Výmena skúseností ependymóm - neuronkologické fórum mozgového nádoru
Podľa mojich (nie lekárskych) vedomostí je indikáciou liečby stupeň malignity. Pre nádory III. Stupňa (astrocytóm, oligoastrocytóm, oligodendroglióm) je štandardom liečby ožarovanie a chemoterapia, aby sa čo najdlhšie oddialilo opakovanie nádoru.
Keď sa choroba znovu vyskytne, samozrejme ste ohromení a neviete, ako sa v tom orientujete. Preto si myslím, že je dôležité nájsť rôzne kontaktné miesta, kde môžete získať vedomosti. Napríklad odporúčam informačnú službu o rakovine Nemeckého výskumu rakoviny (KID). Môžete sa tiež obrátiť na spoločnosť proti rakovine, ktorá je menej pravdepodobná kvôli typu nádoru ako následkom liečby. Môžu sa však vyriešiť aj sociálne problémy, ktoré z toho môžu vzniknúť. Rozhovory s učiteľmi, spolužiakmi, rodičmi spolužiakov. Je to šanca pre každého, kto zažije, že zdravie nemožno považovať za samozrejmosť.
Zdravím, Alma.
Ahoj Luka,
Ani ja nemôžem skórovať vo veľmi mladom veku, ale som ženská a bez chĺpkov, najmä po ožarovaní.
Pretože som aktívny v športe s deťmi/dospievajúcimi, dal som si na seba len bejzbalovú čiapku a uháčkoval som pár priezračných klobúkov - adolescenti majú s nimi najmenšie problémy s kontaktom a sú úplne v pohode. Jeden z nich príde za mnou a pýta sa: „Máte tú čiapku kvôli svojej plešatej hlave?“ Ja áno. Odpoveď: "Plešatina je hovno. Ale aj taký čiapku háčkujem."
Dospelí reagujú oveľa namáhavejšie, buď chcú okamžite začať diskusiu o živote a smrti, alebo zmenu vzhľadu ignorujú dosť trápne.
Priatelia vašej dcéry sa o plešatú hlavu určite nestarajú, budú s ňou naďalej špekulovať, kto vyhrá DSDS a podobné veci, ktoré zaujímajú mladých ľudí v tomto veku.
V prvom rade všetko najlepšie pre prežitie nadchádzajúcich námah - zvuky, ako by ste sa o nich mali lekársky optimálne postarané.
Ependymon (stupeň III je zriedkavý) sa vyskytuje v detstve a mladej dospelosti - mnoho postihnutých sa určite nedá nájsť. Ale aj keď nenájdete nikoho s podobným osudom (tiež máte taký vzácny nádor „orchidey“), výmena na fóre pomáha.
ahoj Luka
teraz viem, že ste dostali odpoveď od profesora Murscha,
uľahčuje vám to a viete, kde ste.
Napíšte PM, čo som tak podporne urobil, možno existuje niečo pre vašu dcéru, som dospelý, ale dávka sa dá určite rozdeliť pre deti/dospievajúcich.
Deti berú život tak, ako to príde, pokúsili ste sa nájsť druhý účes, frajerku pre svoje dievča, KK sa o niečo postará, inak tých 400 € stojí za „„ zábavu ““, sú obchody, kde sa Ľudia sa na túto situáciu špecializujú.
S veľkou podporou vás a vašich spolužiakov by sa nemalo nič pokaziť.
V osude je šanca pozastaviť bod obratu v predchádzajúcom živote, prečo sa nedá odpovedať, na čo to je, stojí za to sa pozrieť.
Všetko šťastie pre vašu dcéru, láska si zaslúži silu a nádej, vytlačte jej naše listy, bude sa diviť, že si ju do svojich sŕdc tak veľmi vzali úplne cudzí ľudia.
LG
stonožka
ako mi niektorí hovoria - hojivé nohy--
p.s. Koučujem budúcich učiteľov
Doteraz som bol iba „tichým čitateľom“. Ale keď som čítal váš príbeh, som veľmi dojatý. Mojej dcére diagnostikovali ponsglióm, keď mala v roku 2012 18 rokov a až do jej smrti vo februári sme ju veľmi pozorne sledovali. Môžem vám povedať veľa o strachoch a starostiach, ale aj o úžasných a povzbudzujúcich udalostiach mladého dievčaťa/mladej ženy s mozgovým nádorom.
Stačí mi napísať správu.
Dúfam, že sa sem ešte vrátite. Moja matka mala tiež ependymóm III. Stupňa. Nie je dospievajúca, ale aj tak ti napíšem.
