Vystúpenie z autizmu (5)
Na Nový rok v našom dome horí sviečka na pamiatku našich rodičov, ktorí už nie sú a ktorých by sme chceli jesť s nami a s deťmi. Nenájdem, že noc medzi rokmi je príležitosťou nielen pre radosť a nádej, ale aj pre spomienku. Myslíme na tých, ktorí sú nosení medzi nami, ctíme si ich pamiatku a modlíme sa za ich odpočinok. Pozeráme sa však aj na naše deti, za ktoré bojujeme a budeme bojovať, aby sa ich odchod z autizmu stal skutočnosťou.
oslavuje skutočnosť, že stále žijeme
Niekedy si hovorím, čo oslavujeme. Čo oslavujeme? Že uplynul ďalší rok, ktorý nás privádza bližšie k smrti? Rýchlo odmietam tento druh myslenia a uvedomujem si, že oslavujeme skutočnosť, že v roku, ktorý sa skončil, nám nikto drahý nezomrel, že v dobrom aj zlom máme strechu nad hlavou, rodinu, ktorá nás miluje, niektorých priateľov. Oslavujeme, že stále žijeme .
Nikdy som nevedel, ako si dať novoročné predsavzatia. V noci medzi rokmi som vždy myslel viac na minulý rok ako na ten, ktorý sa mal začať .
Aké boli kľúčové momenty v našom živote v roku 2019
Chce to odvahu povedať NIE
Na konci januára 2019 sme sa vzdali služieb Transylvánskeho autistického združenia, ktoré tiež tvrdilo, že platí hodiny terapie, z ktorých deti nemali úžitok. Stručne povedané, pretože nám robili láskavosť pri presune svojich terapeutov do iného centra (výlet, za ktorý sme pochopili, že sme zaň zaplatili), požiadali nás tiež o zaplatenie dní terapie, keď deti chýbali. Keď sú moje deti choré a som presvedčený, že to nie je len moje, som chorý minimálne týždeň. Mal som s nimi dve deti na terapii, náklady by boli značné, ale tu hovoríme o princípe. Ak sa objednáte k zubárovi a ochoriete, zrušte ho.
Viete, prečo to robia oni a ďalšie takéto mimovládne organizácie? Pretože to funguje! Pretože to chce odvahu povedať NIE a rodičia nepovedia nie! Nie preto, že rodičia ako ja nie sú odvážni, ale preto, že som ľahko emočne vydierateľný na trh, kde stúpa miera terapie a centrá sú riedke. Rodičia by urobili všetko pre všeliek, ktorý „sľubuje“ záchranu od autizmu: aplikovaná behaviorálna terapia - skrátene ABA. Je to len tak, že zle aplikovaná ABA sa stáva zbraňou, ktorá pôsobí proti dieťaťu, ktoré by sa malo v skutočnosti zotaviť.
Už nejaký čas som premýšľal, že sa ich vzdám, pretože bolo čoraz jasnejšie, ako veľmi som sa mýlil v Georgovom prístupe, ktorý z nášho pohľadu brzdil vývin jazyka.
Najzaujímavejšie je, že ľudia tohto zákona nikdy nepredpokladajú svoje zlyhanie z ich pohľadu. Podľa ich názoru WE, Marina a Gyuri Neciu doma neurobili dosť pre deti…
Bolo to jedno z najlepších rozhodnutí, aké som kedy urobil. Až potom obe deti evidentne začali robiť pokroky, samozrejme, aj u iných terapeutov.
Naša prvá dovolenka bola pri Čiernom mori
Došli sme k moru nie preto, že sme si to dovolili finančne, ale preto, že nám túto šancu skutočne ponúkol priateľ, ktorý sa z ničoho nič objavil. Bolo to strašne ťažké! George bežal, keď si mu pustil ruku - a musel byť pevne držaný, pretože si neuvedomoval nebezpečenstvo. S Ilincou ste sa nemohli priblížiť k vode, nedokázali ste zniesť zvuk vĺn, ktoré my, tí typickí, zbožňujeme. Pre Davida to však bola ideálna dovolenka.
„Život s autizmom“
Písal som predstavenie „Život s autizmom“ na Všetko o matkách od novembra 2016. Bola som konfrontovaná s realitou autizmu, ktorá sa usadila v Georgovi, mojom druhom dieťati a malej Ilinke, ktorá sa práve narodila. Napadla ma myšlienka napísať sériu s názvom „Život s autizmom“ a vtedajšiemu šéfredaktorovi som navrhol, aby som si napísal denník môjho života poznačeného autizmom. Páčil sa mu tiež nápad a názov série. Od tej doby začal 247-epizódny Denník, ktorý si stále nemôžem prečítať, pretože je to príliš bolestivé ...
