Úloha asociácie pre psychiku MECFS Švajčiarsko
ME/CFS nie je bežná stresová reakcia alebo neoptimálny psychologický kompenzačný mechanizmus, ale hlboká zmena vo viacerých fyzikálnych procesoch. ME/CFS treba považovať za fyzickú chorobu (!).
Anamnéza a súčasná situácia postihnutých však ukazujú, ako často a násilne sa pripisovalo a pripisuje ochorenie špecialite (somatickej alebo psychosomatickej). Dôvody sú rôzne a do značnej miery závisia od neistoty príčiny. Toto ponechalo pole otvorené špekuláciám a výskumu odborníkov i laikov, že ME/CFS má čisto psychologickú povahu a malo by sa s ním tiež bojovať pri koreni. To sa už v mnohých ohľadoch ukázalo ako nesprávne a pre dotknuté osoby výslovne neúčinné alebo dokonca škodlivé.
Spätne žiadna z predchádzajúcich štúdií nedokázala preukázať výrazné zlepšenie symptómov, úplné zotavenie zo schopnosti pracovať alebo výrazné zvýšenie rýchlosti hojenia pomocou samotných psychodynamických opatrení. Práve naopak - veľa účastníkov štúdie a osôb liečených týmto spôsobom inak hlásili (a hlásia) postupné zhoršovanie svojich príznakov, keď sa neustále snažili bojovať proti limitom súvisiacim s chorobou.
Napriek tomu telo a psychika tvoria funkčnú jednotku - takže pri všetkých chorobách existujú rôzne slučky spätnej väzby. Pre postihnutých môže byť namáhavé pozrieť sa na časti, ktoré ovplyvňujú ich príznaky a inú situáciu z psychologickej stránky. ME/CFS vás vycestuje z vášho predchádzajúceho života a je preto sám o sebe mimoriadne traumatizujúci. Tu by sa tiež malo riešiť, že je známe, že rôzne stresové situácie, vrátane psychickej traumy, spôsobujú ME/CFS. Profesionálne zvládnutie týchto tém môže byť veľmi užitočné.
Psychodynamické opatrenia (ako je kognitívna behaviorálna terapia, psychoanalýza alebo iné deriváty) by sa mali v ME/CFS považovať iba za potenciálne úľavové opatrenia a nie za liečivé. Pre správne zaobchádzanie si dovolíme dať vám niekoľko nápadov:
Populárny spôsob striktného delenia chorôb na „psychologické“ a „somatické“ uľahčuje každodenný život, obsahuje však základnú chybu v domnení, že telo a myseľ by mali byť nejakým spôsobom od seba nezávislé. Zároveň väčšinou inštinktívne vieme, že to nemôže byť pravda. Telo a psychika tvoria funkčnú jednotku. Napríklad v psychokardiológii sa človek zaoberá s psychologickými účinkami infarktu, ktorý sa tradične považuje za somatický. Veľmi dôležitú úlohu tu zohráva napríklad úzkosť alebo pocity viny. Na druhej strane v psychiatrii existujú neustále správy o zistiteľných fyzických zmenách v podmienkach, ktoré sa klasicky považujú za psychologické, napríklad za depresiu. Tu napríklad hrajú úlohu zmenené hladiny rôznych neurotransmiterov (napríklad serotonín).
Z tohto pohľadu leží pravda pri každej mysliteľnej chorobe niekde medzi - trikom je správne zváženie rôznych zameraní. V prípade ME/CFS sa primiešavajú predovšetkým telesné procesy. To však možno do istej miery ovplyvniť - napríklad vyhýbaním sa zbytočnému stresu, vyhýbaním sa „toxickým“ ľuďom vo svojom vlastnom prostredí alebo lepším riešením svojich vlastných pocitov.
