Vôbec nevyzeráš choro! “- MSK e

Domov
o nás
roztrúsená skleróza
Zameranie časopisu
Portréty
Svojpomoc
- Poradenská ponuka
- Výskum a medicína
- Zákon a sociálna oblasť
- Rehab kliniky
- Cvičenie a strava
- Život a cestovanie
- Postihnutý
- Rozprávanie príbehov
Informácie a odkazy
Termíny MSK
Ostatné udalosti
Kontakt
súkromia
odtlačok

Ako sa vysporiadať s neviditeľnými príznakmi sklerózy multiplex

Autor: Heike Führ, vydanie Blickpunkt 01/2019

Roztrúsená skleróza/SM: dve písmená, ktoré obracajú svet postihnutých a príbuzných z jedného dňa na druhý naruby. SM je choroba z 1000 tvárí - choroba s mimoriadne rozmanitými príznakmi. Mnohé zo symptómov, ktoré nesmierne obmedzujú život pacienta s SM, sú predovšetkým neviditeľné, a preto ich okolie nevníma ani neberie vážne. O tom by som dnes rád informoval.

Nesúďte podľa toho, ako niekto vyzerá alebo vyzerá. Pretože nikdy neviete, či táto osoba nemusí bojovať s vážnou chorobou.
Môže to byť niekto, kto musí znášať neustále bolesti, alebo niekto, kto je veľmi zarmútený.
Týchto ľudí môže tvoriť nespočetné množstvo faktorov.
Dýcha, ale možno mu to spôsobuje bolesť.
Môže vyzerať mlado a má rád „rozkvitnutý život“, ale vo svojom vnútri sa môže cítiť o desaťročia starší.
Usmieva sa, ale jeho srdce a telo plačú.
Chodí, hovorí, varí, upratuje, pracuje, keď môže a niekedy, keď NEDÁ!
Táto osoba JE, ale nie je naraz.
Táto osoba je tu, je prítomná, ale časť z nej tu nie je - sám mu chýba!
Táto časť bojuje v bitke, ktorú nikdy neuvidíte.
Ale ak si dáte chvíľku čas a pozriete sa za úsmev tohto silného človeka, môžete vidieť osobu, ktorou je, ktorá ho definuje,
menovite so všetkými prítomnými a NIE súčastnými časťami.

Najdôležitejšie neviditeľné príznaky na prvý pohľad

Najskôr by som rád uviedol a stručne objasnil najdôležitejšie neviditeľné príznaky.

Únava

Únava MS (únava = únava) sa prejavuje predčasným, všeobecným, fyzickým a psychickým vyčerpaním, presnejšie:

vyčerpanie do bodu neschopnosti stáť (a tým brániť fyzickému pohybu a jeho vykonaniu);
Príznaky SM sa zhoršujú, trasenie a nepokoj;
človek je mimoriadne unavený bez toho, aby mohol zaspať alebo neustále spí;
je ťažké myslieť jasne (aj spomalene), držať myšlienky pohromade, sústrediť sa; jeden je bez motivácie;
psychická a fyzická odolnosť je obmedzená;
dochádza k extrémnemu a rýchlemu fyzickému a psychickému vyčerpaniu, ktoré sprevádzajú jazykové ťažkosti, nevoľnosť, poruchy videnia, bolesť;
objavuje sa depresia (smútok, zúfalstvo).

Fenomén Uthoff

Fenomén Uthoff v širšom zmysle je dočasné zhoršenie neurologických príznakov SM, keď teplota tela stúpa (napríklad počas horúčky, horúcich kúpeľov alebo v saune). Postihnutých je viac ako 80 percent ľudí s SM. Aj tu sa predpokladá, že príčinou je zhoršenie vodivosti demyelinovaných axónov súvisiace s teplotou. Zhoršenie stavu pacientov s SM v dôsledku horúčavy alebo námahy je tiež známe ako pseudo-vzplanutie.

