V súčasnosti majú úžitok pacienti s PKU Minodora-Laura Petreuș chránení združením Aproteica
Asociácia pacientov s fenylketonúriou Aproteica domnieva sa, že v súčasnosti nemá nariadenie vydané ministerstvom zdravotníctva 7. apríla 2020 zásadný vplyv na pacientov chránených združením Aproteica, pretože lekári, ktorí koordinujú pacientov s PKU v Rumunsku, konali tak, aby sa osobitná liečba fenylketonúriou uskutočňovala bez prerušenia, počas stavu núdze.
„Rozhodli sme sa na úrovni riadenia našich mimovládnych organizácií zaslať obežník od 14.03.2020: na ministerstvo zdravotníctva - riaditeľstvo národných programov pre zdravie, INSMC„ Alessandrescu Rusescu “v Bukurešti - ako technická jednotka pre implementáciu národného programu PKU, lekári Koordinátori z každého regionálneho centra (pacienti s PKU s fenylketonúriou v Rumunsku sú sledovaní v piatich regionálnych centrách pre starostlivosť o deti s PKU a v dvoch regionálnych centrách pre dospelých s PKU), Spoločnosti dovážajúce konkrétne dietetické výrobky potrebné na liečbu tohto stavu: náhrada/recept/diétne výrobky s reštriktívnym obsahom vo fenylalaníne a bielkovinách, “uvádza pre portál MedicalManager.ro Minodora-Laura Petreuș, predsedníčka Asociácie pacientov s fenylketonúriou v spoločnosti Aproteica.
Tvrdí, že pacienti s PKU chránení Združením Aproteica nebudú v tomto období schopní prerušiť špecifickú liečbu, že v krajine existuje dostatok zásob potravinového lieku pre fenylketonúriu a že budú posielaní do domovov pacientov, aby sa vyhli vycestovanie pacientov do regionálnych centier, ktoré uskutočňujú Národný program pre fenylketonúriu (PKU).
„Pacienti s PKU chránení Združením Aproteica v súčasnosti využívajú všetky podmienky na pokračovanie v špecifickej liečbe, sú neustále v neustálom telefonickom kontakte s koordinujúcim lekárom, výsledky pravidelnej monitorovacej analýzy fenylalanínu sa pacientom zasielajú e-mailom,“ uviedla Minodora-Laura Petreuș.
Zistili sa varianty, že počas tohto obmedzeného obdobia majú pacienti prístup k potrebným špeciálnym diétnym produktom:
- zasielanie balíkov so špecifickými diétnymi výrobkami kuriérskymi spoločnosťami alebo rumunskou poštou priamo z lekární regionálnych centier riadenia v prípade detí PKU
- zasielanie balíkov konkrétnych diétnych produktov s dobrovoľníkmi (kontaktovanými asociáciou Aproteica) v prípade dospelých PKU - tým pomáha lekárnikom.
Pacienti chránení Združením Aproteica dostali do držby dietetické výrobky potrebné na pokračovanie liečby - hypoproteínová diéta špecifická pre PKU.
V súčasnej dobe existujú v krajine zásoby bielkovinových náhradných/formulovaných/diétnych produktov pre všetky vekové skupiny pacientov s PKU.
Za účelom poskytnutia neodkladnej lekárskej starostlivosti (čo by si vyžadovalo hospitalizáciu!) Pre pacientov s PKU
V osobitných situáciách sa pacienti s PKU obrátia na záchrannú zdravotnú službu v prísnom súlade s pokynmi koordinujúceho lekára regionálneho centra, kde je pacient pridelený, a sú s ním neustále v kontakte.
Odpoveď dostala po obežníku 16. marca 2020 od jedného z lekárov koordinujúcich program PKU so špecializáciou na cukrovku, choroby výživy, metabolické choroby:
„Konkrétne pre pacientov s fenylketonúriou:
- odporúčaním princeps na zabránenie infekcii liekom Cov 19 je izolácia doma a dodržiavanie prísnych hygienických údajov
- lepšia metabolická kontrola, pokiaľ ide o príjem fenylalanínu podľa dennej tolerancie, rešpektovanie stravovacieho harmonogramu a fyzickej námahy vrátane domácej gymnastiky, optimálne metabolické parametre telu najviac pomáhajú, znižujú škodlivé účinky prípadnej infekcie a normalizujú činnosť imunitného systému
- nedoplňujte imunomodulátory/imunostimulanty stravou! Nepoužívajte nadbytočný vitamín C, môže to mať opačné účinky. Bez konzultácie s lekárom tiež nepoužívajte iné lieky alebo homeopatické prípravky
- pokračovať v podávaní susedných liekov predtým predpísaných pre súvisiace stavy
- v prípade príznakov nachladnutia, najmä horúčky, informujte rodinného lekára a koordinátora programu. Znížte množstvo fenylalanínu v strave o 15% a zapite dostatočným množstvom tekutín
- ak nevyhnutne potrebujete cestovať alebo potrebujete hospitalizáciu, aby ste mali na sebe dostatočné množstvo jedla (po dobu 1 týždňa)
- vo vestníku mať papier alebo lepenku, na ktoré musí byť viditeľne napísané:
Názov stavu PHENYLKETONURIA,
Potrebujem špeciálne ošetrenie a stravu
Zavolajte na telefónne číslo Dr. xxxxxxxxxx (koordinátor PN PKU) xxxxxxxxxx ”
Združenie Aproteica odporúča:
- Pacient s PKU by mal mať na sebe:
- občiansky preukaz/rodný list dieťaťa!
- písomná poznámka potvrdzujúca diagnózu FENYLKETONÚRIA!
- kontaktné údaje na ošetrujúceho lekára, na laboratórium, kde pacient pravidelne sleduje hladinu Phe v krvi!
- množstvo potravinovo špecifického lieku/náhrady proteínu PKU na jeden týždeň!
- prúžky a tyčinky/ihly, ktoré sa v súčasnosti používajú na odber krvi Phe na suchom mieste (na sledovanie hladiny fenylalanínu)!
- lieky, ktoré užívajú pacienti s PKU so súvisiacimi (neurologickými) stavmi každý deň!
- Nemocničná jednotka (v ktorej môže byť pacient s PKU hospitalizovaný):
- vziať do úvahy chronickú fenylketonúriu a súvisiace stavy!
- udržiavať telefonický a e-mailový kontakt s koordinujúcim lekárom príslušného pacienta počas celého obdobia hospitalizácie!
- zabezpečiť pokračovanie dietetickej liečby špecifickej pre túto metabolickú poruchu v dobrých podmienkach a zabezpečiť tepelnú prípravu špeciálnych dietetických výrobkov!