ME/CFS obzvlášť dobre ilustruje tendenciu k paradoxnej dichotómii medzi „mysľou“ a „telom“. Na základe počtu samotných symptómov je veľké pokušenie príliš relativizovať alebo pochybovať o utrpení osoby ME/CFS. To je spolu s nadpriemernou rozmanitosťou a nedostatkom špecifickosti voľne hlásených príznakov výzvou pre väčšinu predstaviteľov liečiteľských profesií. Vznikajú nielen logistické problémy (klasifikácia, hlboké znalosti, dokumentácia), sťažuje sa aj praktické zaobchádzanie (žiadny jasný kľúčový príznak).
Ako ľudia máme v prípade nadmerného množstva informácií, ktoré sa ťažko používajú, bohužiaľ tiež tendenciu aktivovať rôzne obranné reakcie. V takýchto prípadoch sa často uchýlime k zjednodušenej klasifikácii (čierna vs. biela, „dobrá“ vs. „zlá“) alebo k väčšiemu dištancovaniu sa (napr. Prostredníctvom obvinení alebo „politiky opakovania“). Nielen predstavitelia zdravotníckych odborov, ale aj ostatní ľudia vidia „kopu zvláštnych príznakov“ ako akýsi varovný signál: Možno je postihnutý predovšetkým úzkostlivý, príliš zaneprázdnený sám sebou, hypochonder alebo psychosomatický? Sú mechanizmy mentálneho spracovania, spôsob života možno nie je len „nesprávny“?
V prípade ME/CFS sa vyžaduje špeciálna citlivosť. Opatrovatelia by nemali sťažnosti „nadmerne psychologizovať“ alebo ich neustále pýtať, zatiaľ čo dotknutí musia pracovať na svojej pripravenosti vnímať určité súvislosti. Je nevyhnutné vzájomné vzdanie sa spravodlivosti v prospech vzájomného porozumenia a spolupráce.
Riziko chýbania ME/CFS a jeho omylu ako nediferencovaného stavu z psychiatrického spektra alebo ako prevažne psychologického neprispôsobenia je vysoké. Obzvlášť populárne sú rôzne možnosti v rámci „iných neurotických porúch“ (ICD-10: F48.-) a „somatoformných porúch“ (ICD-10: F45.-). Ostatné subjekty sa však tiež používajú z „Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch“ (v skratke „DSM“). Napríklad „depresia“, „dystýmia“, „posttraumatická stresová porucha“ (PTSD/PTSD) a rôzne neobvyklé typy osobnosti sa často javia ako prijateľné alternatívne diagnózy. Udeľujú sa pravidelne a často sa mylne považujú za zodpovedných v prvom rade.
Je životne dôležité považovať ME/CFS za samostatnú lekársku jednotku. Ak osoba spĺňa rôzne kritériá pre ME/CFS, mala by sa jej tiež priradiť táto diagnóza a mala by sa s ňou primerane zaobchádzať. Ak postihnutý ME/CFS spĺňa kritériá aj pre psychiatrické ochorenie, musí to byť správne uvedené ako komorbidita (ďalšie ochorenie) a nesmie sa to považovať za hlavnú príčinu. Možno nakoniec budete potrebovať „vši a blchy“ a ošetrenie oboch. Vzhľadom na traumatickú povahu samotných ME/CFS možno očakávať zvýšenú mieru psychiatrických problémov, ako sú depresia alebo samovražda. Ich úplné ignorovanie by bolo rovnako nesprávne ako ich zvýraznenie ako jediných.
V ideálnom prípade by mali supervízni psychiatri a psychoterapeuti poznať obraz ME/CFS v jeho modernej podobe. Vzhľadom na slabé znalosti zdravotníckych pracovníkov na celom svete v tejto oblasti musí postihnutá osoba a jej príbuzní obvykle prevziať väčšie vedenie sami, poskytnúť ďalšie informácie alebo poskytnúť správne zdroje. To môže tiež prispieť k ďalšiemu rozvoju.
