Život s dystóniou

Zvládnutie každodenného života s dystóniou

Každodenný život s dystóniou znamená pre postihnutých a ich príbuzných určité zmeny. Bude trvať nejaký čas, kým sa vysporiadame s neznámymi a možno znepokojujúcimi príznakmi choroby as nimi spojenými fyzickými a sociálnymi obmedzeniami. Z dôvodu nevedomosti sa postihnutí často stretávajú s nepochopením vo svojom prostredí. Úzka výmena s príbuznými, sprevádzajúcimi osobami, lekármi a inými postihnutými osobami môže pomôcť získať odvahu a dobre sa vyrovnať so životom s dystóniou.

Ako sa každodenný život mení s dystóniou

Diagnóza dystónie môže viesť k novým výzvam a niekedy k závažným poruchám v mnohých oblastiach každodenného života. To predovšetkým závisí aj od toho, ktoré oblasti tela sú dystóniou ovplyvnené a do akej miery. Účinky môžu siahať od miernych nevýhod v každodenných rutinách až po prísne obmedzenia v súkromnom a profesionálnom živote.

Zlé držanie tela a poruchy pohybu v oblasti krku, tváre alebo rúk a nôh, ako aj funkčné poruchy, napríklad pri videní alebo rozprávaní, môžu spôsobiť, že bežné činnosti budú namáhavé alebo dokonca nemožné. Môže to mať vplyv na nasledujúce oblasti:

Je možné, že postihnutí potrebujú pomoc pri činnostiach, ktoré by predtým mohli považovať za samozrejmosť a nezávisle. Patria sem aj veľmi osobné činnosti, ako je čistenie zubov alebo obliekanie a vyzliekanie. V najlepšom prípade budú v týchto oblastiach po ich boku najbližší príbuzní.

Utrpitelia trpiaci dystóniou môžu byť schopní zúčastniť sa na početných činnostiach vo verejnom a spoločenskom živote iba v obmedzenej miere alebo vôbec. Okrem voľnočasových aktivít to môže zahŕňať aj skutočnosť, že už nemôžu pokračovať v zamestnaní alebo vo vzdelávaní ako obvykle.

Nie je prekvapujúce, že tieto obmedzenia sprevádza sociálne stiahnutie sa z práce a znížená sebaúcta, a tým výrazne znížená kvalita života. Nie je nezvyčajné, že sa z toho vyvinú duševné choroby, ako sú depresie alebo úzkosti.

Boj proti stigme

Ako keby už nebolo dosť ťažké prijať vlastnú chorobu a s tým spojené obmedzenia v každodennom živote, postihnutí sa často vo svojom sociálnom prostredí stretávajú s nepochopiteľnými reakciami: „Už opitý skoro ráno?“ „Prečo sa tak zakolíše?“

Takáto stigmatizácia chorobou vedie k psychickým zraneniam, ktoré sa pridávajú k fyzickým poškodeniam a bolestiam.

Stigma (v gréčtine „rana“) je výrazný znak, ktorý zjavne odlišuje človeka od ostatných - a na základe ktorého možno vyvodiť neopodstatnené závery o ich celkovom charaktere.

Stigmatizácia je v spoločnosti proces, v ktorom sa ľuďom prisudzuje určitý status z dôvodu (zvyčajne negatívnej) charakteristiky. Stigmatizácia často končí sociálnou diskrimináciou.

kto mi môže pomôcť?

Podpora stojí za to: postihnutí sa nemusia zaoberať iba diagnostikou dystónie.

Špecializovaní lekári, fyzioterapeuti a svojpomocné organizácie vždy radi poskytnú radu a pomoc. Vďaka neustálemu ďalšiemu vývoju a výskumu moderných terapeutických metód a ich aplikácie sa dystónia, aj keď nie je liečiteľná, stala dobre liečiteľnou. V mnohých prípadoch sa terapii darí zmierňovať príznaky (príznaky ochorenia) do tej miery, že postihnutí môžu ľahšie vykonávať svoje každodenné činnosti a znovu získať veľkú časť svojej kvality života.

Táto stránka má pomôcť postihnutým osobám, príbuzným, opatrovateľom a iným zainteresovaným stranám nadviazať kontakt s odborníkmi, inými postihnutými osobami a pomocníkmi, ktorí ich povzbudzujú a pomáhajú im nájsť cestu späť do svojho bežného každodenného života.

Vaša kontaktná osoba:

Lekári: Ak máte podozrenie na príznaky (príznaky) dystónie, ale stále si nie ste istí, najskôr sa obráťte na svojho lekára. Môžu vás odkázať na odborných neurológov, ktorí môžu liečiť a zmierňovať vaše príznaky.
Dotknuté komunity: Vymieňajte si nápady s ostatnými pacientmi trpiacimi dystóniou. Môžete sa podeliť o skúsenosti a navzájom sa povzbudzovať. To sa môže uskutočniť napríklad v svojpomocnej skupine alebo na online fóre. Platformu ponúka nemecká spoločnosť pre dystóniu (DDG).
Manažér starostlivosti: Špecializované zdravotné sestry, ktoré sú vyškolené tak, aby vám umožnili pokračovať v každodennom živote a vrátiť sa do práce, štúdia alebo odbornej prípravy.

