8-ročné dieťa so zriedkavým ochorením má nekonečnú vôľu žiť

8-ročné

Viete si predstaviť, že budete viesť úplne zdravý a športový život a stále budete stále priberať? 8-ročný Malťan Jake Vella žije touto nočnou morou. V roku 2015, keď mal iba 6 rokov, sa jeho telo začalo dramaticky meniť: za pouhých 6 mesiacov, napriek zdravej výžive, pribral takmer 10 kilogramov - čo je na dieťa značné množstvo. Čo sa mu stalo?

Jeho rodičia nenechali kameň na kameni - starali sa o to, aby mal zdravú stravu a dostatok pohybu - ale namiesto toho, aby chudol, priberal. Potom jeho mama Marouska náhodou čítala príbeh malého dievčatka s podobným problémom. Trpela vzácnou hormonálnou poruchou zvanou ROHHAD a jej príznaky boli podobné ako u Jakea. Krátko nato túto diagnózu potvrdili aj lekári.

Rýchlo postupujúca obezita, porucha fungovania hypotalamu, hyperventilácia a autonómna dysfunkcia - to je zhruba názov choroby ROHHAD v plnom znení. Je to veľmi zriedkavé - na celom svete bolo zaznamenaných iba 100 prípadov a v súčasnosti s nimi žije iba 75 ľudí. Ovplyvňuje časť nervového systému, ktorá je zodpovedná za hormonálnu rovnováhu, a spôsobuje nekontrolovateľné priberanie na váhe a neschopnosť regulovať telesnú teplotu. Pacienti tiež mávajú nízku srdcovú frekvenciu a ťažkosti s dýchaním.

Bohužiaľ neexistuje žiadny liek na túto nebezpečnú chorobu. Nie sú žiadni pacienti, ktorí by prežili viac ako dvadsať rokov. Podporuje tiež rast nádorov, Jake už nejaký mal v chrbte. Diagnóza zasiahla jeho rodinu ako blesk, ale robia všetko pre to, aby svojho malého miláčika udržali pri živote.

A čo robí Jake? Behá triatlon! Cvičí trikrát týždenne a dodržiava prísnu diétu. Jeho mama vysvetľuje: „Triatlon pomáha Jakeovi zostať fit a aktívnym. Je to prospešné pre jeho zdravie a dáva mu príležitosť zostať v kontakte s ostatnými deťmi. Vedie čo najviac normálny život, chodí do školy a hrá na bicie. Musí si však dávať veľký pozor, aby sa nikam neinfikoval, pretože aj bežná chrípková infekcia môže mať vážne následky. ““

V každom prípade je Jake nekonečne odvážny chlapec! Jeho tréner to zhŕňa takto: „Má mimoriadne pozitívny prístup, je motivovaný a zapojený z celého srdca. Cvičenie nikdy nevynechá bez platného dôvodu a má absolútnu vôľu cvičiť. Jake je taký roztomilý a berie si každé srdce útokom. Je tak smutné a srdcervúce, čo musí znášať. ““

Keď sa nedávno zverejnilo video z jeho príbehu online, viedlo to k splneniu sna: mohol sa stretnúť so svojimi veľkými idolmi, bratmi Brownleeovými. Ste slávni britskí triatlonisti a videli ste jeho video. Potom mu poslali dres, ktorý si obliekli do súťaže. A samozrejme si našli čas aj na rozhovor s Jakeom. Keďže jeho choroba mu nedovoľuje cestovať na veľké vzdialenosti, dalo sa to robiť iba cez Skype na počítači, ale Jake bol stále nadšený. Mal príležitosť položiť svojim vzorom všetky otázky, ktoré ho už dlhšie zaujímali. Dlho nebol taký šťastný.

Sú to práve také chvíle, vďaka ktorým sa pre Jakea stáva život zaujímavým. Každodenný život je pre neho obrovskou výzvou, ale vďaka svojej milujúcej rodine si môže užívať život napriek nebezpečnej chorobe. Má vôľu prežiť a pokiaľ ho nohy unesú, žije svoj život!