Združenie pre svojpomoc pacientov - život s amyloidózou - Amyloidóza Rakúsko

1. Získavanie a poskytovanie informácií pre pacientov a ich rodiny o stave vedeckých poznatkov o rôznych druhoch amyloidózy, ich možnostiach liečby, dostupných liekoch a iných liečebných metódach (terapie, alternatívne a doplnkové možnosti, diéty atď.)

život

2. Poskytovanie informácií o dostupných odborných centrách, ktoré liečia jeden alebo viac druhov choroby.

3. Výmena informácií s inými podobnými organizáciami doma i v zahraničí a sprístupnenie týchto informácií pacientom

4. Účasť v medzinárodných združeniach v oblasti amyloidózy.

5. Vysielanie účastníkov na konferencie o amyloidóze.

6. Vytvorenie digitálnej informačnej platformy na výmenu informácií a ďalšie využitie digitálnych a iných médií (tlač) na odovzdávanie informácií (napr. Web, Facebook, Instagram atď.).

7. Podpora komunikácie medzi pacientmi pri výmene informácií, napríklad aj organizovaním stretnutí s pacientmi.

8. Podpora opatrení na včasné zistenie a včasnú liečbu choroby s cieľom výrazne zvýšiť šance na zotavenie a liečbu.

9. Úzka komunikácia s lekármi, najmä v Nemecku, ale aj v zahraničí, a účasť lekárov, ak je to potrebné a potrebné, na práci združenia

10. Spolupráca s lekármi pri rokovaniach s firmami (farmaceutické, terapeutické), verejnými zdravotníckymi ústavmi (BM pre zdravotníctvo, štátnymi a okresnými úradmi atď.) A verejnými a súkromnými poisťovacími spoločnosťami (GKK, PVA, SVA atď.)

11. Založenie organizácie na pomoc pri starostlivosti o pacientov v pokročilých štádiách ochorenia.

12. Mediácia v konfliktoch medzi pacientmi a lekármi

V každom prípade sú body 11 a 12 projekty, ktoré budú možné až o niekoľko rokov a ak budú k dispozícii príslušné ľudské zdroje.