Aktualizácia MECFS 012018; Nemecká spoločnosť pre MECFS

Dôležité udalosti z posledných niekoľkých týždňov

S aktualizáciou »ME/CFS« vás budeme informovať o dôležitých udalostiach z posledných niekoľkých týždňov. Aké správy o ME/CFS existujú na medzinárodnej úrovni a v Nemecku? Čo sa deje vo svete výskumu? Kto prehovoril? Kde sa objavil dôležitý článok? Podávame správy z celého sveta v informatívnych krátkych článkoch.

mecfs

Tentokrát podávame správy (z dôvodu sviatkov v decembri) o niečo dlhšie ako obvykle. Zhrnuli sme najdôležitejšie správy od našej poslednej aktualizácie ME/CFS 24. novembra.

Obsah

Správy o kampani „Čas na nepokoje“

Mediálne správy o ME/CFS

  • Televízna reportáž „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“
  • Nürnberger Zeitung o ME/CFS u detí: „Len nemám silu“
  • Príroda: „Nový začiatok výskumu syndrómu chronickej únavy“

  • Zmenená mozgová aktivita u pacientov s ME/CFS
  • Mierne zvýšené hladiny CRP u pacientov s ME/CFS
  • Štúdia ukazuje, že pacienti s ME/CFS by mali na zmiernenie príznakov zostať v rámci svojej osobnej energetickej hladiny
  • Srdce uvoľňuje viac BNP u pacientov s ME/CFS
  • Rituximab

  • Zasadnutie „Poradného výboru pre syndróm chronickej únavy“
  • Výzva na advokáciu NIH ME/CFS
  • Britská biobank ME/CFS odpovedá na otázky pacientov
  • Spolupracujúce výskumné centrum ME/CFS založené na Stanfordskej univerzite

Rozhovor s Dr. Bhupesh Prusty z univerzity vo Würzburgu

Nórsky profesor pozýva na svoju prednášku 12-ročného chlapca s ME/CFS

Správy o kampani „Čas na nepokoje“

Kampaň „Čas na nepokoje“ v súčasnosti upriamuje medzinárodnú pozornosť na ME/CFS. Cieľom je vzdelávanie, lepšia lekárska starostlivosť a väčšie financovanie výskumu. Zhrnuli sme udalosti posledných týždňov.

Za trojmesačnú existenciu kampane, ktorá sa začala kinopremiérou v septembri 2017, zverejnil tím Unrest súhrn s faktami a číslami (k 8. decembru 2017). Do tej doby sa film Unrest zobrazil 521-krát 34 498 divákom v 22 krajinách (nepočítajúc divákov, ktorí film vysielali online alebo v televízii na celom svete). Zaznelo 229 novinových, rozhlasových a televíznych správ. Ďalšie informácie vrátane Informácie o udalostiach pre lekárov a politikov, angažovanosť postihnutých na celom svete a plány na rok 2018 nájdete v dokumente „Hlavné body kampane Unrest 2017“.

Americká agentúra CDC (Centers for Disease Control and Prevention) zaradila zoznam Unrest. Podujatie „Americká kríza neviditeľného zdravia: Čo musia lekári a ďalší vedieť o ME/CFS - dokumentované oceňovaným filmom a diskutované s odborníkmi“ bolo akreditované ako pokročilé školenie pre zdravotníckych pracovníkov. Po filme nasledovala panelová diskusia so zamestnancami CDC, profesorom Klimasom a Jen Brea. Podľa CDC išlo o prvé vzdelávacie podujatie, aké kedy v kine usporiadali.

Televízny nepokoj oslávil televíznu premiéru v USA a Kanade. Film ohlásil ukážku na niekoľko týždňov a 8. januára sa vo večernom programe stanice PBS vysielali nepokoje.

Film Unrest bol prihlásený na filmové ocenenie „The Oscars“ a v decembri sa zo 170 prihlásených dostal do užšieho výberu 15 najlepších dokumentárnych filmov. Piati z nominovaných kandidátov budú 23. januára nominovaní na Oscara v kategórii „Najlepší dokumentárny film“.