závrat

Pocit závratu pozná takmer každý (latinsky: vertigo). Podnety, ktoré sú vnímané ako rotujúce pohyby tela, však iba na krátky čas dráždia zmysel pre rovnováhu. Naproti tomu rôzne poruchy zdravia, ako napríklad SM, vedú k opakovaným záchvatom závratov. Tak ako všetky príznaky SM, má aj tento príznak závraty mnoho tvárí a každý ich prežíva inak. U niektorých ľudí s SM sa iba dočasne objaví závrat, u iných sa objaví akýsi „trvalý závrat“ - všetci majú však jednu spoločnú vlastnosť: je to nepríjemný príznak a predovšetkým ťažko oslabujúci príznak. Pretože so závratmi už nemôžete robiť veľa vecí: jazda autom, jazda na bicykli a niektoré práce sú nemysliteľné a veľmi závratné sú veľmi nebezpečné. A nie zriedka je počas záchvatov vertiga nemožné ani chôdza, ani státie.

Poruchy rovnováhy

Tieto sú často vyvolané závratmi, ale sú tiež samostatným príznakom. Ťažko zvládnuteľné sú:

Dlhodobé státie/kývanie, potom ťažkosti s chôdzou, chôdzou/kývaním, stúpanie po schodoch (dole a hore, často spojené so zrakovým postihnutím), časté nekoordinované nárazy (napríklad hlavou proti práčke, lampami atď.)
„podpichovanie“ známych predmetov (napríklad na skrinkách, stoloch, komodách). Dôsledkom sú pomliaždeniny, odreniny alebo malé zranenia.

Poruchy videnia

Vyskytujú sa poruchy videnia alebo dvojité videnie:

s psychickým a fyzickým stresom; s nadmernou stimuláciou sú veľmi násilné a sprevádzané závratmi;
často v rozhovoroch, v ktorých sa musí priamo pozerať na druhého;
všeobecne s požiadavkami;
ked nemas vsetko v "pohlade". Je to ťažké napríklad pri lezení po schodoch a pri každodennej práci.

Necitlivosť, pocit mravčenia, porucha citlivosti

Sú možné v celom tele a všade; napríklad:

na rukách, zápästiach, rukách, nohách, členkoch, na tvári (vrátane oblasti úst; rozmazaná reč sa objavuje v dôsledku znecitlivenia svalov úst);
Je to zvlášť nápadné a zlé po námahe, psychickej aj fyzickej náročnosti;
chodidlá alebo chodidlá sa často cítia také „hrubé“, že vzniká pocit „chôdze po vate“ alebo „nosenia pančúch zo sklenenej vlny“;
pocit ako mravenisko, ktoré trčí a trčí po častiach tela;
Zmyslové poruchy, ktoré majú napríklad pocit, akoby odoberali vzduch na dýchanie;
oblečenie je boľavé na pokožke, takže máte pocit, že je príliš napnuté, čo je príťažlivé.

Spasticita/svalová slabosť

Tento problém sa môže vyskytnúť vo všetkých možných fázach. Od miernej svalovej slabosti po príznaky paralýzy sú možné všetky príznaky. Ochrnutie je zvyčajne založené na kŕči (kŕči) svalov. Spasticita je zvýšená stuhnutosť svalov. Bohužiaľ to môže byť spojené s bolesťou, napríklad keď svaly nedobrovoľne zvierajú. V niektorých prípadoch sa nohy trasú aj po veľkej námahe. Sila svalov v rukách a nohách sa môže s progresiou SM znižovať. Tieto príznaky sa môžu postupne zhoršovať a viesť k potrebe chodítka.

depresie

Prvé príznaky môžu byť:

ak sa často cítite smutný a depresívny, vyčerpaný a už v ničom nenájdete radosť;
Strata alebo prírastok chuti do jedla a váha;
Strata energie a ťažkosti so sústredením;
nedostatok záujmu o každodenný život a záľuby (nedostatok sily a motivácie);
Poruchy spánku, nespavosť (problémy so zaspávaním a spánkom) a nadmerná potreba spánku;
Vystúpenie zo sociálneho prostredia;
zvýšená emocionalita;
nadmerné pocity viny a sebaobviňovanie alebo nedostatok sebaúcty.

