6 vecí, ktoré treba vedieť o živote so zdravotným postihnutím; Raul Krauthausen -
Rozhodne nemôžem a nechcem vyvrátiť svoj hendikep. Je to nepochybne znateľná vlastnosť. Ale nie to najdôležitejšie. Rád by som vám priblížil, čo znamená život so zdravotným postihnutím.
Moje postihnutie je moje a má pre mňa nesmierny význam. Každý deň. Keď sa ma ľudia snažia oddeliť od môjho postihnutia, popierajú silu môjho postihnutia a obrovský vplyv, ktorý to má na môj život.
Keď poviem: „Nechcem“, často to znamená „už nemôžem“..
Nie je možné, aby ľudia so zdravotným postihnutím zabudli na svoje zdravotné postihnutie.
Chvíľu som to skúšal: Chcel som dať svoje zdravotné postihnutie do úzadia a byť tam všade a vždy.
Výsledok? To nefungovalo.
Jednoducho som sa oklamal. Sľúbil som viac vecí, ako som stihol v dostupnom čase - akoby som nebol postihnutý. Bez ohľadu na dlhšie cestovné doby, ktoré vyžaduje môj invalidný vozík, alebo meškania spôsobené asistenciou. Bez ohľadu na to, ako veľmi som sa snažil poprieť svoje zdravotné postihnutie, nemohol som.
Bola som frustrovaná, smutná a skončila som stále menej.
Napríklad použitie invalidného vozíka tiež znamená, že na niektoré trasy potrebujem viac času. Nie je lenivé, ak sa potom nakoniec rozhodnem vôbec nepristúpiť. Ak ignorujete tieto skutočnosti, pretože „postihnutie nie je mojou súčasťou“, skôr alebo neskôr to povedie k nespokojnosti v tímoch, priateľstvách alebo vzťahoch. Pretože to nie je moja chyba, že mám zdravotné postihnutie a že moje telo funguje inak ako väčšina ostatných.
Žiadna vôľa, žiadna viera, žiadny liek a žiadna technológia to nemôžu zmeniť.
Som zdravotne postihnutý.
Definujem sa ako postihnutý, pretože som. Keď poviem „Som postihnutý“, nejde o sebaľútosť, opustenie sa alebo priznanie slabosti, ale o skutočnosť.
Viem, že mám iba obmedzené zdroje sily, ktoré je ťažké preniesť na človeka bez zdravotného postihnutia.
Blogerka a konzultantka pre digitálnu komunikáciu Annette Schwindt sa to raz pokúsila vysvetliť lyžičkami, ktoré má každý deň k dispozícii.
Som silný, hodnotný a kreatívny. A postihnutý.
Som milujúci, súcitný a rozhodný pre seba. A mať sklenené kosti.
Pokiaľ nejde o moje zdroje, rád by som použil slovo „vypnuté“ inak. V nemeckom jazyku je postihnutie často spojené s osobou, „vozíčkarom“, „nevidiacim“, atď. Deficitne. Je to ťažké do tej miery, že to eliminuje zdravotné postihnutia v prostredí.
Ako používateľa invalidného vozíka mi v mnohých prípadoch skôr bránia štrukturálne opatrenia (ahoj kroky!) Alebo byrokratické procesy (ahoj zákon o účasti!) Než vyššie uvedené osobné zdroje.
Niekedy jedna vec vedie k druhej: Moja finančne náročná situácia, do ktorej som nútený kvôli zákonu o neúčasti, vedie k emocionálnym problémom, ako je stres a strach z budúcnosti.
A schody ma niekedy vylučujú - čo môže tiež viesť k nepríjemným pocitom.
Kto to vidí a rozumie tomu, je skutočný priateľ. Ľudia, ktorí ma takto vidia a ktorí ich naďalej pravidelne pozývajú, veriac, že prijmem, keď budem mať dostatok sily - a ktorí ma nebudú držať, ak zlyhám. To pre mňa znamená všetko.
Nie som chorý, iba invalidný.
Bohužiaľ je to veľmi zavádzajúce, pretože slovo „choroba sklovcových kostí“ sa už používa (aj keď toto je tiež len slangový výraz pre osteogenesis imperfecta - ale iba okrajovo).
Chcel by som v krátkosti rozlišovať, pretože nie som automaticky chorý len preto, že mám zdravotné postihnutie: človek môže alebo sa môže pokúsiť vyliečiť chorobu. Existuje proces od zdravých po chorých a dúfajme, že späť k zdravým.
