Zúčastnite sa
Či už sa zúčastňujete ako obeť alebo ako rodič svojho dieťaťa alebo ako ošetrujúci lekár: vaše údaje o celiakii sú pre výskum veľmi cenné!
Čím viac sa postihnutí a lekári, ktorí ich liečia, zúčastňujú na GeCeR, tým spoľahlivejšie sú výsledky hodnotení, ktoré majú v konečnom dôsledku za cieľ zlepšiť starostlivosť.
Tým, že sa vás priamo pýtate na celiakiu, môžete nám povedať svoju osobnú situáciu a pohľad na túto chorobu a starostlivosť a pomôcť nám diagnostikovať, ošetrovať a liečiť ľudí postihnutých celiakiou v Nemecku na základe zmysluplných údajov. vylepšiť.
Zlepšenie edukácie a senzibilizácie na klinický obraz celiakie a sprievodných chorôb
Celiakia je veľmi časté chronické zápalové ochorenie tenkého čreva, ktoré je založené na celoživotnej intolerancii na gluténový proteín lepok a je sprevádzané zrieknutím sa lepku (bezlepková diéta).
Odhaduje sa, že na celom svete je postihnutý 1 zo 100 ľudí (1%). Avšak 80-90% z tohto jedného percenta postihnutých má atypické alebo žiadne príznaky, a preto často nevie nič o svojej chorobe, preto sú diagnostikovaní neskoro, vôbec alebo nesprávne.
U nediagnostikovaných osôb, ktoré nedodržiavajú bezlepkovú diétu, sa môžu vyvinúť ďalšie závažné ochorenia, napríklad nedostatok vitamínov a živín, anémia, osteoporóza, neplodnosť, epilepsia a v niektorých prípadoch rakovina hrubého čreva. В
Celiakia navyše významne zvyšuje riziko (iných) autoimunitných ochorení, ako je cukrovka 1. typu, autoimunitná tyroiditída (Hashimotova tyroiditída a Gravesova choroba), dermatitis herpetiformis, autoimunitné ochorenia reumatického typu a v pečeni a žlčových cestách.
Zlepšenie spolupráce v starostlivosti o pacientov
V Nemecku bola diagnostika a liečba pacientov trpiacich celiakiou zatiaľ nejednotná. Deťom a mladým ľuďom zvyčajne diagnostikujú a starajú sa o ne špecializovaní pediatri.
Dospelí sú často diagnostikovaní v gastroenterologických postupoch. Špecializované centrá väčšinou chýbajú. Liečba zložitých prípadov rutinnými následnými konzultáciami u dospelých pacientov nie je podľa súčasného stavu vedomostí úplne k dispozícii.
Poznatky získané z GeCeR a spolupráce medzi DZG a sieťou kompetencií sú určené na podporu rozvoja špecializovaných centier v blízkej budúcnosti.
Zlepšenie identifikácie a vnímania osôb postihnutých psychosociálnymi poruchami v dôsledku chronických chorôb a bezlepkovej diéty
Pretože stopy lepku sa vyskytujú takmer vo všetkých rafinovaných potravinách, znamená to pre dotknuté osoby veľkú záťaž, a to aj napriek čoraz širšej ponuke ponúkaných výrobkov, najmä z dôvodu sociálnych obmedzení, obáv z neúmyselného príjmu lepku, zlej kvality chutí bezlepkových výrobkov a zvýšenej Životné náklady.
Poznatky z údajov zhromaždených v GeCeR majú pomôcť senzibilizovať ošetrujúcich lekárov na psychosociálne poruchy spojené s bezlepkovou diétou a sprievodnými chronickými chorobami.
Uľahčenie ďalšieho výskumu
Terapeutickým základným kameňom celiakie je celoživotná a prísna bezlepková diéta. Napriek bezlepkovej diéte však 30% diagnostikovaných pacientov uvádza príznaky, čo si vyžaduje podpornú liečbu. Takáto terapia ešte neexistovala.
Poznatky získané z GeCeR by mohli podporiť vývoj takýchto terapií.