Nižšia odolnosť

Toto sa vyjadruje:

fyzicky (ako už bolo spomenuté, so všetkými typickými príznakmi SM), ako aj psychicky kvôli nižšej frustračnej tolerancii alebo rýchlejšiemu „nervovému flutteru“, ako je plač;
v zníženej výdrži;
citlivosť na hluk, pachy, svetlo, teplo/chlad;
keď telefonujete, chatujete, čítate, zúčastňujete sa večierkov, robíte domáce práce a nakupujete, v práci.
Vedie to okrem iného k podstatne rýchlejšej nadmernej stimulácii ako u zdravých ľudí, a tu sa môžu objaviť všetky známe (staré) príznaky SM a môžu byť veľmi nepríjemné.

Poruchy kognitívneho výkonu

Jedná sa o poruchy pozornosti a koncentrácie, najmä s požiadavkami a stresom, ale aj v každodennom živote:

V niektorých prípadoch sa informácie prijímajú a spracúvajú iba pomalšie. U mnohých študentov s SM sa to stáva najmä popoludní alebo v strese.
Vyskytujú sa poruchy hľadania slov;
načítanie, keď je „požadované“, čiastočne narušené;
krátkodobá aj dlhodobá pamäť sú často vážne narušené;
pamäť je čiastočne narušená;
Čítanie cez text môže byť ohromujúce, nemôžete absorbovať všetko;
pamäť je často vážne narušená.

Problémy s močovým mechúrom a/alebo črevom (problémy s kontinenciou)

To vedie k:

čiastočne nedobrovoľný únik moču;
časté a násilné nutkanie na močový mechúr (veľmi stresujúce v práci a tiež v sociálnom prostredí);
Zvyšky moču a tým častejšie infekcie močových ciest.
Často sa dajú liečiť iba chirurgickými zákrokmi, botoxovou liečbou a umelými metódami. Nič z toho nie je viditeľné, ale je to mimoriadne stresujúce.

Bolesť

Bolesť je príznakom SM, ktorý by sa nemal podceňovať. Stále existuje spor o to, či MS môže „vyvolať“ bolesť, či už „je tam“ alebo či nejako súvisí. V skutočnosti sa však väčšina ľudí s MS sťažuje na bolesť, najmä na bolesť pri streľbe (tzv. Neuropatická bolesť).

Sexuálne poruchy

Patria sem erektilná dysfunkcia, znížená sexuálna túžba a bolesť pri pohlavnom styku. Sexuálne poruchy postihujú veľké množstvo ľudí s SM a môžu mať rôzne príčiny. Často sú spôsobené neurologickými zmenami alebo typickou fyzickou dysfunkciou SM a mentálnym postihnutím. Samozrejme, hlavnú úlohu môžu hrať aj zmeny vnímania tela spojené s SM. To zase často znamená, že sa mení postoj k vlastnému telu. Psychické poruchy u SM môžu tiež spôsobovať psychické a sociálne ťažkosti.

Problém je takpovediac „neviditeľný“ a dvojnásobný: Na jednej strane nie je pekné, aby postihnutý už nebol v tejto oblasti „plne funkčný“, musel znášať bolesť alebo prípadne už viac nepociťovať potešenie, na druhej strane ovplyvňuje to aj partnera.

poruchy spánku

Poruchy spánku a SM, téma, ktorú lekári bohužiaľ často neberú vážne, má obrovský vplyv na postihnutých ľudí a ich okolie, ako aj na kvalitu života.