Film s nemeckými titulkami si teraz môžete požičať (lacnejšie) aj na iTunes a Vimeo. Nasledovať budú ďalší poskytovatelia a DVD s nemeckými titulkami vyjde v najbližších mesiacoch.

Mediálne správy o ME/CFS

Televízna reportáž „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“

Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) vysielal funkciu na ME/CFS 29. novembra v rámci programu „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“. Dotknutá osoba a profesor Scheibenbogen z ambulancie imunodeficiencie na Charité sa vyjadrili. Na webovej stránke programu bol uverejnený aj rozhovor s profesorom Scheibenbogenom.

Nürnberger Zeitung o ME/CFS u detí: „Len nemám silu“

V Nemecku stále nie je známe, že by sa u detí mohlo vyvinúť aj ME/CFS. 1. decembra vydal Nürnberger Zeitung dva články na túto tému.

Článok „Čitatelia NZ pomáhajú:› Len nemám silu. ‹Kvôli svojej zriedkavej chorobe už Lara často nemôže vstávať sama,“ dáva anonymný počet až desiatok tisíc postihnutých detí v Nemecku. Lara, dnes 11-ročná, z Bavorska, v júni 2016 náhle ochorela na ME/CFS. Tento článok sa venuje aj sociálnym a právnym problémom, s ktorými je jej rodina konfrontovaná s chorobou, ktorá je pre lekárov a úrady málo známa.

Sprievodný článok „Diagnóza ME/CFS je mimoriadne náročná“ podáva prehľad o prevalencii a príznakoch ME/CFS u detí, zvyčajne dlhej ceste k diagnostike, a venuje sa problematickej situácii, v ktorej sa postihnuté rodiny nachádzajú.

Príroda: „Nový začiatok výskumu syndrómu chronickej únavy“

Spravidla uvádzame správy z médií v nemeckom jazyku v aktualizácii ME/CFS. Pre tento článok by sme chceli urobiť výnimku: 3. januára sa v časopise Nature objavil štvorstranový článok o ME/CFS. Príroda je najuznávanejším vedeckým časopisom na svete s najvyšším faktorom vplyvu. Názov článku je preložený: „Nový začiatok výskumu syndrómu chronickej únavy. Výskum tejto závažnej choroby má kamennú minulosť. Teraz sa vedci konečne presadzujú. ““

Článok popisuje, že po desaťročiach si ME/CFS konečne všimne „mainstreamová veda“. Moderné technológie, ako napríklad molekulárna biológia, tiež otvárajú nové príležitosti na vysledovanie mechanizmov základnej choroby. Článok sa tiež venuje histórii choroby a neprimerane nízkemu rozpočtu na výskum, kritizuje zdiskreditovanú štúdiu PACE a necháva povedať niektorých výskumníkov ako Montoya, Unutmaz a Davis. Autorka Amy Maxmen minulý rok publikovala článok o biologickom základe ME/CFS.

Štúdie

Zmenená mozgová aktivita u pacientov s ME/CFS

Nová štúdia z Austrálie skúmala takzvanú sieť predvoleného režimu (DMN/odpočinkovú stavovú sieť) v mozgu pacientov s ME/CFS. Štúdia bola publikovaná v časopise Brain Connectivity na konci novembra 2017 a pochádza z Griffithovej univerzity v austrálskom Brisbane. Sieť pokojového stavu sa skladá z niekoľkých oblastí mozgu, ktoré sú aktívne, keď človek nič nerobí a ťažko spracováva akékoľvek vonkajšie podnety. Vedci vyšetrili 45 pacientov s CFS a 27 zdravých dobrovoľníkov pomocou funkčného zobrazovania pomocou magnetickej rezonancie (fMRI). Mozog pri vedomí je skenovaný vo vnútri magnetickej trubice. Vedci zistili, že činnosť siete pacientov v pokoji v pokoji odpočívajúcich pacientov s CFS bola odlišná od aktivity zdravých ľudí. Zložitosť mozgovej aktivity bola vyššia a spojenie medzi mozgovými oblasťami DMN bolo menej výrazné. To by sa mohlo v budúcnosti použiť na diagnostiku ME/CFS.