Štúdijná situácia týkajúca sa psychotropných liekov je celkom jasná. Nijaký liek nemožno chváliť ako liečivý, ale preukázala sa účinnosť niektorých látok v určitých konšteláciách - v súvislosti so zmiernením jednotlivých príznakov. [1] Psychotropné lieky fungujú ako dôležitý nástroj na znižovanie symptómov a zvyšovanie kvality života. Odporúča sa však opatrnosť - ME/CFS je synonymom permanentného fyzického preťaženia. Za takýchto podmienok nie je nezvyčajné, že sa u ľudí objavia silnejšie vedľajšie účinky alebo že sú nadmerne citliví na bežné dávky liekov. Obidve strany, terapeut aj dotknuté osoby, potrebujú pri hľadaní užitočných látok a ich kombinácií veľa „dobrodružstva“.
Existuje niekoľko štúdií, ktoré poukazujú na pozitívny vplyv psychodynamických prístupov, najmä A. kognitívnej behaviorálnej terapie v ME/CFS. [2] [3] [4] [5] Zameriavajú sa predovšetkým na mieru únavy, funkčnosť v každodennom živote, spotrebu kalórií a dĺžku aktivity. „Štatisticky významné zlepšenia“ uvádzané na základe údajov nezodpovedajú žiadnemu významnému pokroku v skutočnom každodennom živote. Vysoko chválený nárast dennej spotreby energie o 100 kcal sa premieta napríklad do 1 hodiny dýchania v sede alebo pol hodiny v kancelárii. Štúdie tiež notoricky zanedbávali kvalitu života a skutočnú mieru zotavenia postihnutých osôb. Pokiaľ je nám známe, žiadna z psychodynamicky zameraných štúdií neuviedla výrazné zlepšenie kvality života alebo signifikantne zvýšenú mieru vyliečenia. Ani jeden z účastníkov týchto štúdií nezískal späť plnú/predchádzajúcu pracovnú kapacitu (!) - táto skutočnosť bola tiež výslovne zdôraznená v mnohých publikáciách.
Psychofarmakologické aj psychodynamické prístupy treba v prvom rade považovať za potenciálne úľavové opatrenia pre postihnutých a nie za liečebné metódy. Pri správnom použití môžu pomôcť, ale nereagovanie na ne by sa nemalo inštinktívne interpretovať ako nedostatok vôle na zlepšenie, ignorovanie alebo vzdor.
[2] „Účinnosť kognitívno-behaviorálnej terapie pre dospievajúcich s chronickým únavovým syndrómom: dlhodobé sledovanie randomizovanej kontrolnej štúdie.“
Knoop H. a kol.
Pediatrics, Published 02/12/2008 (3)
[3] „Kognitívno behaviorálna terapia pre syndróm chronickej únavy: randomizovaná kontrolovaná štúdia“
Deale A. a kol.
American Journal of Psychiatry, publikované v marci 1997; 154 (3): 408-14
[4] „Rodinná kognitívna behaviorálna terapia pre syndróm chronickej únavy: nekontrolovaná štúdia“
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, publikované feb 2002; 86 (2): 95-7
[5] „Kognitívno-behaviorálna terapia pre syndróm chronickej únavy: porovnanie výsledkov v rámci i mimo hraníc randomizovanej kontrolnej kontrolovanej štúdie“
Quarmby L. a kol
Behav Res Teher., Publikované 6. júna 2007; 45 (6): 1085-94
Najväčšia štúdia na tému psychodynamického a fyzického zotavenia sily, takzvaná „PACE-Trial“ z roku 2011 [6], je ukážkovým príkladom neprijateľnej nedbanlivosti pri zbere a interpretácii týchto údajov. Na základe výsledkov mnohí klinici tvrdili, že ME/CFS je možné úspešne liečiť čistým prispôsobením myšlienok a fyzickým tréningom (kognitívna behaviorálna terapia - CBT, graded cvičebná terapie - GET). To malo tiež obrovské následky, pretože išlo o publikáciu v pravdepodobne najdôležitejšom lekárskom časopise. Veľká časť zdravotníckych pracovníkov bola presvedčená, že ME/CFS je otázkou mysle.
