Archív pre fórum Epilepsia u detí; Zastrešujúca organizácia pre epilepsiu Rakúsko
Príspevky z našej starej webovej stránky sme prevzali vo forme tohto archívu, aby tam používatelia mohli naďalej vyhľadávať informácie.
moja dcéra má 11 rokov, mala záchvaty od roku 2006/2007…. Spočiatku sme ani nevedeli, čo sa deje, v tom čase na magnetickej rezonancii povedali, že má v mozgu „jazvu“, ktorá by bola spúšťačom ... Dostala Keppru a Lamictal a do polovice minulého roka bola bez záchvatov ...
Potom opäť MRT v Bonne, od roku 2007 sa hovorilo o „nádore“ ... O.o Bol som šokovaný, že mi to nebolo povedané ... Možno aj preto, že som v rokoch 2007 - 2008 pomáhal svojej matke, ktorá v roku 2008 zomrela na rakovinu ....
No, medzitým sme boli 3x medzitým alebo zajtra trikrát, dcéra prvýkrát plače na magnetickej rezonancii kontrastnou látkou. Bohužiaľ tiež zajtra alebo pozajtra magnetická rezonancia s nacosis 🙁
Strašne sa bojím, pretože mám tiež 3 deti a som osamelý rodič 🙁
Váš nádor je v oblasti reči, ďalšia MRI by mala skontrolovať zvyšok mozgu a zistiť, či tam stále niečo je something
Ako prežijem tento strach ... neviem, čo nás čaká, a tiež by som si rád prečítal skúsenosti ostatných, možno aj o Bonne
Výsledok je teraz potrebné skontrolovať, s ktorou stranou mozgu hovorí, 2 testy spadnú, najťažší test príde hneď, ako poviem OK, ihla alebo niečo sa natlačí do slabín až k mozgu znecitliví postihnutú polovicu mozgu a potom musíte hovoriť, či Môže hovoriť, prichádza ďalší krok, pretože má nádor a na mieste senzácie je jazva, pretože sondy by mali po 2 záchvatoch ukázať, kto je vinný za epelepsiu, je to nádor ... prichádza operácia na diaľku a môj malý sa mohli stať bez záchvatov ....
Ak hovorí ľavou stranou, zostane taká, aká je, ak je jazva alebo dokonca jazva a nádor spúšťačom, zostane taký, aký je teraz .... Bude to š .... Zložitá cesta pre malú a jej súrodencov ... Iba kam mám dať tie 3, keď musím ísť do nemocnice s malou na 2-3 týždne?
S mojimi deťmi sa akosi vyhýbame našej vlastnej rodine, akoby to bola nákazlivá choroba ....
Náš syn má tiež 5 mesiacov s BNS.
Môže mi niekto z vás povedať svoje skúsenosti s keto diétou?
Srdečne pozývam všetkých rodičov detí s epilepsiou na ďalšie stretnutie rodičovskej svojpomocnej skupiny EIAK!
Kedy: Št, 30. januára 2014 od 19:30
Kde: Don Bosco House, St. Veit-Gasse 25, 1130 Viedeň
Teším sa na živú výmenu a útulný večer!
Informácie na www.eiak-online.at.tt a [email protected]
Môj syn (12 rokov) dostal prvý záchvat v marci. Vstúpil po zaspaní. Bol strnulý a modrý. Celé to netrvalo ani minútu, potom sa mi zdalo, akoby sa chcel kŕčiť znova a znova. Keď táto fáza (2 minúty) skončila, len tak spal. Išli sme do nemocnice. Krv a EEG. Keďže môj syn je špeciálne dieťa, každý rok máme EEG, aby sme si ho pozreli. Žiadne zvláštne abnormality. Preventívne mi bolo odporúčané najať ho. Ale myslím si, že veľmi málo z nich.
Stále sme mávali záchvaty. Vždy 1 - 2 hodiny po zaspaní. Nemá problém s dýchaním (počas spánku je pripojený k pulznému oxymetru). Trvá to asi 1 minútu. Občas si všimne. Vyzdvihne sa, posadí sa a pozerá. Potom otočí telo doľava a hlavu doprava a kŕče. Ani ja mu nedávam núdzové lieky, pretože na druhý deň bude mať veľmi zlú náladu. Bez liekov je úplne normálny.
Momentálne skúšame homeopatický liek. (Tŕňové jablko) Už som sa lekárov pýtal, prečo musíš dať deťom lieky. (V prostredí som mal skúsenosť, že deti stále dostávajú záchvaty a potom ďalšie problémy kvôli liekom)
Pod hyperventiláciou:
Mierny nárast v pomalých vlnách.
Zhrnutie:
Vekovo primeraná aktivita pozadia však existuje diskontinuálne, jemné zameranie spomalenia ľavého hemisférického tlaku na frontotemporálne a časové oblasti, ako aj príznaky regionálnej zvýšenej ochoty mozgu vzrušovať v tejto lokalizácii v širšom šírení a so zovšeobecňujúcou tendenciou. EEG je preto celkovo abnormálny. Ovládanie sa odporúča!