Mierne zvýšené hladiny CRP u pacientov s ME/CFS

Čínsky tím vyhodnotil osem štúdií o hodnotách CRP v ME/CFS v takzvanej metaštúdii. CRP, C-reaktívny proteín, je nešpecifickým markerom úrovní akútneho zápalu v klinickej medicíne. Tvorí sa v pečeni a uvoľňuje sa počas imunitných reakcií. Vedci vo svojej metaanalýze zistili mierne zvýšené hladiny CRP u európskych a amerických pacientov s ME/CFS. Dospievajúci s ME/CFS však nemali zvýšené hladiny CRP, čo podľa vedcov mohlo naznačovať skoršie štádium ochorenia. Celkovo však CRP nebol mierne zvýšený, čo naznačuje chronickú imunitnú reakciu.

Štúdia ukazuje, že pacienti s ME/CFS by mali na zmiernenie príznakov zostať v rámci svojej osobnej energetickej hladiny

Kardinálnym príznakom ME/CFS je post-námahová nevoľnosť, zhoršenie všetkých príznakov po fyzickej a psychickej námahe. Podľa správ od mnohých pacientov preťaženie vedie k zosilneniu symptómov a zhoršeniu ich celkového stavu. Teória takzvanej „energetickej obálky“ naznačuje, že pacienti s ME/CFS by mali zostať v rámci svojho energetického limitu, aby sa vyhli „vzplanutiu“ a „haváriám“ (fyzickému kolapsu). vyhnúť sa. Úroveň energie u pacientov s ME/CFS je často veľmi nízka a v úzkom pásme. Podľa teórie energetickej obálky by postihnutí nemali na zmiernenie svojich symptómov vyvíjať nadmerné úsilie ani „pod“.

Srdce uvoľňuje viac BNP u pacientov s ME/CFS

Výskumný tím z Anglicka skúmal hladinu takzvaných mozgových natriuretických peptidov (BNP) u pacientov s ME/CFS. BPN je hormón, ktorý sa uvoľňuje pri napínaní srdcových komôr. V klinickej medicíne sú zvýšené hodnoty BNP indikáciou srdcového zlyhania (srdcového zlyhania). Hormón BNP rozširuje cievy, takže srdce môže ľahšie pumpovať krv do obehu. Na diagnostiku pacientov sa použili Fukudove kritériá. Pacienti s duševnými chorobami boli zo štúdie vylúčení. Lekári vyšetrili 42 pacientov s ME/CFS a 10 zdravých jedincov ako kontroly. U pacientov s ME/CFS vedci zistili zvýšené hladiny BNP a znížený srdcový objem. Vedci to pripisovali zníženému objemu plazmy u pacientov. V štúdii si všimnete, že tieto účinky nie sú spôsobené nedostatkom pohybu, ale musia byť priamym dôsledkom chorobného procesu.

Rituximab

V polovici decembra sme zverejnili prehľad témy rituximabu.

Medzinárodné konferencie

Zasadnutie „Poradného výboru pre syndróm chronickej únavy“

13. a 14. decembra sa vo Washingtone stretol „Poradný výbor pre syndróm chronickej únavy“ (CFSAC, skrátene Nemecký poradný výbor pre syndróm chronickej únavy). Výbor je súčasťou amerického ministerstva zdravotníctva HHS a od roku 1993 sa stretáva dvakrát ročne, aby vypracoval odporúčania pre ministerstvo zdravotníctva založené na súčasnej výskumnej situácii. Vo výbore sú námestník ministra zdravotníctva a ďalší zamestnanci HHS, zástupcovia orgánov CDC a NIH, ako aj výskumní pracovníci, lekári, zástupcovia organizácií pacientov a pacienti. Stretnutia sú verejné a je možné ich sledovať na celom svete prostredníctvom priameho prenosu.

Posledné stretnutie sa zameralo na témy ďalšieho vzdelávania zdravotníckych pracovníkov a pediatrických ME/CFS.