Vďaka rozruchu dotknutých a pacientskych organizácií boli prvotné údaje tejto štúdie zverejnené v roku 2016 ako súčasť súdneho procesu. [7] Nezávislá analýza z roku 2018 preukázala nielen preukázanú významnú manipuláciu s údajmi, ale aj žiadne skutočné štatistické pripájacie body pre počiatočné hlavné vyhlásenia „testu PACE“. [8]
Už zakorenené poškodenie je teraz ťažké napraviť. Literatúra ako „PACE-Trial“ už viedla k presvedčeniu, že rôzne formy psychoterapie a fyzickej aktivácie sú jediným adekvátnym prostriedkom na zvládnutie ME/CFS. Skutočnosť, že tieto opatrenia neprinášajú v praxi požadované liečenie, sa často pripisuje „nedostatku túžby po zlepšení“ - napr. Vo forme nesprávneho plnenia (neposlušnosti) alebo zvýšeného zamerania na prírastky chorôb (od jednoduchej ľudskej náklonnosti po IV. Dôchodok).
Notoricky sa ignoruje aj ďalší problém, ktorý nahlásili zainteresované strany a advokáti pacientov: Prísne vynútené rekondície prostredníctvom fyzického tréningu a prispôsobenia myslenia vedú v mnohých prípadoch ME/CFS k určitým neúspechom od určitého okamihu. Z tohto hľadiska tieto opatrenia vážne zhoršujú priebeh ochorenia, akonáhle dôjde k prekročeniu určitého individuálneho limitu.
Podľa nášho súčasného chápania môžu starostlivé pokusy o rekondíciu zmierniť určité príznaky ME/CFS alebo trochu rozšíriť celkovú dennú aktivitu. To však platí iba pre mierne až stredne postihnuté osoby a súvisí to aj s rizikom neskoršej progresie ochorenia.
Všeobecne sa neodporúča postupné fyzické hromadenie, ale naučiť sa, ako správne narábať so svojimi vlastnými limitmi. Koncept, ktorý sa v súčasnosti často spomína, je „adaptívna stimulácia“.
[6] „Porovnanie adaptívnej stimulačnej terapie, kognitívnej behaviorálnej terapie, stupňovitej cvičebnej terapie a špeciálnej lekárskej starostlivosti o syndróm únavyornic (PACE): randomizovaná štúdia“
PD White a kol.
Lancet, publikované online 18. februára 2011; 377: 823-826
[7] „„ PACE-Gate “: Keď sa dôkazy klinického skúšania stretnú s prístupom k otvoreným údajom“
Keith J. Geraghty
Journal of Health Psychology, publikované 1. novembra 2016
[8] „Prehodnotenie liečby syndrómu chronickej únavy - opätovná analýza a vyhodnotenie nálezov z nedávnej významnej štúdie s cvičením a CBT“
Carolyn E. Wilshire a kol.
BMC Psychology, Publikované 2018; 6: 6
V prípade skôr zisteného ME/CFS, najmä v detstve a dospievaní, je možné telu uľaviť častejšie ako u dospelých pomocou hlbších zmien v živote, takže progresiu ochorenia možno zastaviť alebo dokonca zvrátiť trvalejšie. [9] Adaptabilita mladého organizmu je na to zjavne niekedy dostatočná v počiatočných fázach ME/CFS. Čím závažnejšie a dlhšie bude niekto postihnutý, tým sú takéto opatrenia neúčinné. Od „bodu, z ktorého niet návratu“ môžu byť dokonca škodlivé.
Zotavenie z dlhodobého ME/CFS, najmä u dospelých, prostredníctvom psychodynamických prístupov, úprav životného štýlu alebo samotných psychotropných liekov je extrémne zriedkavé, a preto je nereálne ako cieľ.
[9] „Účinnosť kognitívno-behaviorálnej terapie pre dospievajúcich so syndrómom chronickej únavy: Dlhodobé sledovanie randomizovanej kontrolovanej štúdie.“
Hans Koop a kol.
Pediatrics, Published March 2008; Zväzok 121, vydanie 3