Mám tiež syna s epilepsiou a hľadám alternatívnu medicínu. Mohli by ste mi poslať kontakt na lekára ortomolekulárneho lieku? bol by som veľmi vďačný,
Prvýkrát som dostal Depakine, ktorý mi spôsobil vypadávanie vlasov a rozmazané videnie, a bol som po celý deň taký unavený, že práca bola bolesť. Potom som zmenil lekára, pretože som mal pocit, že iba simulujem.
Lamictal užívam 15 rokov. Odporučil vám to niekto niekedy?
Teraz som pristál iba na tejto stránke, pretože moja dcéra 11 mala v piatok prvý záchvat. Poznám iba túto formu epilepsie, pretože to ovplyvnila aj moja sestra. Tiež nevieme, či ju máme liečiť liekmi, pretože to sa vtedy so sestrou nerobilo, ale už 25 rokov je bez záchvatov, má tri deti (žiadne nemá epilepsiu), šoféruje auto a zúčastňuje sa spoločenského života úplne normálne. časť. Záchvaty sa začali, keď mala 13 rokov, a zmizli, keď mala 19 rokov.
Pretože je vaša manželka zdravotná sestra, chcel by som vás požiadať, aby ste mi poradili, čo robiť s liekmi.
Môj syn má 1 a 8 mesiacov a je epileptik BNS. Mal trombón sínusovej žily v 3 mesiacoch a prvé záchvaty sa vyskytli v 6 mesiaci.
Spolu s Convulexom absolvoval kortikosteroidnú liečbu. V tom čase sme žili v Štajersku a mali sme to šťastie, že sa o nás postaral skvelý lekár. Convulex je jedným z najlepších antikonvulzív . Problém je nájsť správne množstvo v súvislosti s iné lieky. Bohužiaľ som videl, že o Linz nie je taký veľký záujem.
Povedali mi napríklad, že ak môj syn už nemal žiadne záchvaty, linecká nemocnica si nemohla dovoliť bežné kontroly: ((Teraz som v Amstettene!
nášmu synovi (8 rokov) bol v lete diagnostikovaný aj Rolando. Podľa mňa nie. Na začiatku mal asi 20 záchvatov denne a 30 za noc. Dostal aj Ospolota. Teraz má 80 záchvatov denne. Teraz dostáva Keppru a čakáme na stretnutie na univerzitnej klinike pre ďalšie objasnenie. Koľko záchvatov má vaše dieťa?
Náš syn momentálne nemá záchvaty, ale EEG áno
absolútne nie je v poriadku. Chystáte sa do Viedne na ďalšie objasnenie? Ako vyzerajú jeho záchvaty? Máte podozrenie na inú formu epilepsie?
to, čo píšeš, znie naozaj zle!
moje deti - 3 - sú vďakabohu zdravé, ale som epileptik. tiež si vezmite keppru a neurotop, cítim sa s tým veľmi dobre, posledný veľký záchvat som mal v júli 2007, bez záchvatov som bol takmer desať rokov predtým, chcel som vás len povzbudiť, obdivujem vás za vašu silu.
Pred 4 rokmi dostal môj syn horúčkovitý záchvat. Podľa lekárov má v mozgu vírus pľuzgierov horúčky. Boli sme v Spital + Reha v Nemecku takmer 1 rok. Z vonkajšej strany na EEG sa cítil oveľa lepšie. Lekári chceli, aby zmenil liečbu, aby sa EEG zlepšil. Teraz má 6 rokov a za všetky 4 roky sa nič nezlepšilo, len zhoršilo.
Mal už za sebou kortizónovú terapiu, ktorá mu tiež nepomohla.
Za 4 roky lekári vyskúšali X lieky, teraz užíva „TOPAMAX“ a spočiatku mu to nepomáha.
Už som dávno stratil dôveru lekárov, že len vedia, čo s ním majú robiť. Sú stratení.
Cítim sa tak bezmocná, že by som mu rada pomohla s kŕčmi, pretože má veľmi silné kŕče 10min/7-8krát.
Možno mi poradíte, ako môžem opäť dôverovať lekárom a pomáhať s nimi môjmu synovi.
Na univerzitnej klinike v Innsbrucku má termín 2. júla, od čoho očakávame veľa, pretože tí v sbg. nerozumiem ani neposkytujem žiadne informácie. Dodnes presne nevieme, akú formu epilepsie má, tuším to je absencia.
V Innsbrucku sme mali skutočne všetky otázky a samozrejme obavy a obavy (a mali sme toho veľa).
naša dcéra má 5 a užíva rovnaké lieky. sme na 350 mg denne, s občasnými absenciami. Zvyčajná dávka pre deti je 30 mg/kg.
U nás je to už piaty liek, ktorý vyskúšame, takže sa z úspechu veľmi tešíme, pretože u ostatných sme mali zlé vedľajšie účinky.
Dávka by teda napriek zvýšeniu bola stále v normálnom rozmedzí!