Uskutočnili sa tri prednášky o deťoch s ME/CFS (téma bude odteraz neoddeliteľnou súčasťou každého stretnutia), vrátane špecialistom ME/CFS Dr. Vallings z Nového Zélandu, ktorý predniesol prezentáciu o najnovšom stave techniky a pediatrického sprievodcu uverejneného minulý rok. Bola spomenutá aj obzvlášť zložitá situácia postihnutých detí a ich rodín v Európe. Vrátane ďalších prezentácií medzinárodná organizácia pacientov #MEAction (ktorá napríklad uviedla na trh spoločnosť Millions Missing) a profesor Montoya zo Stanfordskej univerzity.

CDC informovalo, že informácie pre zdravotníckych pracovníkov reviduje a čoskoro ich zverejní. Kognitívna behaviorálna terapia a zvyšovanie fyzického tréningu už boli z webovej stránky CDC odstránené pred šiestimi mesiacmi ako terapeutické odporúčania. Revidovali tiež informácie o deťoch s ME/CFS pre zdravotníckych pracovníkov, rodičov a školy. NIH hovoril o štyroch výskumných centrách ME/CFS, ktoré sponzorovali, a zhrnul pokrok v klinickej štúdii NIH ME/CFS. Okrem toho NIH informoval, že v súčasnosti sa pre ME/CFS v súčasnosti vyvíjajú „spoločné dátové prvky“. Bežné dátové prvky sú už pri výskume iných chorôb štandardné a používajú sa na porovnanie štúdií bez ohľadu na čas a miesto pomocou štandardizovaných výrazov, definícií a konceptov. To znamená krok vpred pre výskum ME/CFS. Pre ME/CFS 11 sa v súčasnosti vyvíjajú spoločné prvky údajov na témy post-námahová nevoľnosť, bolesť, únava, spánok, neurologické a kognitívne príznaky, zobrazovanie CNS, neuroendokrinný a imunitný systém, autonómny nervový systém, kvalita života, funkčný stav, dvojdňový záťažový test a biomarkery.

Všetky prednášky boli sfilmované a je možné si ich pozrieť na webovej stránke CFSAC.

Výzva na advokáciu NIH ME/CFS

Koncom novembra sa uskutočnilo „Výzva na obhajobu NIH ME/CFS“. Toto je konferenčný hovor organizovaný americkými Národnými inštitútmi zdravia (NIH), ktorého sa môžu zúčastniť zainteresované strany z celého sveta, kde NIH sumarizuje svoju prácu na ME/CFS a odpovedá na otázky. Konferenčný hovor sa koná trikrát ročne.

Tento čas bol okrem iného. Prof. Unutmaz, ktorý vedie jedno zo štyroch výskumných centier ME/CFS zriadených NIH minulý rok, a podal správu o výskume svojho tímu.

Britská biobank ME/CFS odpovedá na otázky pacientov

Výskumnému tímu britskej banky ME/CFS Biobank trvalo v decembri hodinu, kým odpovedal na otázky pacientov a ďalších zainteresovaných strán na internetovom fóre Science for ME.

Dobrovoľníci zhrnuli 21 otázok a odpovedí do videa a preložili ich do nemčiny.

UK ME/CFS biobank sa nachádza na London School of Hygiene and Tropical Medicine a je najväčšou biobankou pre ME/CFS v Európe. Svetovým unikátom je to, že tiež zhromažďuje krvné vzorky od pacientov upútaných na lôžko ME/CFS tak, že zamestnancom umožňuje telefonovať. Vedci z celého sveta môžu použiť vzorky. Cieľom biobanky, ktorá tiež vykonáva vlastné štúdie, je pokrok v biomedicínskom výskume ME/CFS.

Po úspešnom úvodnom podujatí plánuje medzinárodné fórum ME/CFS Science for ME zorganizovať ďalšie stretnutia otázok a odpovedí na podporu výmeny medzi výskumníkmi a pacientmi. Prof. Montoya zo Stanfordskej univerzity potvrdila ďalšieho hosťa 16. januára.