Ak si zlomím kosť, potom som vlastne chorý - až kým sa všetko nezahojí a nebude mi dobre.
Ak som prechladnutý - som rovnako chorý ako človek bez genetických vlastností. Hneď ako prechladne, bude mi dobre.
Čo sa však pre mňa nezmení, je genetický stav mojich kostí a z toho vyplývajúce zdravotné postihnutie.
Aj keď si moje zdravotné poistenie žiada každý rok: moje zdravotné postihnutie zostane a nedá sa vyliečiť. Nemôžem sa naučiť chodiť a nebudem mať ani 2 metre.
Prečo je pre mňa ten rozdiel taký dôležitý: Ak sa choroba a zdravotné postihnutie dostanú na rovnakú úroveň, hovoríme tiež o uzdravení zdravotného postihnutia. Hendikep je individualizovaný a sme späť pri problémoch zhora.
Nechcem popierať, že existujú aj možnosti „vyliečenia“ alebo zlepšenia pre určité zdravotné postihnutia, ale aj tak by to malo byť samo-rozhodujúce rozhodnutia postihnutých a nie konsenzus ako „postihnutie = choroba = liečenie“, ktorý je určený sociálnym diskurzom.
Inklúzia je viac než len zobratie so sebou.
Inklúzia nie je len to, že sa ľudia spolu so zdravotným postihnutím stretávajú. Inklúzia pre mňa znamená aj zohľadnenie mimoriadneho úsilia, ktoré ľudia so zdravotným postihnutím nevyhnutne majú. Aby som predsa videl, žijem vo veľkomeste, či je diskotéka bezbariérová. Bez toho, aby som ho nosil, bez „Och, zabudol som, že s invalidným vozíkom to nie je také ľahké.“ Neberte to zle, ak by sme radšej zrušili, ako sa zúčastnili.
Nerobil by som nič lepšie, ako by som sa s tebou stretával. Ale nie vždy to funguje. A neprospieva ti, ak sa nebavím, pretože sa musím obávať, ako by si ma po pár pivách uniesol po schodoch. Niekedy potrebujeme trochu viac pozornosti a pomoci, ako sme si mysleli.
Prosím pochop.
Som aktivista. Som kamarat. Mám zdravotné postihnutie, ktoré mi niekedy bráni v účasti.
Bohužiaľ nemám rovnaké práva a príležitosti ako ty.
A jednoducho existujú veci, ktoré jednoducho nemôžem urobiť. Som zdravotne postihnutý.
Väčšinou mi však prekážajú: zákony, štrukturálne bariéry alebo predsudky v mysli.
Nemôžem len tak spontánne ísť na víkend do Barcelony.
Ak hovoríte: „Pre mňa už nie ste zdravotne postihnutý“, pravdepodobne hovoríte: „Viem, že ste na invalidnom vozíku, ale vnímam vás predovšetkým ako osobu - namiesto človeka so zdravotným postihnutím.“
Bohužiaľ, často počúvam, že nevidíte diskrimináciu, ktorej som vystavený ako človek so zdravotným postihnutím. A to ma zasahuje.
Niekedy sa cítim ako príťaž.
Niekedy mám pocit, že zaťažujem ľudí okolo seba. Pretože je veľa vecí, cez ktoré nemôžem prejsť. Pretože sa obávam, že sa moji priatelia cítia previnilo, ak robia veci bezo mňa, na ktorých sa kvôli svojmu postihnutiu nemôžem zúčastniť. Pretože často musím vynaložiť ďalšie úsilie. Pretože nezodpovedám spoločnému ideálu krásy a bojím sa, že by sa ľudia za mňa hanbili.
Nerád tak otvorene píšem o posledných bodoch - ale je to dôležité: nechcem byť príťažou.
Chcem byť priateľom, kolegom, milencom. Osoba, ktorá má tiež svoje potreby.
Nie ten, ktorého invalidný vozík vám zašpinil nohavice. Alebo komu sa tak dobre pomohlo. Nechcem byť príčinou hrdinstva.
Chcem žiť svoj život nezávisle, šťastne a aktívne bez toho, aby som musel opakovane ďakovať za veci, ktoré ľudia bez postihnutia považujú za samozrejmosť.
Chcem byť obľúbený a možno nenávidený pre svoju postavu, svoje činy, moje slová.
Nie pre môj hendikep