Prekliatie a požehnanie neviditeľnosti

Skutočnosť, že mnohé príznaky, ktoré obmedzujú našu kvalitu života, nie sú viditeľné, môže byť požehnaním alebo prekliatím. Je teda požehnaním, ak sa nepozeráte na zdravotné postihnutie dotknutej osoby, keď nechce, čo je v mnohých prípadoch výhodou. Je to prekliatie, keď to nevidíte, ale dotknutá osoba je na tom veľmi zle a musí znova a znova vysvetľovať, ako sa má. Táto sila, ktorú si za to musí človek zhromaždiť, je neprimeraná voči čomukoľvek inému - tiež paralyzuje a veľmi často je aj škodlivá. Z mnohých komentárov, ktoré mi boli zaslané, som zostavil PDF (http://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/).

Pre mňa je to prekliatie aj požehnanie, pretože som samozrejme veľmi rád, že sa pri leteckej doprave musím zriedka spoliehať na viditeľné pomôcky, ako sú moja palica alebo služba invalidných vozíkov. Som vďačný za to, že moja forma SM na mňa pôsobí fyzicky, ale že stále môžem prijať tento stav ako prijateľný. Avšak - a preto píšem svoj blog a svoje knihy o MS - som sa skutočne stal „obeťou“ neviditeľných príznakov a napríklad som musel bojovať štyri dlhé, ťažké a veľmi ponižujúce roky, aby som získal plný invalidný dôchodok, pretože som dostal MS sa nepozerala. V takýchto chvíľach je prekliatím chorobu nevidieť! Bolo pre mňa veľmi zlé, keď som musel znova a znova vysvetľovať, aký som zdravotne postihnutý, aký som zlý, pretože som skutočne chcel iba jedno: byť zdravý a nemusieť nikomu vysvetľovať a dokazovať, ako ťažko zvládam svoj každodenný život. Paradox, ktorý ma psychicky sťažil.

Čo dokáže naše prostredie

Príbuzní, ktorí s nami žijú alebo s nimi udržiavajú priateľstvo, nesú so sebou túto chorobu tiež každý svojím spôsobom. Ovplyvnené sú aj preto, lebo sme tam iba s touto chorobou. Existujeme iba so všetkými týmito príznakmi a obmedzeniami. Nie sme ČŠ, určite nie, pretože chceme byť a zostať autentickí a sebaurčení, ale táto choroba nás nevyhnutne sprevádza a ovplyvňuje naše životy a životy tých, ktorí nás sprevádzajú. Či už sú to partneri, deti, rodičia, priatelia, susedia, kolegovia - každý, kto má s nami niečo spoločné, je zároveň konfrontovaný s SM a rovnako ako tí, ktorých sa to týka, sa musí naučiť rozumne s nimi zaobchádzať sami. Mojej najväčšej úcte patrí všetkým týmto príbuzným.

V prípade neviditeľných príznakov je nesmierne dôležité, aby nám títo blízki uverili, keď hovoríme, že sa nám nedarí. Sme závislí na tom, že nám ľudia budú veriť bez toho, či by to bolo alebo nie, a to okamžite. Napríklad únavový záchvat si vyžaduje okamžitú pomoc, napríklad nájsť si miesto na odpočinok a urobiť si prestávku, a to naozaj okamžite. „Verím vám“ sú preto najsilnejšie slová, ktoré možno adresovať osobe s SM.

Toto pochopenie, viera a prispôsobenie sa jej sú pre nás veľmi dôležité aspekty. Robia nám dobre v tejto chvíli núdze a robia našu dušu dobre, pretože keď cítime porozumenie a súcit, odoberá sa nám veľmi veľká záťaž.

Keďže únava ma zasiahla najhoršie zo všetkých príznakov a nemôžete sa na mňa pozerať ani počas silného záchvatu únavy, stále vyzerám ako „život v kvete“, téma neviditeľných príznakov sa so mnou prakticky spojila. Ale nechcem pristupovať k nikomu, kto žije s viditeľnými príznakmi. Pretože vydržať, vysporiadať sa s nimi, žiť ich a prijať ich je ťažké na inej úrovni a môže to ovplyvniť život tohto človeka ešte viac ako napríklad mňa a moju formu SM.