bukurešti. Boli prítomní zástupcovia vnútroštátnych orgánov z NAMMD, ministerstva zdravotníctva, ANPD, CNBR, zdravotníckej komisie rumunského senátu, DSP Sălaj, UMF, lekárskych stredísk, zástupcov výskumu a priemyslu, organizácií pacientov a pacientov so zriedkavými chorobami bez organizácie. a to aj bez diagnózy.
Boli sme poctení prítomnosťou Jeho excelencie, p. Tove Bruvik Westberg, veľvyslanec Nórska, a účasť našich partnerov v malinovom centre v Nórsku.
Kľúčové správy z tlačovej konferencie boli: 1. výskum je kľúčom k zlepšeniu prístupu k diagnostike a liečbe 2. je nevyhnutná spolupráca všetkých, ktorí sa podieľajú na diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb, medzi pacientmi a odborníkmi, úradmi a priemyslom, medzi poskytovateľmi lekárska a sociálna starostlivosť; 3. neustále zlepšovanie prístupu k liečbe a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami;
Prvý deň národného podujatia v Bukurešti pokračoval slávnostným ceremoniálom udelenia Vysokého kráľovského sponzorstva Národnej aliancii pre zriedkavé choroby v Rumunsku jej kráľovskou výsosťou korunnou princeznou Margaret z Rumunska.
„Je pre nás, predstaviteľov Národnej aliancie pre zriedkavé choroby v Rumunsku, cťou, že tento rok prevezmeme vysoký kráľovský patronát od jeho kráľovskej výsosti korunnej princeznej Margarety Rumunskej,“ uviedla Dorica Dan.
Druhý deň konferencie upozornil všetkých na prístup k liečbe pacientov so zriedkavými chorobami prostredníctvom rozsiahlej debaty na túto tému a o organizácii európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby (od 1. marca oficiálne pôsobia v EÚ). Jedná sa o jedinečné a inovatívne platformy pre cezhraničnú spoluprácu medzi špecialistami na diagnostiku a liečbu zložitých zriedkavých chorôb alebo chorôb s nízkym výskytom.).
Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2017 sa skončila 1. marca workshopom Victor Babes University of Medicine and Pharmacy Timisoara.
Aj 1. marca usporiadala Dobrovoľnícka pevnosť v spolupráci s Alianciou zriedkavých chorôb Okresné riaditeľstvo pre verejné zdravie v Aradskej župe, policajný inšpektorát v okrese Arad, Kišiňov - mestská radnica v Crisi, súd v Kišiňovu-Cris, Gualapack Nadab Medzinárodná konferencia o zriedkavých chorobách.
Ďakujem všetkým, ktorí boli s nami!
Kurz odborného vzdelávania
V dňoch 30.01.2017-03.02.2017 sa dvaja zástupcovia APWR zúčastnili odborného výcvikového kurzu odbornej prípravy zamestnancov útvarov a verejných inštitúcií v oblasti rozvoja zručností ľudí so zdravotným postihnutím v samostatnom živote. Tento kurz je súčasťou projektu „Kroky - zdieľanie európskych ciest“ .
Konferencia Prístup k liekom na zriedkavé choroby
Štruktúrovaná spolupráca, lepší prístup k liečbe a liečbe zriedkavých chorôb, cenová transparentnosť, výskum, centralizované obstarávanie, platformy spolupráce, dobrovoľná spolupráca, etika, referenčné siete, odborná príprava a inovácie sú slovami dňa na konferencii „Prístup k liekom na zriedkavé choroby“. „Z Malty.
Malta EU2017 - Integrácia výskumu a starostlivosti o zriedkavé choroby - štruktúrovaná spolupráca s vysokou pridanou hodnotou. Sme radi, že zriedkavé choroby sú v pozornosti ministerstiev v celej Európe! V prejave maltského predsedu vlády sme našli veľa cieľov pacientskych organizácií, ale aj špecialistov v tejto oblasti.
Počas svojej pracovnej návštevy na Malte som mal dvojstranné stretnutie s dánskou ministerkou zdravotníctva Karen Ellemann Klochovou. Diskutovali sme o spoločnej stratégii prístupu k novým a špecifickým liekom na zriedkavé choroby, ako aj o opatreniach na boj proti detskej obezite. Samostatným bodom nášho programu bola otázka premiestnenia Európskej agentúry pre lieky (EMA) po brexite.
Spolupráca v oblasti cezhraničnej starostlivosti na ochranu práv pacientov
Okrúhly stôl sa uskutočnil dňa 01.03.2017 v Európskom parlamente v Bruseli. Almasi Zsuzsa sa zúčastnil v mene Národnej aliancie zriedkavých chorôb v Rumunsku. Témou diskutovanou za okrúhlym stolom bola spolupráca v oblasti cezhraničnej starostlivosti na ochranu práv pacientov, prvé hodnotenie európskej kampane - práva pacientov nemajú hranice, návrh, ako čo najefektívnejšie spolupracovať pri pomoci pacientom.
Právo na zdravie: z pohľadu zriedkavých chorôb
Právo na zdravie: z pohľadu zriedkavých chorôb - medzinárodné podujatie Rare Diseases International v rámci kampane # Day of Rare Diseases Day 2017 organizovanej nadáciou BlackSwan Foundation a EURORDIS v Ženeve. ANBRaRo zastupovalo Rádio NoRo. Témy diskusie sa zamerali na spôsoby, ako môžeme zlepšiť kvalitu života ľudí so zriedkavými chorobami na celom svete. Viac informácií nájdete v šou Planéta zriedkavých chorôb od 15.02.2017.