Úradník v zdravotníctve hovorí matke, že nebudem robiť národný program pre jedno dieťa
Foto Octav Ganea/Inquam Photos
Tajomníčka ministerstva zdravotníctva povedala Aline Poterașuovej, že štát neurobí národný program parenterálnej výživy pre štyri deti, jedným z nich je žena, ktorú mal pred sebou.
Alina Poterașu je matkou 11-mesačného dievčatka, ktoré sa narodilo bez pankreasu. Marina je hospitalizovaná od narodenia na jednotke intenzívnej starostlivosti o novorodencov v Marie Curie a je lekárskou raritou s diagnostikovaným syndrómom Mitchell Reiley. To znamená na inzulíne závislý novorodenecký diabetes, gastrointestinálne malformácie - atrézia dvanástnika a ektopia tkanív pacreatica.
V rumunčine je toto dieťa (n.r. jediný prípad novorodeneckej cukrovky liečenej v Rumunsku) jedným z 18 ľudí s týmto ochorením na svete, ktoré prežíva. Áno, čítate správne. Iba 18 detí žije na celom svete s týmto ochorením, pretože väčšina zomrie v prvom roku života. Podľa lekárov, ktorí ich sledujú, je vývoj chronický, deti potrebujú inzulín každý deň a hladinu cukru v krvi majú ťažko kontrolovateľnú. O 17 z nich sa stará doma, rovnako ako o Marínu, ak by rumunský štát doma inicioval národný program parenterálnej výživy, v ktorom bude možné úplne vyriešiť infúzie potrebné pre pacientov s diagnostikovaným syndrómom krátkeho čreva.
„- Nebudem, madam, pre dieťa robiť program parenterálnej výživy,“ povedala ministerka zdravotníctva Aline Poterașuovej ministerka zdravotníctva, keď požiadala o náhradu výdavkov, ktoré si vyžaduje starostlivosť jej dcéry. Zdravotnícky úradník nevie, že nejde o jediný prípad, ale o štyri deti závislé od parenterálnej výživy, ktoré žijú v Rumunsku.
Všetci boli zachránení a starali sa o ne mesiace alebo dokonca roky na jednotke intenzívnej starostlivosti Marie Curie pod vedením doktorky Cătălin Cîrstoveanu. A všetci prichádzajú do sekcie každý týždeň, aby si vzali svoj podiel jedla - infúzne vaky. Parenterálne roztoky - pripravené na klinike, personalizované a aseptické - sa podávajú deťom na centrálnych katétroch. Nemysli si, že je to smoothie opité slamou niekde na pláži. Naopak, zavedenie katétra je pre dieťa bolestivý lekársky manéver.
Po Erica B., Eli B. a Tomiță, bývalých pacientoch oddelenia, bolo na rade námorníctvo, aby šlo domov. Dievčatko je však závislé od nepretržitej infúzie inzulínu a celkovej parenterálnej výživy.
Počas hospitalizácie dievča podstúpilo tri chirurgické zákroky, prvý pár dní po narodení a posledný pred dvoma mesiacmi.
Marina, ktorá v júli dovŕši rok, netoleruje jedlo a má výkyvy viacerých hladín glukózy v krvi počas toho istého dňa - epizódy hypoglykémie (40 - 50 mg/dl) a hyperglykémie (250 - 300 mg/dl). Bez parenterálnej výživy dieťa neprežije.
Lekári námorníctva Cătălin Cîrstoveanu a Stefan Manolache žiadajú ministerstvo zdravotníctva o preplatenie inzulínovej pumpy (náklady 5 000 eur) a senzorov nepretržitého monitorovania hladiny glukózy v krvi a o podporu a vyrovnanie personalizovanej parenterálnej výživy doma.