Prehľad svojpomocných skupín DGG v Nemecku nájdete tu.

Viac informácií a adresy kontaktných osôb nájdete v časti Odkazy a adresy.

Čo môžem urobiť sám?

V prvom rade je dôležité, aby lekár, terapeut alebo osobná dôverníčka hovorili otvorene a čestne o chorobe a starostiach a obavách s ňou spojených. V mnohých oblastiach života sa dá zlepšenie dosiahnuť pravidelným lekárskym ošetrením (napr. Botulotoxínom), ale aj hovorením a výmenou informácií o samotnom ochorení. Úzky vzťah medzi lekárom a pacientom ponúka aj najlepšie predpoklady pre úspešnú terapiu.

Pre určité formy dystónie sú k dispozícii ďalšie pomôcky. Toto zahŕňa:

Tréner Torticollis (na cervikálnu dystóniu): Je to laserová dióda, ktorá je na tréning umiestnená medzi oči na približne na úrovni mostíka nosa (pomocou čelenky alebo špeciálnych okuliarov). Týmto spôsobom je možné trénovať koordináciu očí a hlavy (ak je laserom bodový laser) alebo spätnú väzbu polohy hlavy v pokoji a pohybe (ak je laserom olovnica). Prvé štúdie dokazujú účinnosť metódy. Výcvik je možné vykonať aj sám doma.
Okuliare na ptózu (na blefarospazmus): Jedná sa o špeciálne okuliare s jemnými kovovými chrámami pripevnenými zvnútra. Zabraňujú nedobrovoľnému zatváraniu očných viečok (ptóza). Okuliare na ptózu musia byť vyrobené individuálne pre každú osobu postihnutú skúseným optikom.

Najlepšie je porozprávať sa so svojím lekárom, fyzioterapeutom alebo optikom o možnom použití pomôcok a o tom, ako s nimi zaobchádzať. Ďalšie informácie možno nájsť aj na webových stránkach Nemeckej spoločnosti pre dystóniu (DDG).

Laserová dióda je svetelný zdroj, ktorý súvisí s LED žiarovkou (svetlo emitujúca dióda) a vyžaruje laserové lúče. V prípade cervikálnej dystónie je možné pomocou takýchto laserových prístrojov trénovať určité koordinačné a pohybové sekvencie hlavy.

Ako žijú iní ľudia s dystóniou

Niektorí z postihnutých sa v tomto okamihu predstavia a podajú správu o svojom živote a o tom, ako sa vysporiadali s dystóniou.

„Ži svoj život - máš iba jeden!“

Som Mats, 57 rokov a od roku 1993 žijem s cervikálnou dystóniou. Bol som uprostred života, keď mi diagnostikovali vo veku 35 rokov. Bolo to rok potom, čo som sa stal po tretíkrát otcom. Diagnóza bola pre mňa, moju rodinu a mojich priateľov veľkým prekvapením. Život však môže byť horší ako dystónia. Každý má prekážku, ktorá mu sťažuje život. Snažím sa robiť to najlepšie vo svojom živote a stále mám veľa rôznych cieľov. Mojím ďalším cieľom je zabehnúť maratón. Snažte sa byť šťastní každý deň! Žite svoj život - máte iba jeden!

„Môj lekár nemohol zistiť, čím som trpel.“

Mám Lynne, 48 rokov a od roku 2010 žijem s blefarospazmom. Môj praktický lekár nemohol určiť, čím som trpel. Po viac ako dvoch rokoch výskumu som sám na sebe zistil, že môj stav má názov: blefarospazmus. Mojím cieľom bolo mať oči otvorené a opäť šoférovať auto. Tento cieľ som dosiahol vďaka liečbe botulotoxínom. Rád by som si túto znovuzískanú nezávislosť udržal aj v budúcnosti.

„Dnes tú chorobu vnímam ako svojho priateľa.“

Som Susanne, 53 rokov a od úrazu v roku 2012 som mala dystóniu. Nikdy predtým som o chorobe nepočula. Príznaky ma spočiatku spanikárili a mysleli si, že som duševne chorý. Choroba ma veľmi zmenila. Bol som profesionálne úspešný a po diagnostikovaní som musel zistiť, že už veľa nestíham. Našiel som si prácu s menším stresom. Vďaka svojej novej práci som zistil, že choroba nie je taká zlá a že existujú ľudia s oveľa väčšími problémami. Každý si musí nájsť svoju vlastnú cestu, ako sa vyrovnať s dystóniou. Aj keď je to niekedy ťažké, treba vždy hľadať šťastie v živote. Dnes túto chorobu vnímam ako svojho priateľa.

