Z občanov Estónska sa stáva transparentný ľud - WELT
Východiskový projekt pre estónsky genómový projekt. Rodinní lekári majú zbierať genetické vzorky
Malá injekčná liekovka s krvou a vyplnený dotazník od každého občana. Toto je základ projektu estónskeho genómu, ktorý sa začína v týchto dňoch. Cieľom je databáza s genetickými informáciami čo najväčšieho počtu z približne 1,4 milióna obyvateľov pobaltského štátu. Estónski vedci ho chcú použiť na lepší výskum úlohy génov pri chorobách, ako je Alzheimerova choroba, rakovina a cukrovka. Individuálny občan môže navyše získať viac informácií o svojom individuálnom riziku ochorenia. Životný štýl, strava a v prípade potreby terapia by sa potom mohli špeciálne prispôsobiť jeho osobe.
Pretože to, či je terapia úspešná, závisí od genetickej dispozície, od rovnakých príznakov, rovnakého fyzického stavu a rovnakých liekov. Lieky účinkujú viac či menej efektívne a spôsobujú vedľajšie účinky rôzneho stupňa. Napríklad estónski zberatelia génov očakávajú, že lieky pre konkrétneho pacienta prinesú veľké výhody pre verejné zdravie, navyše s nižšími nákladmi na liečbu.
„Účasť na projekte estónskeho genómu je absolútne dobrovoľná,“ zdôrazňuje Jaanus Pikani, šéf Estónskej nadácie pre genóm. Na rozdiel od islandského génového projektu, v rámci ktorého spoločnosť Decode buduje databázu DNA pre 270 000 obyvateľov, je v Estónsku za projekt v hodnote 200 miliónov dolárov zodpovedný samotný štát. V decembri 2000 prijal parlament v Tallinne zákon upravujúci štruktúru databázy. Aj keď sú súbory génov oddelené od osobných údajov, na rozdiel od projektu na Islande je spätné sledovanie k jednotlivcovi možné, pripúšťa Pikani.
Pretože úspech databázy je kladný a klesá s akceptáciou obyvateľstva, spolieha sa Pikani na intenzívnu informačnú politiku. Dnes je zhruba 61 percent populácie dobre informovaných a takmer polovica z nich sa chce skutočne zúčastniť. Iba šesť percent z tejto skupiny úplne odmieta účasť. „Za prvých šesť mesiacov očakávame okolo 10 000 vzoriek DNA,“ uviedol Pikani.
Procedúra kódovania by mala zabrániť zneužitiu údajov zamestnávateľmi alebo poisťovňami. To je mimoriadne dôležité, pretože osobný genóm umožňuje robiť závery o riziku závažných chorôb, ako sú rakovina alebo kardiovaskulárne choroby v starobe. Musí byť vylúčené zamestnanie, vyššie poistné sadzby alebo dokonca odmietnutie poistenia kvôli podozrivému genetickému materiálu.
V Estónsku môžu byť podľa zákona osobné údaje použité iba na vašu vlastnú žiadosť a na lekárske účely. Predovšetkým genealogické údaje, ktoré by mohli poskytnúť informácie o rodičoch a predkoch, zostávajú pre všetkých zatvorené. Ak budete mať o svoju účasť neskôr obavy, môžete svoje údaje bez problémov vymazať.
„Estónci sú s týmto projektom veľmi pragmatickí,“ hovorí Hans Lehrach, riaditeľ Ústavu pre molekulárnu genetiku Maxa Plancka v Berlíne. „Prial by som si, aby Nemecko preukázalo viac odvahy, aby tu bolo také niečo možné.“ Pretože pre Lehracha je zrejmá veľká lekárska výhoda pre každého jednotlivca. Znalosť vlastnej genetickej výbavy by v budúcnosti mohla poskytnúť dôležité údaje na prevenciu chorôb osôb. Diagnózy a terapie šité na mieru jednotlivcovi by mohli zvýšiť šance na zotavenie. Lehrach zdôrazňuje, že výhody nespočívajú predovšetkým vo vývoji génovej terapie. „Účinnosť určitých liekov a ich vedľajšie účinky závisia od genetického zloženia,“ hovorí Lehrach, „s bábätkami koniec koncov zaobchádzame inak ako s dospelými.“
Aby bolo možné využívať databázu údajov v Estónsku na vlastný výskum, snaží sa Lehrach spolupracovať. To má veľký význam aj pre estónskych zberateľov génov, ktorí chcú so svojím projektom hrať napriek svojej skromnej veľkosti v rámci svojho územia dôležitú úlohu v globálnom výskume genómu. „Chcem, aby bolo Estónsko súčasťou vodcovskej skupiny,“ hovorí Pikani. Estónci tiež založili spoločnosť EGeen, ktorá má uviesť na trh anonymizovaný súbor údajov na celom svete.
„Prístup Estóncov je v zásade správny,“ hovorí André Reis, hovorca nemeckého projektu ľudského genómu. „Ale tým nevyriešime všetky problémy.“ Väčšie skupiny pacientov sa v súčasnosti aj v tejto krajine geneticky vyšetrujú. Príklad: Pri analýze genetického zloženia približne 500 súrodeneckých párov vedci z univerzity v Regensburgu objavili segment génov, ktorý spôsobuje zvýšené riziko infarktu. "Vďaka takýmto štúdiám sa môžeme naučiť porozumieť základnej funkcii genetického zloženia. Terapia založená na tomto je ďalším krokom," hovorí Reis.