Spolupracujúce výskumné centrum ME/CFS založené na Stanfordskej univerzite

Na Stanfordskej univerzite bolo zriadené „Kolaboratívne výskumné centrum ME/CFS“. Ron Davis prevzal vedenie tímu, ktorý sa skladá z 18 renomovaných vedcov a dvoch lekárov ME/CFS.

Existuje tiež rozšírená pracovná skupina s 31 členmi, ktorí sľúbili výskumnému stredisku ME/CFS svoje odborné znalosti a zdroje. V pracovnej skupine sú Fluge, Mella, Hanson, Montoya a ďalší známi vedci z oblasti ME/CFS a dvaja nositelia Nobelovej ceny.

Výskumné centrum ME/CFS bude pracovať na týchto troch projektoch:

1. T bunky a molekulárna imunológia ME/CFS

2. Rozšírená štúdia „Big Data“ s rodinami

3. Vývoj diagnostického krvného testu a nová technológia na testovanie liekov

S grantom od Open Medicine Foundation vo výške Bude ustanovených 1,2 milióna amerických dolárov. Rozpočet zaisťuje prácu na prvý rok, aby bolo možné pracovať na projektoch aj po tomto roku, sú potrebné dary.

Zoznam zamestnancov a ďalšie informácie o troch výskumných projektoch nájdete tu:

Rozhovor s Dr. Bhupesh Prusty z univerzity vo Würzburgu

Americká organizácia Solve ME/CFS Initiative každoročne udeľuje cenu Ramsay Award, výskumný grant, ktorého cieľom je propagácia medzinárodného biomedicínskeho výskumu ME/CFS. Pred rokom Dr. Bhupesh Prusty z Univerzity Juliusa Maximiliána vo Würzburgu získal štipendium na výskum možného zapojenia ľudského herpersvírusu-6 do ME/CFS. Na konci jednoročného štipendia sa konala Iniciatíva Solve ME/CFS Dr. Prusty pohovoril.

Nórsky profesor pozýva na svoju prednášku 12-ročného chlapca s ME/CFS

Truls z Nórska má 12 rokov a má ME/CFS. Z domu môže vyjsť len zriedka - o to pozoruhodnejšie je, že súhlasil, keď ho lekár pozval na prednášku s cieľom vysvetliť študentom medicíny, aké je to žiť s ME/CFS ako dieťa. Trulov lekár Kristian Sommerfelt je profesorom na univerzitnej nemocnici Haukeland v nórskom Bergene (ak to znie povedome - pracujú tam aj Fluge a Mella).

Na prednáške sa Truls rozprával s profesorom Sommerfeltom o jeho obmedzenom každodennom živote s ME/CFS. Hovorili o nadšení Trul pre hudbu. Truls vysvetlil, že robiť hudbu sám namiesto v kapele je pre neho menšou záťažou a tým, ako veľmi mu chýba trávenie času so svojimi priateľmi. Tiež opísal, že hudbu si mohol často skladať iba vo svojej mysli a potom bol chorý na to, aby si ju zapísal, prehral a nahral.

Truls zdôraznil dôležitosť informovania ďalších lekárov o ME/CFS. Keď sa rozišli, študenti medicíny sa opýtali Truls, či má pre nich nejakú poslednú radu. „Áno,“ povedal Truls. "To, že som taký, ešte neznamená, že nechcem robiť veci." Vždy chcem robiť veci, a preto robím príliš veľa a je mi oveľa viac zle. Potom sa cítim horšie celé hodiny, dni a niekedy týždne. Mám vážnu chorobu. ““

Po prednáške bol profesor Sommerfelt nadšený: »Truls je môj hrdina! Dnes sa vyjadril veľmi zreteľne. Študenti na neho nezabudnú. Dnes pomohol mnohým ďalším pacientom s ME/CFS. «K článku (anglicky) o návšteve Trul na prednáške profesora Sommerfelta

V decembri bolo videozáznam, v ktorom profesor Sommerfelt vysvetľuje, ako sú kognitívne problémy vyjadrené u detí a dospievajúcich s ME/CFS a ktoré pomôcky môžu uľahčiť každodenný život, opatrené anglickými titulkami (je možné nastaviť aj automatický preklad do nemčiny).