Nádor bol dobre umiestnený a dal sa úplne odstrániť. Radiačnú terapiu robila až po operácii.
Dnes, o šesť rokov neskôr;), je v poriadku. Niekedy musí riešiť migrény, ale inak je všetko v poriadku!
Prajem tvojej dcére všetko dobré! Nádor je naozaj veľmi zriedkavý. Podľa našich lekárov je často ľahké liečiť.
Stále mám všeobecnú otázku pre všetkých: Keďže prvá chemoterapia spôsobila u našej dcéry náhle zníženie počtu buniek s následnými rôznymi infekciami, druhý blok sa odložil o týždeň. Nechápem, ako môžete bloky ľubovoľne posúvať, aj keď cytostatiká majú zasahovať v určitých fázach vývoja buniek. Môže mi niekto vysvetliť túto „svojvôľu“?
Všetkým veľa pozdravov!
Áno, bola to pekná záverečná veta.:-))
Na druhej strane je osudové to, že chemoterapia, ktorú naše deti „natiahnu“ viac ako žiarenie. Aspoň podľa nášho dojmu. A preto je pre nás také ťažké tento čas vydržať: sledovať bezmocných a neaktívnych, ako sú čoraz slabšie, apatickejšie, chorľavejšie a bledšie. A potom aj časové rozdiely! Naša dospievajúca dcéra počíta každý deň, kedy sa môže konečne vrátiť do školy, kedy môže konečne očakávať, že jej vlasy opäť dorastú, a dokonca aj plánovaný polrok je čertovsky dlhý! A ak dôjde k nejakým posunom. veľmi ju to odradilo.
Ale samozrejme, toto všetko robíme, aby sme zlepšili šance na úplné uzdravenie. A to je všetko, na čom nám záleží.
Stále ma zaujíma odpoveď, ak niekto vie úradníka, ako by mal fungovať zásah do určitých bunkových peroidov pri odkladaní chemoterapie. Možno som s tým sám, ale rád by som pochopil koncepciu tohto už aj tak kontroverzného, pretože nebezpečného, ale iba zdokumentovaného ako efektívneho lekárskeho postupu, aby som mohol uveriť, že nielen poškodzuje, ale aj funguje.
S Pozdravom
Som vo fóre nováčikom a dúfam, že si budem môcť vymieňať nápady s ostatnými postihnutými ľuďmi.
Mojmu najmladšiemu synovi (9 mesiacov) diagnostikovali pred tromi týždňami anaplastický ependymóm (WHO III). Tumor bol operovaný v ten istý deň, ale nemohol byť úplne odstránený kvôli difúznej adhézii k mozgovému kmeňu.
Včera bol implantovaný Hickmanov katéter a zajtra ráno začne chemoterapia. 5 cyklov a potom je naplánované ožarovanie.
Kolujem medzi nádejou a zúfalstvom, aj keď ošetrujúci lekári hovoria o realistickej šanci na vyliečenie - ale tým istým dychom myslia „bude to ťažká jazda“.
S Pozdravom
Amara
Milá Michaela,
tento pocit bezmocnosti je hrozný. Ak nemôžete robiť nič iné, len byť pri tom, upokojte sa a počkajte.
Zatiaľ dobre prežil prvé kolo chemoterapie.
Čo ma však trápi ešte viac ako chemoterapiu, je ožarovanie. Pretože je ožarovanie povolené iba od 18 mesiacov, musí sa dovtedy doba preklenúť tromi cyklami. Pretože mozog je do 2 rokov taký nezrelý a citlivo reaguje na ožarovanie, podľa lekárov sú dlhodobé účinky viac ako pravdepodobné a nezanedbateľné.
Máte niekto skúsenosti s ožarovaním detí do 2 rokov? Veľa ste čítali o hyperfrakčnom a protónovom žiarení. Predpokladá sa, že to budú lepšie znášať malé deti - ale to platí aj pre ependymómy?
V prvom rade sme veľmi radi, že sa ovládacie prvky doteraz neopakovali. Rozhodli sme sa proti chemoterapii, dôvody môžem uviesť v PM.
Medzitým môže opäť jesť a piť, aj keď má nejaké ťažkosti, dokáže sa plaziť okolo seba a dostať svoju vôľu a svoj názor pod tlak;)
Nasogastrická sonda bola teraz odstránená a katetrizácia sa už nemusí robiť. Veľmi dúfame, že veci budú pokračovať a zvyšok ešte zvládne.
Stále by som toho mohol toľko napísať, ale radšej sa zastavím, kto by si chcel vymieňať nápady prostredníctvom PM.