Niekde v júni 2019 som cítil niečo ... nie saturáciu, ale strach. Strach z prečítania akýchkoľvek nenávistnejších komentárov k dramatickejšej epizóde v mojom živote. Odstrčil som svoju myseľ čo som mohol. Posledná epizóda bola napísaná v júli, ale vtedy mi nenapadlo vzdať sa. Zničil ma komentár k epizóde dovolenky na pláži, v ktorej ma niekto urobil necitlivým a nevďačným voči priateľovi, ktorý mi ponúkol dovolenku na pláži, ktorý som si namiesto ocenenia sťažoval. Myslím si, že ktoréhokoľvek z rodičov unavia na dovolenke tri deti, nielen ja, najmä keď tie moje nie sú typické. Potom to bola posledná kvapka do môjho pohára, ktorá bola naplnená mnohými ďalšími (že som chybný a robím chybné deti, prečo som neprestal robiť kópie a ďalšie z tohto registra). Bol som príliš zraniteľný a nikto ma nebránil ...
Prisahal som, že nebudem nikde publikovať, že to za to nestojí, že bez ohľadu na to, koľkým rodičom detí so zdravotným postihnutím pomôžem, mnoho ďalších čitateľov nechápe nuansy toho, čo píšem.
Vystúpenie z autizmu, koniec roka 2019
Tak sa volá môj prvý blog na platforme Blogspot v roku 2011, kde som začal písať o Davidovi. Keď som začínal film „Život s autizmom“, blog som odložil nabok.
Pod týmto menom som sa rozhodol ísť ďalej a pretože som potreboval zmenu, rozhodol som sa viesť si tu denník nášho života s autizmom, ktorý má jediný účel: dostať naše deti z autizmu.
Kamkoľvek napíšem a pod akýmkoľvek menom, je jedna vec istá, príbeh nášho boja je jedinečný, pretože nemáme jedno, nemáme dve, ale máme tri deti s autizmom.
Chcem, aby náš život a odchod z autizmu bol ešte viac, to znamená úspešný príbeh odchodu z autizmu troch detí. Preto som žil v roku 2019, preto budem žiť odteraz. Moje deti potrebujú, aby som za ne bojoval. Okrem toho chcem, aby čo najviac rodičov vedelo, čo to znamená. Rád by som dal dôveru rodičom autistických detí a chcel by som dať tým, ktorí majú typické deti, šancu pochopiť, čo presne autizmus znamená. Nevyhráme a nebudeme poznať autizmus, kým o ňom nebudeme hovoriť otvorene.
Šťastie sa musí žiť bez výčitiek
Po roku, v ktorom sa zdalo, že je George na najlepšej ceste k úplnému vzdaniu sa plienok, nasledovala zjavná regresia, ktorej hovorím ja, a to, že sa mu to nepáčilo a vrátil sa k plienkam. Nastal deň, keď vyberám hry zo skriniek a zbieram ich zvonku z krabičiek. Deti sa začali hrať s drevenými kockami, bábikami, autami. Ilinca má symbolický začiatok hry, vezme fľašu s fľašou hračky a vloží ju do úst bábik.
Viem, že v autizme je možné všetko, a ak zajtra pokrok zmizne, rád by som si ich užil aj dnes. Takto sa žije, keď máte autistické deti. Tešíte sa dnes, zajtra nie je známe, čo sa môže stať, aká nová sebasimulácia nastane v správaní. Autizmus vám dnes môže zdvihnúť náladu a zajtra vás hodí do bezodnej jamy.
Šťastie sa musí žiť bez výčitiek a každý deň musí byť novým začiatkom. Tak by to pre mňa malo byť.
Je to najdôležitejšia vec, ktorú som sa naučil v roku 2019. Že môžem ísť ďalej, že musím brať každý deň tak, ako to príde .
Toľkokrát som sa chcel vzdať, odmietnuť sa hýbať alebo niečo robiť, nechať ma životom prejsť, skôr ako žiť tým, že mu budem čeliť. Existuje však iba jeden spôsob, a to iba predtým. To, že vám zomrel niekto drahý, že máte jedno, dve alebo tri deti s autizmom, že ste sa rozviedli alebo nemáte taký vysnívaný život, že nemáte na výber. Robte to, čo môžete najlepšie so svojim životom a so svojím životom, určite sme tu na tejto zemi s nejakým účelom, a to sa nevzdáva!