Práca a vzdelanie

Dystónia môže byť spojená s ľahkým až ťažkým telesným postihnutím. Pre určitý počet postihnutých to môže sťažiť alebo znemožniť ďalšie zamestnanie, štúdium, školu alebo odbornú prípravu.

Predchádzajúce zamestnanie a kariéra alebo jej perspektíva sa niekedy musia vzdať. Okrem osobných a emocionálnych účinkov to môže mať aj finančné dôsledky.

V závislosti od formy a závažnosti dystónie a od profesionálnej oblasti je možné sa vrátiť do práce alebo k tréningu - najmä ak sa pomocou terapie úspešne zmiernia príznaky. To sa darí predovšetkým podporou a absolútnou vôľou pozerať sa dopredu a myslieť pozitívne.

Je veľmi pravdepodobné, že každodenná práca bude iná ako doteraz a čeliť novým úlohám si bude vyžadovať určité úsilie. Opatrenia uvedené v tomto dokumente majú za cieľ zmierniť možné obavy z návratu do práce alebo z profesionálnych zmien a povzbudiť dotknuté osoby.

Pomoc s pracovnou rehabilitáciou: Caremanager

Takzvaní manažéri starostlivosti sú tu, aby pomohli postihnutým s rôznymi obmedzeniami pri hľadaní cesty späť do práce alebo do školy, štúdia alebo odbornej prípravy po závažnej zmene zdravotného stavu.

Manažéri starostlivosti sú špeciálne školení na podporu emocionálne, fyzicky a organizačne postihnutých v ich profesionálnom a súkromnom živote. Napríklad v ich mene kontaktujú agentúru práce a dôchodkové poistenie a spolu s postihnutými, príbuznými a zamestnávateľmi vypracujú holistický koncept profesionálnej integrácie. To tiež znamená, že dotknutí sú v prípade potreby sprevádzaní na pracovisko a precvičujú sa určité pracovné procesy. Týmto spôsobom uľahčujú návrat do práce alebo do školy.

Manažéra starostlivosti je možné kontaktovať prostredníctvom rôznych portálov a organizácií. Kontaktné osoby pre toto nájdete v časti Odkazy a adresy.

Manažér starostlivosti (kombinácia starostlivosti - starostlivosti - a manažéra) je stále mladé profesionálne odvetvie, ktoré pomáha postihnutým s rôznymi obmedzeniami lepšie zvládnuť svoj pracovný, výcvikový a súkromný život. Manažment starostlivosti zahŕňa rôzne ošetrovateľské, sociálne a organizačné činnosti. Patrí sem napríklad komunikácia so zamestnávateľmi, úradom práce a poisťovňami, ako aj emocionálna a fyzická podpora osôb postihnutých pri profesionálnych a/alebo súkromných činnostiach. Dotknutých môže tiež pomôcť ich manažér v lekárskej alebo fyzioterapeutickej terapii (užívanie liekov, cvičenie).

Profesionálne preorientovanie

Podpora je k dispozícii aj v prípade, že si dystónia vyžaduje zmenu zamestnania. Manažér starostlivosti môže pomôcť nájsť vhodné učňovské vzdelávanie alebo ďalšie vzdelávanie pre zmenu zamerania v odbore.

Existujú tiež špecializované burzy práce, ktoré sa osobitne zameriavajú na ľudí s fyzickými obmedzeniami. Odkazy na toto nájdete v časti Odkazy a adresy.

Zdravotné poisťovne a orgány

preplatenie

V závislosti od zdravotnej poisťovne sú hradené niektoré služby pri liečbe dystónie. Môže to zahŕňať liečbu liekom, ako aj fyzioterapiu. Stojí za to požiadať svoju zdravotnú poisťovňu.

Zakázaný preukaz

Ak je každodenný život trvale obmedzený dystóniou, možno to považovať za ťažké zdravotné postihnutie. Z tohto dôvodu musí byť stupeň zdravotného postihnutia (GDB) najmenej 50 na stupnici od 20 do 100. Po prijatí preukazu ťažko zdravotne postihnutej osoby majú dotknutí tiež nárok na náhradu znevýhodnenia. Patria sem napríklad zľavy na používanie verejnej dopravy alebo na ceny vstupného, ako aj preferenčné zaobchádzanie pri prijímacích pohovoroch.

Ďalšie odkazy nájdete v časti Odkazy a adresy.

dôchodok

Ak sa dotknutí nemôžu vrátiť do práce z dôvodu choroby, majú nárok na dôchodok. Podľa stupňa práceneschopnosti sa rozhoduje o tom, či sa vypláca časový dôchodok alebo doživotný dôchodok. Toto rozhodnutie robí samotná pracovná agentúra.

Na získanie preukazu alebo dôchodku ťažko zdravotne postihnutej osoby je potrebné zistiť viac o konkrétnom prípade a objasniť prípadné otvorené otázky. Pomôcť s tým môžu príbuzní alebo manažéri starostlivosti.